UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA SE HACE REALIDAD PARA NUESTROS ALUMNOS

INTRODUCCION

"Si cualquier Institución se mantiene y progresa es porque posee un sistema para integrar en su seno a las personas con más necesidades. Si una sociedad adopta esta postura podemos garantizar que esa sociedad éticamente está madura. Lo que es más, esta sociedad ha comprendido en qué consiste el arte de educar."

Miguel López Melero

La Declaración Universal de los Derechos del Hombre afirma, en su artículo 3, dice que "todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona”; sin embargo, aún hoy, no se respeta totalmente este derecho, especialmente con las personas que están afectadas por discapacidades que implican gran dependencia. Los argumentos que lo sustentan se fundamentan en principios puramente económicos, pues para algunos, el valor de un ser humano parece reducirse a una simple ecuación entre su valor productivo y su costo para la sociedad; en tanto que para otros, una persona con discapacidad poco o nada puede ofrecer ante la demanda de altos niveles de eficiencia y competitividad de la sociedad, olvidando, en ambos casos, que el derecho a vivir dignamente y dentro de la diversidad es un derecho fundamental de cada persona. Siguiendo esta óptica, la educación en nuestro país aún no logra dar respuesta a las necesidades educativas especiales que presentan las personas con discapcidad severa o multidiscapacitas. A pesar de los avances, sigue existiendo un sesgo en desmedro de quienes tienen discapacidades múltiples. Al parecer aún no se llega a tener conciencia de la necesidad de concebir la existencia del otro diferente dentro de la propia realidad como una situación cotidiana, que requiere respuestas.

No hace mucho, se ha tomado en cuenta esta necesidad la de incluir a estos niños con NEE y se han establecido los lineamientos que permiten integrarlos, lo cual constituye un avance dentro de la problemática. Sin embargo, queda todavía por lograr que se den las condiciones físicas, materiales, técnicas, pedagógicas, de apoyos profesionales y se conformen las redes sociales necesarias para que se desarrolle un programa de atención al niño con discapcidad severa o multidiscapacidad que responda a los estándares de equidad. Así, estos niños que han sido, por mucho tiempo considerados imposibles de educar puedan en consecuencia, tener acceso a una educación de calidad como se lo merecen en función de su condición de Peruanos. En definitiva, el problema educativo de los niños con discapacidades múltiples, debe resolverse fundamentalmente, por una exigencia que tiene que ver con la eminente dignidad de las personas, entendiendo que la educación es el principal medio para acabar con la desigualdad social.

Este ensayo es una invitación para volver la mirada hacia nuestro modalidad, el de la educación especial, un segmento del sistema educativo que por largo tiempo se ha desarrollado al margen del conjunto y que hoy reclama particular atención como factor estratégico para garantizar la equidad, considerando que los niños y niñas con discapacidad, y en el caso particular que nos ocupa, con discapacidades múltiples, son sujetos de derecho y requieren de una educación que asegure el pleno desarrollo de sus potencialidades, por mínimas que éstas sean. De acuerdo a lo que hemos expuesto nos hacemos la siguiente interrogante: ¿Qué esta haciendo nuestro CEBE para que estos factores de calidad se implemente y como debemos considerarlo para lograr la optima atencion a niños con discapacidad severa o multidiscapcidad en nuestro PEI y que este sea un lineamiento que nos dirija ?

Iniciamos este ensayo ilustrando lo que entendemos por persona con discapacidad severa (PDS), entonces diremos que son aquellas personas con discapacidad que presentan gran dependencia a la hora de desarrollar su vida diaria, y/o a todas aquellas que no pueden hacer valer sus derechos.

En nuestro grupo social el elemento distintivo, es el grado de DEPENDENCIA que ocasiona la discapacidad, ya sea por la intensidad de la deficiencia, (una tetraplejia por ejemplo), como por la acumulación de déficit, (deficiencias motrices a las que se añaden problemas ortopédicos, digestivos, lingüísticos, etc.), o por combinación de modalidades (sordera y ceguera), o por tratarse de trastornos sindrómicos o de tipo degenerativo, autismo, retraso mental profundo. El origen puede ser diverso así como su curso. Puede tratarse de un daño cerebral adquirido; puede tener origen prenatal, perinatal o postnatal. Cuando hablamos de vida autónoma nos referimos a vida digna, y hablamos de calidad de vida.

Queremos significar una vida en la que los objetivos van más allá de la mera satisfacción de necesidades. Sin embargo, habría que ampliar, incluso superar la equivalencia de interpretación que se suele hacer entre independiente y autónomo, cuando hablamos de personas con afectación severa, ya que por definición, éstas precisan ayudas diversas de otras personas y por tanto, ambos conceptos no sólo no equivalen sino que se contraponen. En este caso no nos interesa tanto lo que puede hacer solo, de forma independiente, sino lo que puede hacer con ayuda de otro (compañero, cuidador, familiar, asistente personal etc.), y la calidad y disfrute de las cosas que puede realizar incluso con ayuda (humana y/o técnica). La calidad de vida de las personas con Discapacidad Severa, como ciudadanos ante todo, va más allá de cubrir unas necesidades básicas, puede y debe aumentar en la medida en que se promueva su integración y su participación activa en la comunidad.

La Reforma Educativa y la implementación de los programas de integración escolar han determinado cambios en la escolarización en los centros de educación especial, suponiendo una transformación. Ahora se plantea que deben acceder y permanecer en ellos los alumnos más gravemente afectados. Sin embargo, muchos de ellos, aún después de las modificaciones hechas a los decretos de educación especial en nuestro país, no se benefician del acceso a la escolarización.

Pese a ello, hay profesionales que creemos, y nuestro trabajo se basa en ello, que toda persona, por muy bajo que sea su nivel de desarrollo o por muy graves y permanentes que sean sus discapacidades, tienen derecho a la educación. Más allá de sus múltiples discapacidades, tienen las mismas necesidades básicas que cualquier otra persona: amor, seguridad, estímulos, oportunidad de aprender cosas del mundo que le rodea y desarrollar al máximo sus capacidades. Así se ha de comprender que, cuando un niño nace con problemas, o los adquiere en el transcurso de su infancia, dependiendo de cuáles sean, la educación debe tener en cuenta los déficits que éstos generan para la intervención, es decir, entrenar intencionalmente, aquellas capacidades y habilidades que puedan ayudar a suplir las carencias detectadas. Se llega al punto que, para estos niños urge un enfoque educativo Inclusivo abordado desde los primeros instantes de su vida o inicio de su condición, que debe ser individualizado, adecuado a su evolución, funcional y con validez ecológica; esto es, con objetivos que favorezcan la adaptación a sus ambientes naturales.

Según el texto “Libro Blanco de la Atención Temprana” Año 2000, se entiende por Atención Temprana: “El conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia, y el entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo, o que tiene riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales, de orientación interdisciplinario o transdisciplinario.”

Cada niños que llega al CEBE Nº 0001 de la cuidad de Tarapoto se le realiza una evaluacion Psicopedagogica para determinar el POI, esta evaluación permite identificar las necesidades reales de cada niño, para lo cual es preciso ir más allá del examen de sus deficiencias y evaluar sus aptitudes en materia de: conexión con el medio, intención comunicativa, desarrollo motor y sensorial y grado de independencia en actividades de la vida diaria. También es necesario evaluar el contexto en el que se está desarrollando: presencia de la familia, situación geográfica (medio urbano o rural), proximidad de centros médicos y educacionales o la posibilidad de recurrir a ellos de forma esporádica.

Cabe destacar que es imprescindible, que dentro del proceso de evaluación participe más de un profesional, utilizar un protocolo común para no terminar agotando a la familia con las mismas preguntas y no dar la sensación de falta de cohesión.

Brindar una respuesta pertinente a las necesidades educativas de estos niños supone un serio desafío profesional, tanto actitudinal como técnico. Por lo tanto los docentes del CEBE Nº 0001 en primer lugar, hemos visto preciso abandonar las consideraciones “paternalistas” que se tienden a establecer con ellos y adoptar una postura significativa de enseñanza-aprendizaje basada en un modelo funcional, rescatando los aspectos más relevantes del modelo evolutivo. Se ha de potenciar las capacidades de los niños en sus aspectos físicos, afectivos, cognitivos y sicosociales, compensando y optimizando, en lo posible, todas aquellas áreas que estén afectando sus procesos de desarrollo y aprendizaje.

Sin duda que esta tarea no puede ser desarrollada sólo al interior del aula, requiere de elementos coadyudantes que den solidez al sistema, siendo los más importantes, los padres y los profesionales de apoyo.

Dentro de nuestro PEI hemos visto relevante y necesario organizar dentro de la Planificacion Anual de Trabajo, Unidades Didacticas el cual ha de considerar capacitar a la familia y en general la madre quien es la que se encarga del niño. Pero muchas veces es la condición de éstos y el gasto que demandaria su constante participacion la que conlleva necesariamente un gasto adicional para todos, por lo tanto según los intentos realizados en ellos surgen sentimientos de miedo, enfado y frustración (consigo mismo, con la pareja, con los padres, el mismo hijo, los médicos, las autoridades), soledad, culpabilidad, agotamiento, etc. Por ello, es una de nuestros mas anheados proyectos lograr garantizar la participacion de ellos a traves de innovaciones que necesariamente deben tener financionamiento para lograr su sostenibilidad ya que es muy necesario que se incluya a trabajo pedagogico la participación de, al menos, el cuidador principal del niño.

Una de nuestras estrategias a utilizar seria en primer lugar hacerles comprender que tener un hijo con cualquier clase de discapacidad, por grave que ésta sea, no es un castigo por una transgresión o error que ellos hayan cometido. A continuación, debemos ser realistas y hablarles con claridad del diagnóstico, aclarando sus expectativas, pues hacerles concebir falsas esperanzas sólo incrementaría la desilusión y el desamparo en que se encuentran. Es necesario, entonces, crear una instancia de asesoramiento, en este caso de Tutoria coordinado con el equipo SAANE para que los padres se sientan acompañados y de manera que éstos puedan entender y aceptar las necesidades de su hijo/a, y se favorezca la coordinación con el profesorado en el desarrollo de las capacidades de los niños. Se trata, además, que en la casa, con la ayuda de quien haya sido instruido en la escuela, el niño pueda generalizar aquello que ha sido trabajado en la unidad educativa.

Considerando que los padres son la clave del bienestar familiar, es necesario dedicar tiempo a motivarlos para que realicen actividades que les reporte gozo y satisfacción personal, de manera que sea en esas instancias donde renueven energías para continuar trabajando con su hijo.

Otro tema importante de tratar con los padres se refiere a que deben aprender a buscar y utilizar nexos que puedan servirles de colaboración en momentos determinados. Esto plantea la necesidad de motivarlos para que hablen acerca de su situación con vecinos y amigos, para que ellos puedan entenderlos y apoyarlos, deben aprender que, a menos que ellos “abran la puerta”, la mayoría de las personas van a tener miedo de hacer o decir cualquier cosa, pues temen hacer algo malo y que hay que darles la oportunidad.

Cual es el rol que asume el equipo SAANE dentro de este proceso podemos decir que la gran variedad de agentes que pueden interferir el normal desarrollo del niño, la repercusión sobre las distintas áreas del desarrollo y el amplio abanico de intervenciones educativo-terapéuticas que implica la atención de niños con discapcidad severa o multidiscapacidad, conlleva un grado de complejidad imposible de abarcar por un solo tipo de profesional. Los profesores con especializaciones individuales han debido admitir que se están enfrentando a discapacidades interactivas y que necesitan de algo más que una combinación de sus especialidades.

Por ello, es preciso que los docentes profesionales que atienden dentro de nuestro CEBE, tanto permanente como los itinerantes que atiende al niño, lograr establecer un solo lenguaje, esto permitira trabajar la estimulación global del niño a través de un programa coordinado, evitando la duplicidad de acciones, la diferencia de enfoques y consiguiente confusión en la familia respecto de cuál es el tratamiento más adecuado para el niño. Es importante realizar reuniones clínicas donde se discuta la evolución y la eficiencia de la metodología empleada para la consecución de los objetivos propuestos, a fin de aunar criterios y actuar con coherencia frente al niño y su familia. Es uno de nuestro objetivos estrategicos ser capaces de crear un dinamica de armonía y coherencia, de apertura a las proposiciones y cambios que surjan, de apoyo mutuo cuando el trabajo comience a sobrecargarlos personalmente y de refuerzo positivo permanente entre ellos. Todo esto redundará en beneficio de la eficacia con que se trabaja y a la larga en el niño, si se logra desarrollar al máximo las potencialidades que tiene, y así establecer las mejores condiciones para que se integre en su familia, escuela y en todas aquellas instancias que la sociedad le vaya ofreciendo.

CONCLUSIONES

Es importante y necesario tener muy en claro el concepto de calidad educativa ya que por ser complejo y entraña diversas dimensiones es que lo articulan en una unidad verdaderamente integral. Por otro lado, la equidad en la educación tiene que ver en general, con la igualdad de oportunidades y con el respeto por la diversidad. Es en este marco donde la educación especial, y dentro de ella, la atención de los niños con discapacidades múltiples severas, tenemos un largo camino que recorrer.

Como primera conclusion diremos que es preciso asumir con urgencia la necesidad de investigación, innovación e información al respecto, así como el compromiso social para evaluar políticas y programas, medir sus impactos y sistematizar los procesos generados, producir conocimiento real sobre la situación de este colectivo de acuerdo con los distintos contextos en los que éste se desarrolla. Por eso nos hemos visto en la imperiosa necesidad de introducir la preocupación por la calidad en nuestro quehacer ducativo y la necesidad de generar estrategias que faciliten la formulación y la implementación de lineamientos educativos específicas para ellos, que respondan a las diversas y cambiantes necesidades de los niños con discapcidad severa o multidiscapacidad.

Como segunda conclusion de este tema diremos que debemos Institucionalizar las Jornadas Pedagicas que permita promover el desarrollo de un ámbito de discusión, de reflexión conjunta y producción de conocimientos sobre, cuáles son los elementos o criterios que deben considerarse al formular juicios sobre la calidad de los servicios educativos que ofrecemos a nuestros niños, esto nos permitira avanzar y superar las dificultades que se nos presentes propiciando un clima de armonia y constante renovacion de criterios que fortalecera y enriquecera nuestro trabajo.

Y por último, pero no menos importante, es el hecho que la inclusión social de los niños con discapacidades severa o multidiscapacidad tiene vertientes que no implican necesariamente la integración escolar, es asi que nuestro CEBE esta evaluando responder concretamente a esta situación, si se conjugan la riqueza y la calidad de las propuestas con un compromiso institucional de apertura concreta a la comunidad. Esto es un anhelo que debera concretizarse a traves de la implementación de un Programa al Hogar ya que es una buena alternativa para un niño severamente discapacitado, que es difícil de trasladar y que a causa de sus múltiples enfermedades intercurrentes debe permanecer mucho tiempo en casa, sin poder salir ,mas aun cuando el clima es cambiante. En esta porpuesta se redactan con detalle las actividades orientadas a la consecución del/los objetivo/s planteados tras la evaluación, que los padres utilizan en el hogar con el niño, y es asi que un docente del equipo SAANNE controlará periódicamente (una vez a la semana o cada quince días, según el acuerdo a que se haya llegado). El encuentro con la Docente es la oportunidad en que padres y profesores se observan mutuamente y juntos hacen ajustes en las técnicas de enseñanza que utilizan, de manera que sean las más apropiadas para el niño. A medida que este proceso continúa, padres y maestros comparten las observaciones, las ideas y la experimentación con el otro, y así elaboran un plan individual adaptado al hogar y a la escuela. Esta experiencia mutua de selección de objetivos significativos, análisis de tareas, experimentación flexible, observación y registro de los progresos, crea una base para la integración continua entre las experiencias en el hogar y en la escuela. Este proceso, indudablemente, facilitara el acuerdo entre los padres y la escuela.

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