Un Milagro Para Lorenzo

Resumen de la pelicula con todos los detalles para hacer el trabajo practico:

Luego de conocer el terrible pronóstico de su hijo, Adrenoleucodistrofia (ADL, anomalía genética ligada al cromosoma X que hace que quienes la padecen resignen primero la capacidad de movimiento, después el oído, el habla y, finalmente, dejen de respirar), los padres de Lorenzo, se dedican a estudiar los mecanismos celulares básicos. A principio, buscaban entender cómo las células del organismo funcionan. Pasaban días y noches en bibliotecas, leyendo y buscando libros en una época que las pc personales o Internet eran palabras desconocidas. Cuando creían haber encontrado alguna información importante, buscaban a doctores y profesores de medicina y discutían sus ideas con ellos, siempre buscando encontrar una manera para disminuir el sufrimiento de Lorenzo. Las dificultades encontradas fueron muchas, desde prejuicios por parte de profesionales, porque eran legos en Bioquímica y medicina, hasta la imposibilidad de realización de testes en humanos, de tratamientos todavía no autorizados por FDA (Food and Drug Administration) - organización que fiscaliza la salud en Estados Unidos. Una gran lucha para encontrar químicos con competencia para producir la fórmula del aceite que creían, podría curar a Lorenzo.

El Aceite de Lorenzo es una mezcla de dos ácidos grasos insaturados: el ácido oleico (C18:1) y el ácido erúcico (C20:1), cuyo metabolismo se sobrepone a los saturados, evitando así, que se acumule. Para lleg

ar a esta mezcla, los padres de Lorenzo estudiaron los resultados de muchas encuestas de la época, incluso exámenes hechos en animales. Ellos sabían, por ejemplo, que el aceite era dañoso para ratones y podían matar a éstos, pero tuvieron coraje de aplicarlo en su hijo, mostrando al mundo que el aceite no causa daños en humanos y que puede revertir y, principalmente, evitar los efectos catastróficos de la ADL. También tienen dificultades con la FDA, que hasta hoy no ha autorizado el uso del aceite en humanos. Debido a estas dificultades, el aceite es hoy producido por una compañía inglesa, y el señor Odone no recibe nada por la venta del producto, mismo siendo él su idealizador. El reconocimiento por sus estudios por la comunidad científica le resultó en el título de Doctor honoris causa, por su gran contribución a la ciencia y a la medicina.

Los padres de Lorenzo también crearon el "Proyecto Mielina", una fundación que intenta concentrar esfuerzos en los estudios de enfermedades relacionadas a la mielina.

Su madre murió el 10/06/2000.

Lorenzo falleció el 30/05/2008, un día después de su cumpleaños nro. 30 a causa de neumonía.

“Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada ‘Adrenoleucodistrofia’ no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace 13 años... y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo... pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor” Augusto Odone (New Scientist).

Hace 17 años que Lorenzo, hijo de Augusto y Mikaela Odone, comenzó a manifestar problemas motrices y le diagnosticaron una extraña enfermedad llamada Adrenoleucodistrofia. Dicen que la causa es una anomalía genética que hace que quienes la padecen pierdan primero la capacidad de movimiento y después el oído, el habla y, finalmente, la respiración. Algunos, como Lorenzo, la desarrollan en la niñez y acaban falleciendo en pocos años. A otros, en cambio, les afecta cuando son ya adultos –generalmente en torno a los treinta años- siendo entonces el desarrollo de la enfermedad más lento. Unos daños que se producen a causa de la pérdida de la mielina o vaina grasa que recubre las fibras nerviosas y que permite transmitir los impulsos adecuadamente.

El caso es que la salud de Lorenzo se deterioró rápidamente y fue desahuciado por los médicos. Una sentencia de muerte que sus padres no aceptaron y que les llevó a informarse por su cuenta y luchar. Para lo cual primero organizaron un simposio internacional aun cuando entonces sus conocimientos sobre la enfermedad eran bastante escasos. Y sería en él cuando uno de los asistentes les dijo que con una grasa procedente del aceite de oliva se podían reducir los niveles de las largas cadenas de ácidos grasos presentes en la sangre (una de las características más significativas de la enfermedad) porque el aceite bloquea las enzimas que sintetizan esas cadenas.

Como era de esperar, los Odone se lanzaron a la búsqueda desesperada del producto pero cuando lo encontraron su decepción fue grande. Y es que la presencia de cadenas largas disminuía, en efecto, pero no significativamente.

Pues bien, sería entonces cuando, lejos de desanimarse, comenzarían a estudiar a fondo lo que se sabía de la enfermedad en una carrera contra el tiempo. Y así, estudiando libros y libros de Neurología aprendieron el idioma de la bioquímica en lugar de aceptar las llamadas a la resignación de sus médicos.

Augusto Odone comenzó a revisar los experimentos efectuados con animales durante los últimos cincuenta años y llegó a la conclusión de que si agregaba un segundo ingrediente derivado del aceite de colza podían mejorarse los resultados. Ese fue el momento de la ruptura. El dogma médico establecía que el ácido erucico es peligroso para las personas porque cuando se suministra a ratas o ratones sus corazones se bloquean y mueren. Sin embargo, Odone encontró otros estudios que indicaban que eso no tenía por qué ocurrir con las personas y decidió probar pero fue incapaz de encontrar a alguien que se lo quisiera sintetizar en Estados Unidos hasta que, finalmente, halló a un químico jubilado dispuesto a hacerlo. Seis meses después tenían bastante cantidad para comenzar el tratamiento. Y a las dos semanas de aplicarlo comprobaban que los niveles de la cadena larga de ácidos grasos de Lorenzo eran normales.

NACE “EL ACEITE DE LORENZO”

El aceite de Lorenzo, pues, obtenido de la combinación de dos grasas extraídas del aceite de oliva y colza, respectivamente, había evitado su muerte. Gracias a él, el 29 de mayo del 2002 Lorenzo celebraba su 24 cumpleaños. Aún privado de la mayoría de sus funciones... pero vivo. El joven se comunica hoy a través del pestañeo de sus párpados para decir no y moviendo sus dedos para decir sí. Y disfruta de la música y de la lectura.

Los Odone, en suma, habían conseguido detener la degeneración progresiva de Lorenzo. Sin embargo, las autoridades médicas norteamericanas no aceptaron que la curación del joven pudiera deberse a lo que los padres decían. Y su reacción fue muy

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