Celulas Madre

Investigación con células madre: La visión de las personas con discapacidad

Javier Romañach Cabrero– Foro de Vida Independiente

Agosto de 2004

1 Introducción

A medida que la ciencia avanza, surgen nuevos retos y dilemas éticos que afectan de manera diferente a distintos grupos de personas, en función de sus creencias, grupo social o ideología.

La bioética expresada en sus comités y conferencias ha ido incorporando paulatinamente la opinión de diferentes grupos de expertos en temas que tienen un gran impacto social, ético y filosófico. Así, aunque el principio fue un campo eminentemente médico surgido en los Estados Unidos, ya en 1966 incorporó por primera vez las opiniones del filósofo Abrahám Kaplan, en la reunión del Reed College en Pórtland, Oregón.

Las personas con discapacidad han tardado mucho más en ser conscientes de la importancia que la bioética tenía en la percepción social sobre sus propias vidas y el posible impacto futuro de las reflexiones éticas alrededor de temas tan importantes como la nueva genética, la eutanasia, la investigación con células madre, etc.

Hasta el año 2001 no se presenta en Europa el primer documento con la postura oficial europea de las personas con discapacidad ante la nueva genética, basándose en posiciones y estudios hechos por autores sajones en Gran Bretaña, Estados Unidos y Australia. En España, hasta el año 2003 no se produce la presencia de personas con discapacidad en los ámbitos de la bioética, dentro de congresos de filosofía, si bien había autores relevantes con anterioridad como Javier Gafo, o Xavier Etxeberría que han hecho también aproximaciones bioéticas sobre la discapacidad, desde su posición cercana o centrada en el catolicismo.

2 Objetivos

A día de hoy, las personas con discapacidad pedimos lo que Kaplan solicitó para el paciente, el estatuto de agente moral autónomo, de manera que tengamos voz en todos los asuntos bioéticos que nos afectan y en los que se nos utiliza como justificación sin habernos escuchado.

Asuntos como las investigación células madre o los avances en la nueva genética aparecen en prensa con relativa frecuencia, al igual que los conflictos éticos que de ellos se derivan, y en este artículo es nuestra intención hacer oír nuestra voz en lo que se refiere a la investigación de la células madre ya que existe la convicción generalizada de que será la panacea para la cura de muchas deficiencias con las que vivimos las personas con discapacidad.

Por eso se intentará analizar el impacto de la investigación con células madre en las vidas y en los paradigmas de la discapacidad, visto desde la óptica de las propias personas con discapacidad.

3 El mito científico

Resulta curiosa, a la par que sutil, la facilidad con la que los científicos confunden hoy en día las afirmaciones documentales con los hechos probados científicamente.

De hecho, en un texto muy explícito, la Comisión de Genética Humana del Reino Unido, en su documento "Elegir el futuro" dice lo siguiente:

Por ejemplo, en la ciencia genética, hay la tendencia generalizada a sobreestimar lo que es posible. Por ejemplo, se habla de algunas técnicas que son posibles remotamente como si ya fueran una realidad.

Resulta evidente por lo tanto que en los círculos de expertos se barajan convicciones y certezas distintas de las que se transmiten y se barajan en la sociedad. De esta manera se produce una sobreestimación de nuestra capacidad científica y un conjunto de falsas esperanzas que alientan actitudes erróneas en los ciudadanos.

Como experiencia personal, el autor de este artículo lleva oyendo desde hace trece años que la lesión medular, con la que convive con naturalidad, tendrá cura dentro de diez años, sin que nunca se acorte el plazo, y ha leído en los medios de comunicación que la investigación con células madre es imprescindible para alcanzar esa cura, sin haber sido capaz de encontrar ninguna evidencia científica que lo avale.

Por otro lado los científicos están en plena lucha por los fondos públicos y privados de los que se pueden nutrir para realizar y probar sus líneas de investigación. Para conseguir una mejor colocación a la hora de acudir ésos fondos, los medios de comunicación se convierten en un instrumento necesario para la generación de una opinión pública, que trasladada a la opinión política acabará revirtiendo en la asignación de fondos a sus líneas de investigación.

En este proceso marcado por la falta de certezas y por la guerra mediática, el ciudadano tampoco muestra mucho interés por profundizar o reflexionar sobre el rigor de los mensajes recibidos, y acaba aceptando lo que por otra parte ya deseaba: la promesa de una futura cura y que una futura mejora de la calidad de vida.

Dentro del conjunto de ciudadanos, por motivos complejos que no vamos analizar aquí, el conjunto de personas con discapacidad sigue con más interés y esperanza, ya que esperan eternamente la cura que no llega con el fin de convertirse en ciudadanos de primera, ciudadanos que podrán disfrutar de todos los derechos de la sociedad.

Esta cura ha sido tradicionalmente la única solución a la vida de las personas con discapacidad, que tan sólo a finales de siglo pasado han despertado de esta vía narcotizante y han empezado para reivindicar sus derechos, a buscar la dignidad dentro de la discapacidad, y a pedir que sea la sociedad la que se diseñe para adaptarse a todas las necesidades de todas las personas.

4 Problemas éticos de la investigación con células madre

No es objeto de este artículo describir en detalle en qué consiste la investigación con células madre, no obstante en el anexo final se puede encontrar una breve descripción de en qué consiste éste tipo de investigación.

Los problemas éticos asociados al uso de células madre vienen esencialmente por dos vías: la clonación y el estatuto moral del embrión. Ambos dilemas éticos no parecen afectar al uso de células madre de adulto (AS), ya que carecen de potencialidad para una clonación de un ser humano y parten de un estado adulto del individuo.

Por lo tanto los problemas éticos afectan a los casos de células madre embrionarias y células madre germinales, y se resumen en posiciones relacionadas con el estatuto moral del embrión.

4.1 El estatuto moral del embrión

El análisis del estatuto moral del embrión puede resultar mucho más complejo de lo que todo el mundo percibe. El criterio extendido de un análisis meramente

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