Contaminación

Las familias se mantienen gracias a la pesca que realizan los hombres de la aldea. Las mujeres se encargan de las labores del hogar y se dedican a cuidar a los hijos, que en promedio llegan a seis en cada familia.

Ávila Girón viajo a las aldeas cercanas al Lago Maracaibo y filmó una película de la gente que vivía en la zona. Era muy fácil percatarse de que en la población había gran número de adultos que padecían la enfermedad. Caminaban por el pueblo con movimientos descontrolados.

Nancy quería encontrar un homocigótico, es decir, una persona que hubiera heredado por partida doble el gen de la enfermedad. Para esto se necesita que tanto el padre como la madre tengan los genes defectuosos, situación poco común dado que la corea de Huntington es un padecimiento poco corriente y la posibilidad de que un hombre portador tuviera hijos con una mujer portadora en Estados Unidos era de menos de 25%.

Para cuando Nancy llegó a Lago Maracaibo, más de cien personas presentaban la enfermedad y alrededor de 1 200 niños y jóvenes tenían 50% de probabilidades de desarrollarla en el futuro.

Nancy se convirtió poco a poco en un elemento familiar de la comunidad. A pesar de las innumerables diferencias culturales, sociales, educativas y económicas, Nancy y los pobladores compartían la posibilidad de un destino fatal. Para la gente de Lago Maracaibo fue una sorpresa la noticia de que otras personas en otros países podían presentar la misma enfermedad. Ellos consideraban que sus condiciones de vida y el aislamiento en el que se habían mantenido durante siglos eran la causa de “El mal”, como llamaban a la corea de Huntington.

En 1993 se determinó con exactitud el locus (es decir, la región exacta o el “domicilio”) del gen cuya mutación ocasiona la enfermedad de Huntington.

La identificación del gen permitió finalmente desarrollar una metodología para la detección de la enfermedad de Huntington en niños, jóvenes, adultos e incluso fetos en desarrollo. Sin embargo, la cura para la enfermedad no existe. La comprendemos mejor que antes, pero no podemos eliminarla (ni siquiera determinar el momento de su aparición).

La ciencia y la tecnología avanzan rápidamente. Los grupos involucrados en las discusiones éticas y legales deben apresurarse para dictar los lineamientos que guíen a la sociedad hacia la toma de una decisión informada.

El amarillismo con el que se retrata al genoma y su influencia en nuestras vidas puede resultar en la toma de decisiones equivocadas que afecten seriamente la salud física y mental de las personas.

Analizando las cosas fríamente, nadie sabe cuándo ni cómo va a morir. Pero los enfermos de corea de Huntington tienen mediante los análisis de laboratorio una aproximación bastante exacta a este conocimiento. La propia Nancy nunca encontró

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