La Enfermedad A Través De Las Diferentes Etapas

La enfermedad a través de las diferentes etapas del …. 61

El médico o el psicoterapeuta. Si la falta de autoridad persiste todos los hijos, incluyendo el enfermo. Presentan conductas autodestructivas y, en algunos casos, serios intentos

La enfermedad como detonador o distractor de conflictos conyugales

En algunas familias con dificultades para resolver conflictos, la preocupación causada por la enfermedad de un hijo puede servir para desviar los problemas maritales hacia ¡a atención del niño enfermo. Esto evita enfrentar los conflictos irresolubles entre los padres, que amenazan con la desintegración familiar.

Algunos ejemplos de esta situación serían, de acuerdo con diferentes contextos observados en las familias que atienden a un hijo enfermo: aquéllas en donde la madre, carente una relación marital satisfactoria, encuentra en el cuidado del niño un refugio pin su soledad y una forma de sentirse útil; aquéllas en que los padres tienen actitudes pusilánimes ante la vida y encuentran en el hijo enfermo una excusa para no enfrentar los retos o la responsabilidad de su desarrollo personal; las familias en donde la rees¬tructuración familiar que se presenta a raíz de una enfermedad tiene una acción sincr-5Ctka, es decir, los casos en donde la familia ya presentaba tendencias organizacional» similares a las que usualmente se observan en un padecimiento, aún antes del diagnós¬tico, propensión a cerrar las fronteras con el exterior, actitudes sobreprotectoras, fuerte alianza entre uno de los padres y el niño enfermo, etc.

Participación inapropiada del médico, del equipo de salud, o ambos

El médico tiene una injerencia directa o indirecta en el manejo que los familiares dan al paciente. Un ejemplo frecuente de manejo inadecuado sería aquél donde el medico no explica cuidadosamente la diferencia entre los cuidados que requiere el paciente y las actitudes sobreprotectoras, las cuales, como ya se mencionó, tendrán una influencia nociva en el paciente.

EL MANEJO DEL NIÑO CON ENFERMEDAD CRÓNICA Y SU FAMILIA

De lo antes expuesto, se desprende que para el manejo integral del paciente y sobre todo para la prevención de alteraciones emocionales indeseables, el médico y el tera¬peuta familiar tendrán que lograr que la familia haga frente a los siguientes problemas: aceptación de la enfermedad; manejo de los sentimientos de culpa; manejo de la depre¬sión, enojo y desesperación de enfrentar la realidad; evaluación y orientación familiar sobre cómo conducirse frente al padecimiento; y manejo del niño que va a morir.

Aceptación de la enfermedad

la aceptación del padecimiento _es un proceso largo y doloroso en donde cabe mencio¬nar algunos factores que podrían acelerar dicho proceso. Entre éstos se encuentran:

• La actitud de interés por parte del médico, actitud que deberá prevalecer desde el primer contacto tanto con el paciente como con su familia, independientemente de la edad del niño enfermo. El hecho de dirigirse sólo a los padres como si el

62. manejo del enfermo crónico y su familia (capitulo 5)

Pequeño fuera incapaz de entender lo que le pasa.es una (alta de respeto lucia el niño que, como cualquier persona, está interesado en lo que le sucede y sobre todo en lo que le sucederá en un futuro.

*La revisión cuidadosa de la historia individual y familiar cíe los síntomas, así como de las causas a las que la familia atribuye la enfermedad del hijo. Así tam¬bién los mitos que la lamilla tiene acerca de la salud-enfermedad y muy en particular del padecimiento en especial.

*La revisión de los exámenes y consultas previamente efectuados, así como de las opiniones que otros médicos hayan hecho sobre el caso. Si fuese necesario podrá sugerir la necesidad do nuevos exámenes para asegurarse o confirmar el diagnóstico. Además, deberá brindar una explicación detallada de en qué consisten dichos exámenes y el porqué de su solicitud.

* La conveniencia de resumir los ciatos proporcionados por los familiares acerca el¬la historia de la enfermedad del niño. En este resumen se incluirán algunos de los datos relatados por los padres acerca del padecimiento, aun cuando sólo tengan una nulidad anecdótica. Se leerá a los padres con la finalidad de que la familia se cerciore de que el médico tiene presente todos los elementos del caso y que no hay duela de que se están refiriendo a su paciente.

* La necesidad de que ambos padres o familiares cercanos, y de ser posible el paciente enfermo y sus hermanos, estén presentes al momento de dar el diagnóstico inicial.

*La urgencia de una información clara y veraz tina vez emitido el diagnóstico. Esta información tendría que incluir en qué consiste la enfermedad, si fuera necesario sería conveniente apoyarse en láminas o fotografías para una comprensión mejor y más clara. Explicar sus posibles causas, poniéndolas en palabras al alcance de la comprensión de todos los miembros de la familia. La información acerca de la enfermedad no sólo abarcará las explicaciones sobre sus síntomas, signos y complicaciones sino también de manera muy importante, los tratamientos. Por ejemplo, en el caso de hospitalización resulta fundamental que el paciente sepa con anterioridad uno de los procedimientos que debe seguir en la institución. En este caso deberá saber a dónde debe dirigirse, con quién, qué tipo de ropa usará en el qué upo de comida habrá, en qué sala del hospital será internado o se llevara a cabo el procedimiento, quién estará ahí, la presencia o ausencia de la madre y si esta tendrá que separarse algunas horas. Una vez en el hospital es importante decirle al paciente la verdad respecto a los tratamientos dolorosos. En estos casos, es probable que el niño llore o se angustie, pero esto resultará menos amenazante y con menos aplicaciones psicológicas en el futuro que si se le oculta. Dar a conocer el diagnóstico de la enfermedad, lo cual se refiere fundamentalmente a padecimientos donde la vida está comprometida cíe manera seria. En estos casos referirse a los estudios previos acerca de dicho padecimiento, mencionando, por ejemplo, que en 80% de esos casos los pacientes sufren un deterioro impórtame o que en 60% de los casos la enfermedad pone seriamente en nesgo la vida; es decir se explicara el pronóstico en términos de porcentajes y lo que esto en realidad significa. no debe olvidarse el nivel educativo de la familia, de manera que en ocasiones será necesario detenerse en este punto para que los miembros de la

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