Proyecto de Investigación CONACYT: 157118

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Área Social

Informe Final de la investigación

Neuro-Alimentación, Trastorno del Aspecto Autista (TEA), Trastorno de Déficit de Atención (TDA) y  Síndrome de Down ( T21): un estudio longitudinal de las repercusiones en la percepción de calidad de vida familiar derivadas del modelo de intervención alimentaria.

Arturo Ramírez Ramos

arraram@comunidad.unam.mx

Noviembre 2013

Índice

Introducción

1.-Objetivos del estudio

2.-Orientación epistemológica

a) Antropología  filosófica

3.-Marco teórico conceptual

a) Qué es el TEA (Autismo)

b) Qué es el TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad)

c) Qué es la Trisomía 21 (Síndrome de Down )

d) Calidad de Vida en discapacidad, la visión de Verduzco y Schalock

e) Estudios sobre calidad de vida en T21, TEA y TDA

e) Intervención alimentaria, T21, TEA y TDA

4.-Modelo de investigación

a) Metodología mixta

b) Selección de participantes

5.-Estrategias de recolección de datos

a) Cuestionario de introducción

b) Cuestionario socioeconómico

c) Cuestionario de estimulación familiar

d) Cuestionario de calidad de vida del Verduzco y Shalock

e) Guía de entrevista individual 1

f)  Guía de entrevista individual 2

g) Guía de entrevista colectiva

     h) Tablas de indicadores cualitativos de conducta y cognición

6.-Categorización, análisis e interpretación

a) Unidades de análisis

b) análisis de indicadores

c) análisis longitudinal de las Tablas de indicadores cualitativos de conducta y cognición

d) análisis trasversal de los indicadores de calidad de vida

7.-Presentación y aplicación de los resultados

8.-Bibliografía

Introducción

La producción científica con respecto a la medición del los niveles de Calidad de Vida (CV) ha ido en aumento en el mundo. Desde la Europa anglosajona (Roy Brown, 2000) hasta Latinoamérica              (Verduzco, 2010), los científicos sociales han estado creando modelos de investigación que aporten datos para  entender y cuantificar el concepto de Calidad de Vida pero llevado a áreas que antes eran ignoradas, una de ellas es la de la discapacidad.

Tenemos que entender que estamos en un entorno social que nos ha obligado a mirar y pensar la discapacidad de una manera diferente. Conviene tener en cuenta que esta perspectiva que entiende la discapacidad como una atribución exclusivamente personal o individual, haciendo abstracción del contexto social en que la misma se constituye, afecta fundamentalmente a los criterios internacionales establecidos para la taxonomía y evaluación de los problemas derivados de las minusvalías (Ferreira, 2006). Así, por ejemplo, la Organización Mundial de la Salud determina sus actuaciones en función de una clasificación que, utilizando un criterio médico, distingue cuatro categorías. Esta Clasificación Internacional de Insuficiencia, la Discapacidad y la Minusvalía (Internationa Classification of Impairment, Dishability and Handicap, ICIDH) atribuye en última instancia la causa de una minusvalía a una afección, esto es, a un accidente «natural». 

En esta clasificación se trata de representar la experiencia de una persona discapacitada según una lógica que atribuye las desventajas provocadas por dicha discapacidad a factores «naturales»: esto determina los cuatro niveles de la clasificación, afección/ insuficiencia/ discapacidad/ minusvalía; una lesión nerviosa (afección) provoca un deficiente control motriz (insuficiencia) que dificulta los desplazamientos (discapacidad) conllevando a una merma en las posibilidades laborales y de higiene de la persona.

Así, la minusvalía, la manifestación a nivel funcional y social, de esa insuficiencia, es concebida como consecuencia de un accidente natural, una afección, y es en ésta en la que radica exclusivamente todo el peso de la actuación consiguiente. Vemos, pues, como en los criterios que se tienen en cuenta para la elaboración de dicha taxonomía no se incluyen aquellos que tienen que ver con el individuo y su particular percepción e identidad, socialmente construidas. ¿Qué percibe la persona minusválida? ¿qué entiende como su  problema; la afección fisiológica que, en términos médicos, desencadena toda esa serie ascendente de consecuencias, o bien el resultado, «resultado» según esta clasificación de la misma, la merma comparativa de su funcionalidad en comparación con las personas «normales»?, ¿cuál sería el modo de actuación adecuado si la solución de la afección no fuese posible? (Ferreira, 2006).

Esta interrogantes nos ha hecho concatenar una serie de conceptos que están ligados por la misma raíz: la acción social. Es evidente que hoy más que nunca es un imperativo para la inclusión social, entender la discapacidad y la calidad de vida y la forma en que estos conceptos se relacionan.

Diferentes investigaciones realizadas en torno a las diversas modalidades de discapacidad, nos han indicado que la familia es el elemento básico para detonar cambios conductuales y cognitivos en las  personas. En consecuencia, la calidad de vida de la familia mejora notablemente.

Estos cambios se expresan a través de diferentes intervenciones: desde programas meramente psicológicos, hasta protocolos clínicos. Sin embargo, no existen estudios significativos, que de manera cuantitativa,  nos den mayor información sobre el aumento de los niveles de Calidad de Vida de las familias con personas con alguna discapacidad debido a un proceso de intervención alimentaria.

En el informe final que se presenta a continuación, se da cuenta de la investigación longitudinal de carácter mixto, bajo el paradigma epistemológico de la antropología sociocultural y con un marco teorico basado en las propuestas metodológicas de Miguel Ángel Verduzco y Robert L. Schalock con el fin de explorar el nivel de calidad de  vida de las familias con personas con T21 ( Síndrome de Down), TEA (Autismo) y TDA (Trastorno de Déficit de Atención ) en tres indicadores básicos: bienestar emocional, interacción familiar y bienestar social a partir de una proceso de intervención alimentaria destinado a mejorar los procesos bioquímicos, cognitivos y conductuales de estas personas.

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