Educacion Inclusiva

TRATAMIENTO:

Se estimula la actividad muscular, ya que la inactividad (como permanecer en cama) puede empeorar la enfermedad muscular. La fisioterapia puede ser de gran ayuda para mantener la fuerza y función musculares. Asimismo, los dispositivos ortopédicos, tales como corsés y sillas de ruedas, pueden mejorar la movilidad y la capacidad para cuidar de sí mismo.

lleva a una discapacidad que empeora rápidamente. Por lo general, la muerte ocurre hacia la edad de 25 años, típicamente a raíz de trastornos pulmonares

La espina bífida es el defecto congénito discapacitante más común en los Estados Unidos. Es un tipo de defecto del tubo neural que constituye un problema en la médula espinal o las membranas que la recubren. En la espina bífida, la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo. Suele haber un daño neurológico que causa por lo menos un poco de parálisis en las piernas. Muchas personas con espina bífida necesitarán dispositivos de ayuda como los son los aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. Pueden tener dificultades de aprendizaje, problemas urinarios e intestinales o hidrocefalia, una acumulación de líquidos en el cerebro.

No existe una cura. El tratamiento se enfoca en las complicaciones y puede incluir cirugía, medicinas y fisioterapia. Tomar ácido fólico puede disminuir el riesgo de tener un bebé con espina bífida. Se encuentra en la mayoría de los multivitamínicos. Las mujeres en edad fértil deben tomarlo diariamente.

Características

Los efectos de myelomeningocele, la forma más grave de la espina bífida, pueden incluir debilidad muscular o parálisis bajo el área donde ocurre la apertura (o hendidura), falta de sensación bajo la hendidura, e incontinencia.

Existe el peligro, además, de una acumulación anormal de líquidos en el cuerpo y por lo tanto en el cerebro (resultando en una condición llamada hidrocefalía). Un gran porcentaje (70%-90%) de los niños que nacen con myelomeningocele tienen hidrocefalía. (3) La hidrocefalía puede ocurrir sin la espina bífida, aunque frecuentemente se manifiestan juntas ambas condiciones. La hidrocefalía se controla mediante una intervención quirúrgica llamada procedimiento de derivación (shunt). Este procedimiento consiste en la introducción de una punta de un tubo flexible en un ventrículo cerebral, sacando el tubo por una pequeña apertura en el craneo. Sin éste puede resultar una acumulación de líquidos en el cerebro, y esta presión puede causar daño cerebral, ataques, o cegüera.

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Implicaciones Educacionales

Los estudiantes con espina bífida son elegibles para recibir servicios de educación especial bajo el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (conocido como IDEA, por sus siglas en inglés). La espina bífida se clasifica como “impedimento a la salud” (other health impaired) y la escuela y los padres tienen que desarrollar un Program Educativo Individualizado (“Individualized Education Program,o IEP) a fin de especificar los servicios apropiados.

Aunque la espina bífida es relativamente común, hasta hace poco la mayoría de los niños que nacían con myelomeningocele morían poco después de nacer. Ahora que el procedimiento de derivación para drenaje de líquido espinal puede llevarse a cabo durante las primeras 48 horas de vida, existen mayores posibilidades de que los niños con myelomeningocele puedan sobrevivir. En muchos casos, estos niños deben ser sometidos a una serie de operaciones a través de su niñez. Los programas escolares deben ser flexibles para acomodar estas necesidades especiales.

Muchos niños con myelomeningocele necesitan entrenamiento para el control de la incontinencia. Algunos requieren un catéter, o un tubo de hule o de metal que se introduce por el extremo inferior de la uretra a la vejiga, para permitir que la orina fluya libremente por el tubo y el chorro de la orina pueda dirigirse a un recipiente.

El cateterismo, limpio e intermitente, es necesario para ayudar al niño a beneficiarse de y para tener acceso a la educación especial y servicios relacionados. Por lo tanto, de acuerdo a las cortes, la escuela debe proveer el cateterismo como servicio relacionado a todos los niños que lo requieren. Ademas, muchos niños aprenden a usar el catéter a una edad temprana.

En algunos casos, los niños con espina bífida que también tienen hidrocefalía experimentan trastornos del aprendizaje. Pueden tener dificultades con poner atención en la clase, en la comprensión o expresión, en leer, y en aritmética. Para los niños con trastornos del aprendizaje la intervención temprana les puede ayudar a prepararse para ir a la escuela.

La integración de un niño con espina bífida a la escuela con niños que no tienen discapacidades a veces requiere cambios en el ambiente colegial o al currículo. Aunque el estudiante debe colocarse en un ambiente con un mínimo de restricciones, el horario colegial también debe ser lo más normal posible. Varios factores arquitectónicos deben ser considerados antes de la adaptación del ambiente escolar. Hay que recordar que la Sección 504 del Acta de Rehabilitacion de 1973 requiere que los programas que reciben fondos federales tengan accesibilidad para los niños con discapacidades. Esto puede incluir cambios estructurales (como, por ejemplo, agregar ascensores o rampas para sillas de ruedas) o mediante cambios de horario o ubicación de la sala de clases (por ejemplo, ofrecer la clase en el primer piso).

Los niños con myelomeningocele necesitan aprender destrezas de mobilidad, y frecuentemente requieren el uso de muletas, aparatos ortopédicos, o sillas de rueda. Es importante que tanto los miembros del equipo escolar como los padres comprendan las capacidades físicas del niño y sus limitaciones. Las discapacidades físicas como la espina bífida pueden tener un profundo efecto en el desarrollo socio-emocional del niño. Para promover el crecimiento personal las familias y los profesores deben alentar a los niños, dentro de los límites de la salud y bienestar, para que éstos puedan ser independientes y participar en las mismas actividades que sus compañeros sin discapacidades.

Espina bífida abierta

Cuando un bebé presenta espina bífida abierta, en la cual la médula espinal está expuesta (mielomeningocele), los médicos harán una operación para cerrar el canal antes del nacimiento o en sus primeros días de vida.

Un estudio reciente financiado por los Institutos Nacionales de Salud (Estudio sobre el manejo de la mielomeningocele), cuyos hallazgos fueron publicados en la revista New England

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