Datos Genéticos

DATOS GENÉTICOS

1. Concepto

Nuestro material genético nos acompaña desde los primeros estadios de nuestra vida y hasta el momento de nuestra muerte. Al realizar una serie de técnicas metodológicas es posible la extracción de cierta información específica, actualmente denominada datos genético humanos. Estos datos expresan las características hereditarias de las personas, obtenida por el análisis de ácidos nucleicos, además de otros análisis científicos.

Los datos genéticos obtenidos gracias a muestras biológicas de sangre, saliva, esperma y otros tejidos o fluidos desempeñan un papel cada vez más importante en la vida social del hombre. A través de la prueba de histocompatibilidad se pueden establecer paternidades; la llamada huella genética facilita la identificación de delincuentes o cadáveres. Pero además de estas posibilidades, los datos genéticos pueden indicar predisposiciones de los individuos a desarrollar enfermedades hereditarias de importancia futura e incierta e incluso pueden permitir una clasificación permanente de las personas sometidas a la prueba y de sus familiares en una o más categorías de riesgo de la población.21 Pero también, en una perspectiva positiva, los datos pueden proporcionar información relevante y útil para el desarrollo de investigaciones científicas encaminadas a la detección y cura de enfermedades.

2. Condiciones especiales de los datos genéticos

Los datos genéticos humanos tienen condiciones especiales que los distinguen de otros datos porque: repercuten no sólo en la persona de cuyos datos se trate, sino que también cobran importancia en el conjunto de la familia, en especial para su descendencia; dan indicios sobre predisposiciones genéticas a las enfermedades; contiene informes cuyo significado no es necesariamente conocido. Además tienen impacto cultural en la recolección de muestras en poblaciones aisladas, y esos datos pueden, incluso, revelar elementos importantes que persistan durante generaciones, las cuales por ahora carecen de importancia, pero pueden cobrarla en el futuro.

Otra de las especiales características de los datos genéticos humanos es que sólo pueden ser utilizados para finalidades médicas; diagnóstico, prevención y predicción de enfermedades y de investigaciones científicas o médicas, médico legales, epidemiológicas, antropológicas, arqueológicas y de poblaciones aborígenes.22

3. Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos

La Conferencia General de la UNESCO proclamó en octubre de 2003 la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos y Derechos Humanos. En el Preámbulo de este documento se declara como su objetivo:

Velar por el respeto de la dignidad y la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales en la recolección, el tratamiento, la utilización y conservación de los datos genéticos humanos, atendiendo a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridad, pero reconoce al mismo tiempo que se debe considerar la libertad de pensamiento y de expresión, comprendida la libertad de investigación.

La Declaración recomienda a los Estados esforzarse por proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos humanos asociados con una persona, una familia o, en su caso, un grupo identificables.23 Pero estos fines no pueden alcanzarse si no se establecen procedimientos para su recolección y tratamiento, uso y almacenamiento. Sólo una precisa regulación en las legislaciones nacionales permitirá que éstos sean transparentes y éticamente aceptables.

Conviene aclarar que no todos los datos genéticos obtenidos deben ser tratados de igual forma, el grado de su protección depende de la conexión que se pueda establecer entre la persona y los datos obtenidos. La asociación o disociación resulta importante para determinar el trato que se proporciona a la información con el fin de garantizar su confidencialidad.

Los datos genéticos o proteómicos —obtenidos de las proteínas—24 pueden continuar asociados a la persona, es decir, que el vínculo entre el dato y la persona que lo proporcionó continúa establecido, lo cual permite la identificación del sujeto. Pero también puede ocurrir que el vínculo se haya interrumpido, en ese caso, diremos que los datos han sido disociados. La disociación consiste en un procedimiento mediante el cual los datos personales no pueden asociarse al sujeto, ni permitir por su estructura, contenido o grado de disgregación la identificación individual del mismo.25 En algunos casos los datos podrán volver a asociar al sujeto, pero en otros la disociación es irreversible.

La Declaración Internacional recomienda algunas reglas de la forma en que los datos deben ser tratados, dependiendo de su asociación o disociación con la persona:

1. Cuando se trate de fines de investigación médica y científica, los datos genéticos humanos no deberían estar asociados con una persona identificable, esto es, deberían estar disociados irreversiblemente.

2. Los datos y muestras biológicas que no estén irreversiblemente disociados deberían tratarse conforme a los deseos del interesado.

3. Cuando no sea posible determinar los deseos de la persona, o cuando estos no resulten factibles o seguros, los datos y las muestras biológicas deberían estar irreversiblemente disociados o bien destruidos.26

4. En todo caso, los datos genéticos humanos de una persona identificable no deben ser revelados o ser accesibles a terceras partes, ya sean familia, empleadores o compañías de seguros, excepto con el consentimiento de la persona en cuestión, y aun cuando estén disociados de la identidad de una persona, deberían adoptarse las precauciones necesarias para garantizar la seguridad de esos datos o esas muestras biológicas.

5. Los datos sólo podrán seguir estando asociados con una persona identificable cuando esto sea necesario para llevar a cabo la investigación, y a condición de que la privacidad de la persona y la confidencialidad de los datos o las muestras biológicas en cuestión queden protegidas con arreglo al derecho interno.

6. Los datos no deberían conservarse de manera tal que sea posible identificar a la persona a quien corresponda por más tiempo del necesario para cumplir los fines con los que fueron recolectados o ulteriormente tratados.27

La misma Declaración recomienda reglas sencillas:

1. Que nadie se vea privado de acceso a sus propios datos a menos que estén irreversiblemente disociados de la persona.28

2. Los datos genéticos recogidos con determinados

...