Sindrome de west María del Carmen Matrón Lara

Tema: Efectos del Síndrome de West

PREFECO Lic. Benito Juárez

María Fernanda Rodríguez Cervantes

6° Semestre

Metodología de la Investigación

María del Carmen Matrón Lara

Justificación

Nosotros vivimos nuestro día a día  tranquilamente, con algunos problemas normales que cualquier persona puede tener y que fácilmente se pueden resolver, sin embargo, vivimos de una forma egoísta, pues la mayor parte del tiempo nos quejamos de cosas insignificantes que para nosotros son el fin del mundo, pero, si en verdad nos ponemos a analizar y comparar, nuestras vidas con todo y obstáculos resultan relativamente perfectas e incluso fáciles para personas que tienen que lidiar con verdaderos problemas que la naturaleza misma les otorga. Todo bien hasta aquí, pues muchos  estamos conscientes de que hay personas que sufren más que nosotros, pero, ¿en verdad estamos agradecidos?, ¿en verdad valoramos lo que tenemos?,¿respetamos a los que tienen capacidades diferentes?, ¿llegamos a comprender y valorar lo que implica tener un niño con una enfermedad degenerativa?. El simple hecho de poder sonreír es uno de los principales motivos por los que yo he escogido este tema el cuál es el Síndrome de West del que más adelante les hablaré a fondo;  el principal objetivo de mi investigación es dar a conocer esta rara enfermedad que sólo afecta a 1 entre 6000 niños.

Esta enfermedad literalmente impide que los niños sonrían y esa no es la peor parte ,muchas veces nosotros los que gozamos de salud ignoramos que las familias de los que la carecen también se ven sumamente afectados en todos los ámbitos de su vida, desde lo económico hasta lo anímico; tratemos de comprender un poco esto; imagina que tienes un hijo y si así lo es, piensa en cómo te sentirías si sabes que él nunca podrá desarrollarse  como un niño normal, pues el simple hecho de depender de una silla de ruedas, o la carencia de vista y habilidades psicomotoras para sostener una cuchara y poder comer por si solos simplemente nos las adquirirá debido a que su cerebro, el cuál recibe descargas constantemente causando espasmos epilépticos y estos a su vez dolor en todo su cuerpo le impedirán incluso llegar a pronunciar la tan anhelada primera palabra “mamá”.

Para mí era muy difícil comprender como seguramente para ti lo es en estos momentos, ¿cómo podría alguien lidiar con tal aflicción?; de ahí la importancia de mi investigación, pues a través del desarrollo de esta espero llegar a despertar en ti esa solidaridad, respeto, y sobre todo empatía que se ha ido perdiendo poco a poco entre nuestra sociedad, y que si no regresamos a estos valores las generaciones del futuro ignoraran completamente la difícil situación de estas personas, como lo hacen muchos de los jóvenes que conozco causando así por medio de comentarios o incluso miradas más dolor y rechazo tanto a los niños con West como a sus familiares.

Tengo la fortuna de pertenecer a una familia en donde existe un integrante con Síndrome de West, lo que me ha llevado a desarrollar ciertas habilidades que tal vez tu como lector no tienes para tratar niños y familias que presentan este caso; es de ahí que se desprende la importancia de abordar este tipo de temas que tal vez la mayoría de nosotros como personas comunes ignoramos, mi motivación es acabar con la discriminación y el señalamiento que puede provocar más daño y dolor del que estas personas ya tienen.

Delimitación

Tema: Efectos Síndrome de West

Espacio Geográfico: Mi investigación estará basada y abarcará el área de la región Laguna, la cual incluye los municipios de Torreón, Gómez y Lerdo de los Estados de Coahuila y Durango en nuestro país México, he decidido llevar acabo mi investigación en esta zona porque, además que este es mi lugar de origen y desarrollo, dentro de ella se encuentra un Centro de Rehabilitación Teletón (CRIT), en el cual le dan asistencia médica, física, y psicológica a niños con diferentes enfermedades y discapacidades al igual que a sus padres casi de manera gratuita, lo cual lleva a concentrar a un mayor número de personas necesarias para el desarrollo de mi investigación.

Ubicación Cronológica: Es en tiempo presente y pasado ya que esta investigación estará basada en investigaciones pasadas que considero útiles para el desarrollo de mi investigación y el mejor entendimiento para ti como lector.

Tiempo: El tiempo que tengo estimado para el correcto desarrollo de mi investigación es de aproximadamente 2 meses, pues considero que es un tiempo preciso para llevar acabo todo lo que necesitaré para finalizar este proyecto.

Planteamiento

El Síndrome de West

En 1841 el médico inglés William James West, describió por primera vez las características presentes en su propio hijo, en un artículo publicado por The Lancet revista médica británica, a quien se le debe el nombre del Síndrome de West que en realidad tiene por nombre médico Encefalopatía Mioclónica Infantil con Hipsarritmia; su hijo James West extrañamente siendo el tercer hijo del matrimonio de William y Mary, al igual que mi primo Juan Pablo quien presenta esta enfermedad; William West se dedicó a describir los padecimientos de su hijo a lo largo de su vida, sin embargo el nunca dió a conocer todos sus reportes. Fue gracias a  Mary West quien donó todos sus diarios personales antes de fallecer al  médico William Newnham;un par de años después  Newnham escribe un trabajo monográfico en donde describe otros 4 casos parecidos al de James, gracias a este trabajo comenzó una investigación específica para llegar a obtener toda la información que tenemos acerca de esta enfermedad hoy en día.

A lo largo de la historia y con el desarrollo de la ciencia y la tecnología es evidentemente claro que las atenciones que tenían con James eran muy diferentes a comparación de las que se tienen hoy en  día con los niños que presentan esta enfermedad, pues simplemente el diagnóstico es mucho más rápido y especifico gracias a los encefalogramas, la atención y rehabilitación a la cual pueden aspirar los pacientes y familiares son una gran ventaja para el desarrollo tanto del niño como de los que lo rodean.

Sin embargo hay algo que ni el gran desarrollo tecnológico que hemos tenido en los últimos años ni la gran facilidad con la que se puede adquirir información sobre muchos casos de este y otros síndromes degenerativos y enfermedades en general han podido erradicar la crueldad con la que juzgamos sin pensar a las personas o incluso no se ha desarrollado en nosotros la conducta o actitudes necesarias para hacer sentir reconfortadas, o seguras de que tienen la comprensión de los que los rodean, es decir, nosotros como sociedad tenemos la obligación de apoyarnos unos a otros y todos como personas tenemos el derecho de ser respetados.

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