Calidad De Vida Y Calidad De Vida Familiar En El Tránsito A La Tercera Edad En Sujetos Con Discapacidad Intelectual

Plan de monografía

1. Tema: Calidad de vida y calidad de vida familiar en el tránsito a la tercera edad en sujetos con discapacidad intelectual.

2. Problema: ¿Cómo incide una adecuada construcción de la calidad de vida en el seno familiar a la hora de pensar en los procesos de envejecimiento del sujeto con discapacidad intelectual?

3. Objetivos

• Analizar la concepción actual del modelo de calidad de vida

• Reflexionar sobre la importancia de la dimensión “autodeterminación” en la mejora de la calidad de vida familiar.

• Reflexionar sobre la importancia y pertinencia de los apoyos para andamiar la autodeterminación en particular y la calidad de vida en general.

• Indagar y analizar diferentes propuestas direccionadas a la mejora de la calidad de vida del sujeto y su familia en el tránsito a la tercera edad.

4. Justificación

El nuevo panorama sobre la discapacidad, hoy nos hace pensar en el sujeto con discapacidad intelectual en todos los ámbitos. Actualmente a partir de los avances y cambios que se producen en diferentes áreas (medicina, área asistencial, legal, concepción de calidad de vida y discapacidad, etc) las personas con discapacidad intelectual tienen una mejor perspectiva a futuro y podemos pensar en el proceso de envejecimiento de estos sujetos.

Junto al sujeto con discapacidad intelectual está generalmente el núcleo más fundamental, que es la familia. Pensar en calidad de vida en torno al sujeto y su familia es poder pensar también en los apoyos posibles para lograr, en ambos, el establecimiento y la mejora de dicha calidad de vida en el tránsito a la tercera edad del sujeto con discapacidad.

Este trabajo busca abordar estos temas considerando la importancia de la familia para el sujeto con discapacidad intelectual y la necesidad para ambos de lograr la calidad de vida que les permita una vida plena.

5. Marco Teórico

5.1. Envejecimiento en discapacidad intelectual y la necesidad de mejorar la vida de estos sujetos.

Hasta hace algo más de una década, hablar de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual era una utopía.

En sentido amplio, se envejece desde el mismo momento en que nacemos, existir significa envejecer. Sin embargo, el envejecimiento se suele situar en torno a los 60 o 65 años coincidiendo con una serie de cambios biológicos, psicológicos y sociales. Las personas con discapacidad intelectual tienen un envejecimiento más prematuro. Los investigadores eligen los 45 o 50 años como punto de inflexión para estudiar las características asociadas en la edad de las personas con discapacidad intelectual.

La regla que rige el envejecimiento de las personas con discapacidad es: cuanto mayor es el retraso mental y/o los problemas asociados a la discapacidad intelectual, antes se manifestarán los signos del envejecimiento.

La vejez de las personas con discapacidad se caracteriza por un deterioro en la percepción de la calidad de vida asociado, principalmente, a la pérdida de autonomía para realizar las actividades de la vida diaria. Las personas con discapacidad viven como una amenaza los cambios físicos y personales que afectan a su autonomía, más si suponen una pérdida en la capacidad, real o percibida, de controlar sus vidas

Como apunta el Dr. Aguado Díaz “El significado personal del envejecimiento se ve influido por los cambios en el estilo de vida (percibidos) y la actitud hacia la independencia y la responsabilidad desarrollada a lo largo de toda una vida con discapacidad”. (Dr. Aguado Diaz – Universidad de Oviedo, 2001)

En cualquier caso, no se debe olvidar la enorme variabilidad interindividual existente, de manera que el estudio del envejecimiento no debe perder de vista las diferencias individuales. La calidad de vida en la vejez dependerá de la calidad de vida que se ha disfrutado con anterioridad.

En la actualidad, la propia definición de retraso mental está referida al funcionamiento de la persona en el medio en que se desenvuelve. Y es justo en ese medio donde las personas más cercanas desempeñan un papel determinante para el desarrollo, aprendizaje y posible independencia y autodeterminación del individuo. Y la calidad de vida de la persona con limitaciones cognitivas va a depender en gran parte de la calidad de vida de su familia.

Es importante destacar que si bien algunos padres son muy conscientes de su propio proceso de envejecimiento y de las repercusiones del mismo, otros lo aceptan con dificultad no sintiéndose identificados con el concepto de “padres mayores” pese a su evidente edad cronológica. Inevitablemente la aceptación de la propia vejez lleva aparejadas muchas cuestiones difíciles de asumir como son la angustia por la cercanía de la propia muerte, el sentimiento de culpabilidad por “abandonar” al hijo discapacitado, las dudas de qué pasará cuando ya no estén, o la necesidad de plantearse el tema del futuro.

Hablamos, por tanto, de un enfoque centrado en la familia que tiene importancia por buscar la colaboración de la familia como el apoyo natural de mayor importancia para la persona con limitaciones.

Referencias bibliográficas:

-IMSERSO/ Boletín 26 Perfiles y Tendencias / diciembre de 2006. -Marco teórico del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual, Mayoral Muñoz, Ana. Madrid

-Planells, J. L.; Sancho, G.; Florés, L.; Gimeno, S. Programa de atención a personas con retraso mental que envejecen y a sus familias. Valencia, España: ASPRONA.

-Verdugo Alonso, Miguel Ángel (2000). Calidad de vida en las familias con hijos con discapacidad intelectual. En Verdugo Alonso, M. A. Familia y Discapacidad Intelectual. Madrid, España: FEAPS.

-Verdugo Alonso, Miguel Ángel (2004). Calidad de vida y calidad de vida familiar. II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual: Enfoques y Realidades. Un desafío. Medellín, Colombia.

5.2. El modelo de calidad de vida y calidad de vida familiar

“Calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos” (Robert Schalock 1996-1997).

El modelo consiste en un enfoque multidimensional compuesto por ocho dimensiones diferentes, que a su vez se hacen operativas en la formulación de indicadores diferenciados.

Se propone que

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