Elaborando conceptos sobre el estigma

ELABORANDO CONCEPTOS SOBRE EL ESTIGMA

Gillian Paterson

INTRODUCCIÓN

Se nos dice que el estigma es el más poderoso obstáculo para la prevención de la transmisión del VIH y para el cuidado de las personas que viven con VIH o el SIDA. Cuando las personas temen ser VIH+, pero saben que no están en situación de acceder a tratamientos efectivos, entonces hay poco incentivo para ellos, a fin de buscar ayuda, o cambiar de conducta. Si lo hacen, se están exponiendo al estigma anexo a aquellos que son conocidos como viviendo con el VIH o el SIDA, y que se expande en oleadas a sus familiares, a sus sobrevivientes y a otros cercanos a ellos. El tratamiento disponible puede ser útil para prevenir la transmisión de madre a hijo; pero la mujer embarazada puede que no se presente a pedirlo. Más que arriesgarse a la estigmatización y a la discriminación que seguirá si se descubre que tienen VIH o SIDA, pueden preferir aceptar el riesgo de dar a luz a un niño VIH+. Entonces, el estigma es un problema. Es un problema moral y un problema sanitario

Pero, ¿qué es, exactamente, el estigma? El estigma y la estigmatización, tienen implicaciones éticas, sociales, políticas, sanitarias. Para una más profunda comprensión de aquello sobre lo que estamos hablando al reflexionar sobre el tema del estigma, debemos dirigirnos a la obra de los sociólogos, de los profesionales de la salud pública, de los antropólogos y de los psicólogos.

Pero, aun aquí, frecuentemente no hallaremos mucha claridad. Casi todos los textos académicos sobre el estigma, empiezan con el comentario de que las definiciones que existen son “vagas e imprecisas”, o “provisionales e improvisadas”. Realmente, no estoy de acuerdo con esta opinión. Sí: el estigma es complejo y multifacético. Sí: las categorías estigmatizadas, varían según el contexto cultural e histórico. Una definición “de una talla única, que quede bien a todos”, no existe. Entonces, elaborar conceptos sobre el estigma, puede ser complicado y variado según el contexto; pero aquellos no deben ser vagos e imprecisos. En este documento, me propongo considerar cinco intentos diferentes – razonablemente coherentes – para elaborar un concepto sobre el estigma; y sugiero cómo ellos podrían resultar de ayuda en nuestra presente tarea.

1. UNA PERSPECTIVA MÉDICA

Las opiniones médicas sobre el estigma, se relacionan principalmente con él, como algo que reduce la efectividad de las estrategias de la salud pública. Weiss y Ramakrishna ofrecen la siguiente definición:

“El estigma es un proceso social, o una experiencia personal conexa, caracterizados por la exclusión, condena o devaluación, que resulta de un juicio social adverso, sobre una persona o un grupo. El juicio se basa en un perdurable rasgo de identidad, atribuible a un problema de salud o a un estado relacionado con la salud, y este juicio es, fundamentalmente, médicamente injustificado”.

Pero todas las medidas excluyentes, no debieran definirse como un estigma. Por ejemplo: Podría juzgarse apropiado proteger la salud del personal en contacto con los pacientes activamente infectados de tuberculosis; pero será estigmatizar, el continuar con dichas medidas después de haber comenzado con el tratamiento y cuando ya no se corre más riesgo.

También, la naturaleza del estigma puede variar según las distintas culturas. Las medidas sobre la salud pública, necesitan tener en cuenta los conceptos locales y las categorías basadas en la investigación antropológica y epidemiológica. Esto es particularmente cierto en la investigación en países pobres, donde es muy frecuente (y erróneo) suponer que las observaciones obtenidas en los países de altos ingresos, son aplicables en todas partes.

La lepra es un ejemplo de una enfermedad estigmatizada, que tiene una historia bien conocida. “Al igual que el VIH/SIDA,” - dicen Weiss y Ramakrishna – “la motivación para examinar el estigma de la lepra, ha sido para ayudar a manejar la exclusión social, el sufrimiento emocional y las barreras para un cuidado sanitario efectivo, que siguen de los significados culturales locales del mal”. Por regla general, la mejor fórmula para reducir el estigma de la lepra, ha probado ser la fácil disponibilidad de las intervenciones para controlar la enfermedad. Desde principios de la década de 1980, los programas de control de la lepra, han hecho uso efectivo de un simple mensaje: “La lepra se puede curar”. Cuando el mensaje se hizo creíble, cambió la condición de una transformación de la identidad personal a una enfermedad tratable, y – haciéndolo – contrarrestó el impacto del estigma, que impedía a las personas hasta de considerar un tratamiento.

Para nuestros propósitos, la lección es ineludible. Mientras una enfermedad se considera como sin posibilidad de ser tratada, el estigma perdura. Convénzase a las personas de que la enfermedad es tratable y el estigma disminuirá; convénzase a las personas de que la enfermedad es curable y las estrategias para controlarla tendrán una real oportunidad de éxito.

La fortaleza de la aproximación médica al estigma, radica en que sus objetivos son claros, y se fija en disertaciones dominantes sobre la salud pública, que son científicas y están institucionalizadas. Sin embargo, tiene puntos débiles. Primero: Generalmente, la falta de capacidad de abordar las sistemáticas implicaciones del estigma, y también el modo como está incrustado, tanto en los estigmatizadores como en sus víctimas.

Además tiende, inevitablemente, a hacer girar en busca de respuestas, a los paradigmas científicos de la enfermedad, aunque en la práctica, esas respuestas puedan encontrarse en cualquier otro lugar. Arbuckle propone una útil distinción entre “enfermedad” y “dolencia”. Dice: “Enfermedad’ describe científica o médicamente confirmados colapsos de una naturaleza biológica o física, mientras que ‘dolencia’ es la experiencia subjetiva del individuo, o el conocimiento de que uno está enfermo”. La idea de ‘enfermedad’ está construida científicamente. La idea de ‘dolencia’ está construida socialmente, e incluye el sufrimiento de la estigmatización.

2. EL ESTIGMA, según GOFFMAN, UNA PERSPECTIVA SOCIOLÓGICA

Una obra a la que generalmente se hace referencia como texto canónico para los estudiosos del estigma, es la titulada “Estigma”, de Erving Goffman, que fue publicada en 1963.

El origen de la palabra, dice Goffman, viene de los griegos, que crearon el término estigma, para referirse a signos corporales, destinados a mostrar algo inusual y malo, sobre el estado moral del portador.

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