Expectativas De La Familia De Un Niño Con Discapacidad

Expectativas de la familia ante la llegada de un niño con discapacidad

La expectativa más común que tienen los padres sobre sus futuros hijos es que estos cumplan con las características físicas, mentales o sensoriales que se denominan como “normales”, ya que éstas son una condición social para que los niños sean parte de las dinámicas socioculturales aceptables que caracterizan a la sociedad donde está inmersa la familia. Si el hijo no comparte esa supuesta normalidad representa lo no aceptable, en consecuencia las expectativas de los padres se ven vulneradas, y su aparición en la familia se presenta más como un problema que como una satisfacción.

Las características de ese niño decepcionante, no esperado, la evidencia de su hándicap, las circunstancias del embarazo o del periodo perinatal, todo lo vuelve potencialmente persecutorio, se hace difícil verlo, atenderlo. (…) El sufrimiento y la depresión se instalan en la familia. El temor de no saber o no poder responder a las necesidades especiales de este hijo es inevitable y muchas veces aplastante. (Pérez de Plá Espereza, El sujeto, el cuerpo y el otro, en Sujeto inclusión y diferencia, p. 51)

Plantear que las familias responderán de una forma determinada ante esta situación es difícil precisar, si bien no es algo que será bienvenido, las condiciones contextuales únicas de cada familia impiden plantear una sola forma de concebir la reacción. Además las diversas formas en que se presenta una discapacidad no permiten establecer sólo una reacción consecuente ante el hecho. Podría pensarse que el grado de afectación o limitación que provoca cada discapacidad sería un criterio para poder ver la trascendencia familiar del suceso. Si la discapacidad del niño no es muy evidente o no impide de manera sustancial el desenvolvimiento del niño dentro de las dinámicas cotidianas se pensaría que en la familia la aceptación y acoplamiento a la situación no resultaría tan difícil, y viceversa, pero no siempre es así.

Si bien no se puede generalizar en cómo cambia la vida familiar la llegada de un hijo con discapacidad, si se pueden plantear ciertas situaciones que tienden a generarse y que se experimentan comúnmente dentro de la familia con la existencia de un hijo con discapacidad, pero no todas sucederán y no presentarán los mismos matices e intensidades. Así mientras para unos padres la sobreprotección es la solución para otros no es una opción.

Lo que representa la condición del hijo no sólo le trasciende a él, impacta en su entorno más cercano y la familia se verá a sí misma como algo inaceptable para la sociedad. Si partimos de la idea de que la familia como tal es una institución donde se provoca y alienta la discriminación hacía la discapacidad, al ser ésta parte de una sociedad que considera esto como adecuado y normal, la llegada del niño representa que la familia pase a ser parte de eso que con antelación reconoció como inferior, por tanto se convertirá en un espacio subordinado a la discriminación del exterior. De un día a otro pasa de ser un espacio donde se juzga negativamente lo diferente, a ser un ejemplo de lo que se juzga como inaceptable socialmente.

Sufrimiento, desesperación y muchos problemas tanto al interior de la familia como al exterior se presentaran de manera sistemática, en el exterior la situación se complica por el rechazo social, al interior por los sentimientos encontrados de duelo y frustración, los cuales están ligados con las expectativas de normalidad y funcionalidad hacia el exterior.

…hay una sociedad -el afuera familiar- de la cual se nutre y nutre a la vez con los elementos disponibles en el armado de construcciones sociales. Lo educacional es parte y arte fundamental en la construcción de traumas culturales asequibles para todos los niños y jóvenes y más aún para aquellos que, por diferentes razones, ven obstruidas sus posibilidades. Lejano está en el tiempo lo medieval y lo oscurantista, pero no se hallan tan lejano aún el prejuicio, lo discriminatorio, como así también la amnesia ética que condena a los jóvenes en sus sociedades y a sus sociedades jóvenes a probablemente la mayor de las discapacidades: la discapacidad del desconocimiento. (Stern Fernando, El estigma y la discriminación, Noveduc, Buenos aires, 2005, p. 67.)

La discapacidad del niño no sólo representa para la familia un problema en las necesidades por atender, es también un problema social por el desprestigio y rechazo para la familia y sus integrantes. La idea de la discapacidad como un castigo resulta en este sentido extensiva a los familiares de quien la tiene.

Por lo tanto la esposa fiel del enfermo mental, la hija del ex presidiario, el padre del inválido, el amigo del ciego, la familia del verdugo, están obligados a compartir parte del descrédito de la persona estigmatizada con la cual los une una relación. (Goffman Erving, Estigma, p. 42.)

Dentro de las familias que tienen un integrante con discapacidad existen dos reacciones comunes ante la situación, la sumisión o la resistencia, ambas implican un reajuste de la vida cotidiana de sus integrantes. La primera, enseña a aceptar el rechazo y entenderlo como algo natural, como algo que debe suceder y ante lo cual no se debe luchar, en la que se aceptan inferiores. La segunda es la resistencia, ésta significa combatir el rechazo y la falta de apoyo, lo que de antemano implica no concebirse como inferiores.

La familia aceptará o rechazará al niño diferente, pero independientemente de esto será sujeta a críticas y acciones dolorosas desde diferentes contextos, esto provoca que tenga que decidirse por una actitud ante el embate que socioculturalmente reciben. Podrá aparentar que no pasa nada y ocultara al niño, negándole todo tipo de apoyo para no hacer evidente su existencia; podrá hacer de la discapacidad del hijo un drama continuo al que se habituará y donde la búsqueda de apoyos no será una exigencia de justicia sino una estrategia para sobrevivir, como es el caso de las limosnas; o podrá buscar apoyos de manera decidida, luchando por que el hijo sea atendido, respetado y tratado adecuadamente.

La crisis por el nacimiento

La llegada de un hijo discapacitado genera en la familia una crisis inesperada, no normativa, de desajuste, que exige de los padres una adaptación instantánea. El equilibrio de la familia queda generalmente descompensado, tanto el funcionamiento interno de la familia como sus relaciones con el mundo exterior, se altera.

Aunque resulta imposible predecir el proceso exacto que viven los padres, se identifican algunas situaciones que influyen de manera determinante en la forma en que asumen dicho acontecimiento, sin olvidar que la reacción varía de una familia a

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