Ensayo, Un Milagro Para Lorenzo

La adrenoleucodistrofia… …es un trastorno hereditario poco frecuente que conduce a un daño cerebral progresivo (perteneciente a las llamadas enfermedades huérfanas), provocada por el fallo de las glándulas suprarrenales que; finalmente, conduce a la muerte. (Juan Antonio Martínez Pescador, Noviembre 2011) Esta descripción de Juan Antonio Martínez sería más bien en un punto de vista general, y por parte de Ronald M. Casimiro Fernández de la Vega, Yaíma Zúñiga Rosales y Leimis Herrera Calzadilla Las Leucodistrofias son enfermedades desmielinizantes en las que se afecta la síntesis o mantenimiento de la mielina por un defecto determinado en los genes. La Adrenoleucodistrofia incluye dos trastornos determinados por defectos genéticos que producen disfunción de las glándulas suprarrenales y la mielina del sistema nervioso central. En nuestro punto de vista la Adrenoleucodistrofia es una enfermedad de tipo genético que afecta únicamente a varones y cuyo portador de este defecto genético son las mujeres, por lo que esta enfermedad está ligado al cromosoma X. Se trata sobre una producción excesiva de ácidos grasos saturados de cadena larga, el exceso de estas sustancias altera las membranas celulares de los órganos afectados, y da lugar a un mal funcionamiento tanto del sistema nervioso como de las glándulas suprarrenales. La afectación del cerebro y la médula espinal, produce alteraciones comenzando por la hiperactividad, la pérdida del habla y en general la capacidad de comunicarse, la fuerza en los músculos, hasta llegar a una especie de estado vegetativo. Se detecta aproximadamente entre los 5 y 13 años de edad, y actúa de forma rápida provocando que el paciente pueda no llegar a los dos años después del diagnóstico si no es atendido correctamente. Esta enfermedad es muy poco común pues solamente afecta a una de cada 20,000 personas. Se puede detectar a las mujeres infectadas mediante análisis de ADN y aunque esto no evite la enfermedad en laboratorios de manipulación genética se pueden llevar a cabo tratamientos en contra del ALD, aunque por lo poco recurrente que es no muchas personas la conocen y mucho menos se hacen los análisis de ADN. No existe una cura para el ALD ya que es imposible recuperar al 100% la mielina de las neuronas dañadas, aunque existen tratamientos experimentales mediante el uso de dietas a base de algunos aceites que sustituyen a los de cadena larga estos no son del todo seguros en contra de esta enfermedad, solo la logran controlar aunque no en todos los casos, el más famoso es conocido como el Aceite de Lorenzo y este aparece en la película “Un milagro para Lorenzo” o “Lorenzo’s Oil” trata sobre esta enfermedad que se presenta en Lorenzo Odone, un pequeño de cinco años de edad que desarrolla esta enfermedad, y sobre cómo sus padres Augusto y Michaela Odone se enfrentan al duro reto que les toco con Lorenzo. La película se desarrolla a mediados de los años ochenta, y en esta se observa lo difícil que es sobrellevar la enfermedad y no solo en cuestiones médicas sino también en las cuestiones sociales y familiares. En la

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