Estudio Tuskegee

1. INTRODUCCIÓN

El estudio Tuskegee tuvo lugar en el condado de Macon, en Alabama, al sureste de Estados Unidos. Comenzó como un proyecto de seis u ocho meses, pero terminó extendiéndose en el tiempo por cuarenta años, entre 1932 y 1972. Iniciado en una situación económica adversa para el país norteamericano, consiguió sobrevivir a la Gran Depresión, a la Segunda Guerra Mundial, a los Juicios de Núremberg, a la Declaración Universal de los Derechos Humanos, a la guerra de Vietnam y a otros eventos históricos.

Tuvo como objetivo conocer la evolución natural de la sífilis y averiguar la conveniencia o no del tratamiento para la etapa tardía o latente de esta enfermedad. Para ello, se observó a 399 hombres con sífilis y a 201 hombres sin sífilis, como grupo control. Todos los “participantes” creían que estaban siendo tratados por su enfermedad, cuando el estudio consistía precisamente en privarlos de tratamiento efectivo para ver los estragos que el progreso de la sífilis operaba en sus cuerpos.

Explicar las condiciones que permitieron la realización de este estudio y, sobre todo, de su prolongada existencia, supone una tarea nada fácil. Se corre el riesgo de simplificar la historia y dar una imagen pálida de un fenómeno tan complejo como el estudio Tuskegee. Por ello, el presente trabajo se extiende lo necesario para dar cuenta de los acontecimientos más relevantes del caso y responder a preguntas fundamentales como ¿por qué se inició?, ¿qué opinión tuvo la comunidad médica?, ¿quiénes fueron los responsables?, ¿por qué no se detuvo si se descubrió la penicilina?, ¿a qué conclusiones condujo el estudio?, ¿cómo es que no se detuvo en cuarenta años?, ¿cómo consiguió detenerse?, ¿cuál es su legado?, etc.

Para tener una visión amplia del estudio, se seguirá una estructura cronológica, desde el inicio hasta su culminación. En la primera parte, correspondiente precisamente al comienzo del caso, se aborda la situación de la sífilis en 1932, el estudio Oslo, los participantes, el lugar de los hechos, las actividades del Fondo Rosenwald, las punciones lumbares y las autopsias realizadas en el estudio.

Seguidamente, se refieren los hallazgos más significativos del estudio, los debates internos, las implicancias de la Segunda Guerra Mundial, el Código de Núremberg y el descubrimiento de la penicilina. En la tercera parte del desarrollo del estudio, se comentan las críticas recibidas por el mismo y el proceso por el cual se llegó a su conocimiento público y finalización.

Finalmente, se realizará un somero análisis ético, se comentará el legado del estudio a través del informe Belmont y se discutirá la tan mentada “influencia” del caso en la desconfianza de la investigación médica por parte de la población afroamericana.

2. DESARROLLO DEL ESTUDIO

2.1 EL INICIO DEL ESTUDIO

2.1.1 LA SÍFILIS EN 1932

Se estima que al inicio del siglo XX la sífilis afectaba a uno de cada diez estadounidenses (1). Pese a algunos avances en su tratamiento, era una enfermedad que estaba lejos de ser derrotada. La dimensión de la enfermedad como un problema de salud pública era tan considerable que, durante estos años, surgió una nueva especialidad entre los médicos llamada “sifilología”. Este interés científico, sin embargo, convivía con la reticencia social a tratar el tema de manera abierta: emplear el término sífilis en una conversación era signo de mala educación, por lo que se preferían formas como “bad blood”, “bad disease” o incluso “the pox” (2).

Durante el siglo XIX, el tratamiento contra la sífilis consistía básicamente en compuestos de mercurio y era altamente dañina por su extrema toxicidad (3). Sin embargo, en 1908, la terapia contra la sífilis se transformó cuando el premio nobel Paul Ehrlich descubrió un compuesto de arsénico, la arsfenamina, que tenía una toxicidad mucho menor para los humanos que para el Treponema pallidum, bacteria causante de la sífilis. Este nuevo fármaco, llamado “bala mágica” por el mismo Ehrlich, comenzó a venderse bajo el nombre de Salvarsán algunos años después.

Ahora bien, la arsfenamina representaba un avance en la terapéutica de la enfermedad, pero distaba de estar exenta de problemas. El tiempo prolongado que el tratamiento debía durar para comenzar a ser efectivo (9 meses), una toxicidad todavía importante y las recidivas tardías (4) eran algunas contrariedades reportadas por los médicos que trataban la sífilis. A estos problemas, se le debe agregar el factor económico. La mejor recomendación médica para una sífilis temprana era un año de inyecciones de arsfenamina combinada con bismuto, cuyo costo promediaba los 305 y 380 dólares, pero que podía llegar a 1000 dólares, gastos que el 80% de la población norteamericana no podía permitirse (1).

Los “sifilólogos” que se dedicaban a la investigación se planteaban muchas preguntas para las que el conocimiento de la época era insuficiente: ¿cuánto debe durar el tratamiento y cuándo debe usarse? ¿Por qué algunos órganos y no otros son afectados?, ¿el cuerpo podría desarrollar una reacción inmune a la espiroqueta en algún momento?, ¿era posible la reinfección? y, especialmente, ¿cuáles eran las diferencias entre dos individuos de “raza” distinta con sífilis? (2).

2.1.2 EL ESTUDIO OSLO

En Europa, a finales del siglo XIX e inicios del XX, se realizó uno de los estudios de mayor relevancia para el conocimiento de la sífilis y de suma trascendencia para el estudio Tuskegee. En Noruega, entre los años 1891 y 1910, el doctor Caesar Boeck hospitalizó a cerca de 2000 pacientes blancos con sífilis primaria y secundaria y decidió retirarles el tratamiento. Como se ha mencionado, para ese momento, el tratamiento para la sífilis era altamente tóxico, motivo por el cual el doctor Boeck estaba convencido de que la defensa inmunológica del paciente sería más efectiva o menos dañina que los compuestos de mercurio. Cabe señalar que cuando Boeck supo de la efectividad de la arsfenamina, inmediatamente dio por concluido su estudio (5).

Quince años después, en 1925, el doctor E. Bruusgaard trató de darle seguimiento a los pacientes del estudio Oslo. Como resultado de sus pesquisas, consiguió encontrar información de 21,7% de los pacientes, de los cuales 309 hombres y mujeres seguían vivos y otros 164 habían muerto. Cerca del 40% de los pacientes con vida estaban libres de síntomas, 14,1% tenían enfermedad cardíaca y 4% presentaban complicaciones neurológicas (2).

Estos resultados se difundieron rápidamente entre la comunidad médica, pero fueron deformados. Se concluyó que los enfermos de sífilis no tratados en las primeras etapas de la enfermedad tenían una alta probabilidad de sobrevivir ilesos y que la mayoría podía esperar no morir de la enfermedad si llegaba a una etapa latente (2). Esta conclusión ponía en primer plano la discusión sobre la necesidad o no de tratamiento de la sífilis en sus distintas etapas, un debate del que tomarán parte los investigadores del estudio Tuskegee.

Antes de este estudio se solía considerar, sin ninguna clase de fundamento, que la sífilis terciaria afectaba más al sistema nervioso en población blanca y que en las personas afroamericanas se presentaban más problemas cardiovasculares (6). Esta presunción estaba muy difundida entre los “sifilólogos”, especialmente en los norteamericanos. El origen específico de esta creencia médica no se ha logrado determinar (2); sin embargo, es una idea en sintonía con la creencia de que la diferencia en el color de la piel debe corresponderse, necesariamente, con diferencias biológicas. Los médicos del Servicio de Salud Pública (PHS) de Estados Unidos, impulsores del estudio Tuskegee, no solo no estaban libres de estas creencias, sino que, como se apreciará más adelante, contribuyeron a formarlas.

2.1.3 EL LUGAR DE LOS HECHOS: EL CONDADO DE MACON

El estudio Tuskegee tuvo lugar en el estado de Alabama, específicamente en el condado de Macon. Este condado forma parte de lo que se conoce como “Black Belt”, una región caracterizada por una rica capa superior del suelo. El término originalmente hacía referencia al color de la tierra vegetal, abundante en esta zona. Sin embargo, adquirió un significado adicional, cuando en el siglo XIX se desarrollaron plantaciones de algodón, donde trabajaban afroamericanos en calidad de esclavos. Hasta el día de hoy, la zona conocida como “Black Belt” tiene connotaciones raciales.

Alabama es un estado ubicado al sureste del país norteamericano, con una población mayoritariamente blanca. Sin embargo, Macon es uno de los condados con mayoría negra. En el censo del 2020, el último en realizarse, el 79,1% de la población del condado de Macon era afroamericana (7). En 1932, año de inicio del estudio Tuskegee, el porcentaje era un poco mayor (82%). Macon tenía, en ese momento, 27 000 habitantes (8).

El estado de Alabama no era un lugar seguro para los afroamericanos en la década de 1930. Solo un año antes del inicio del estudio, se suscitaron dos hechos sociales de gran relevancia para la población negra. En marzo de 1931, nueve jóvenes negros del condado de Jackson fueron acusados falsamente de violar a dos mujeres blancas, motivo por el cual fueron arrestados, juzgados y encarcelados. Este evento fue utilizado para fortalecer ideas racistas sobre la “naturaleza” sexual del hombre negro y para promover

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