VIDA COTIDIANA CON VIH / SIDA Y/O HEPATITIS “C”

VIDA COTIDIANA CON VIH / SIDA Y/O HEPATITIS “C”:

 Diagnóstico, Tratamiento y Proceso de Expertización

Si bien, el VIH/sida y la hepatitis C  son dos patologías similares en cuanto a evolución, sintomatología y terapéutica, poseen una significación social muy diferente: una de ellas fuertemente estigmatizada (VIH/sida), la otra prácticamente desconocida (hepatitis C),por esto, se intenta relacionar ambas patologías desde el punto de vista del efecto que éstas producen al nivel de la identidad y de la autonomía al momento de ser detectadas, las transformaciones de la vida cotidiana, el manejo de la enfermedad y  la interacción social además de lucha constante por garantizar la mejor calidad de vida al momento de convivir con la enfermedad.

Debido a esto, se realiza una investigación sobre la vida cotidiana de personas que viven con  VIH/SIDA, Hepatitis C o con ambas enfermedades de manera conjunta, la cual aborda principalmente tres ejes de investigación: Diagnóstico, tratamientos y finalmente el proceso de expertización de los pacientes al convivir con la/s patología/s,  para la cual se realizó una entrevista que se profundizará en párrafos posteriores.

En cuanto a la vivencia del diagnóstico por parte de los pacientes, éste se conoce principalmente a través de consultas médicas por aparición de síntomas, a su vez, también es frecuente la detección de éste tras la realización de exámenes durante el embarazo o aquellos realizados durante la internación en centros de recuperación de adicciones, análisis para la renovación de seguro de vida e inclusive al momento de donar sangre. Las reacciones frente a éste varían de acuerdo a la patología diagnosticada (VIH/SIDA, Hepatitis C o coinfección), las personas diagnosticadas con VIH/SIDA o coinfección reflejan mayormente un sentimiento de miedo, asociando en primera instancia la patología a la muerte y a la discriminación, sentimiento que generalmente disminuye de gran manera tras tener acceso a mayor información y/o a tratamientos disponibles, cabe destacar que en el caso de los entrevistados coinfectados, primero toman conocimiento de su infección al VIH y luego, en análisis posteriores, conocen su infección al HCV. Esto tiene que ver tanto con la hasta hace poco invisibilidad de la hepatitis C. Por lo lado aquellos entrevistados diagnosticados por Hepatitis C demuestran reacciones de perplejidad, desconocimiento y gran incertidumbre. Resulta necesario destacar que la previsibilidad de contraer la enfermedad se relaciona directamente con el impacto que genera el conocimiento del diagnóstico y el actuar tras recibirlo yendo desde una toma de acción inmediata a un periodo de negación.

Respecto a la experiencia con los tratamientos, el momento en que los pacientes inician los tratamientos está netamente relacionado por la aceptación de la enfermedad, como se menciona anteriormente,  no en todas las ocasiones se comienza con un tratamiento de manera inmediata, sino que mayormente éste comienza tras la aparición de algunos síntomas de la infección, sin embargo al momento de comenzar, la relación existente con el médico juega un rol fundamental en cuanto a la adherencia y la continuidad del tratamiento, ya que los entrevistados manifiestan que esperan poder mantener un vínculo de confianza con el profesional, en el cual el paciente se sienta escuchado y considerado al momento de decidir acerca del tratamiento a seguir como a su vez, aspectos que influirán en su calidad de vida.

 A diferencia de otras enfermedades, los pacientes con VIH/SIDA y Hepatitis C tienden a cuestionar con mayor facilidad sobre la asimetría del saber y poder a pesar de las diferencias entre los tratamientos de ambas enfermedades debido a la carencia de un mensaje unívoco por parte de las instituciones médicas.

Finalmente referente al proceso de expertización de los pacientes infectados por VIH/SIDA, Hepatitis C o coinfección, el nivel de conocimiento acerca de su patología está basado  principalmente en los comportamientos de autocuidado, cuidado y riesgo, así como con el seguimiento de variados tratamientos. El aprender a leer los signos que brinda el propio cuerpo, lectura de los resultados de análisis y la incorporación de terminologías médicas a su lenguaje cotidiano es también una de las cuestiones fundamentales de la trayectoria de estos pacientes, quienes a su vez tratan de mantenerse al tanto por diversos medios sobre los diferentes progresos de la ciencia y técnicas médicas en lo que respecta a su patología.

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