Lorenzo Oil

Quiero contarles la historia de mis hijos que jamás hubiera imaginado que pudieran atravesar y soportar. Ellos padecen una enfermedad llamada “ADRENOLEUCODISTRIFÍA" (conocida como la enfermedad de Lorenzo y que antes era conocida como SCHILDER).

Tengo 4 hijos: la mayor (Brenda) es una nena de 17 años, el 2do (Jonathan) de 15 años y 6 meses, el 3ro (Brandon) de 10 años y el 4to (Emmanuel) de 2 años y 5 meses. Cuando Jonathan tenía 6 años, comenzó a tener dificultades en la escuela (en la conducta). Pensábamos que esto era raro, pero el médico nos manda al Psicólogo de ahí, al Psiquiatra; pero no quedándome tranquila consulté con otros médicos y nos derivaron al Hospital Ricardo Gutiérrez. Del Hospital inmediatamente nos derivan a una consulta con el Neurólogo. Averiguamos antecedentes familiares por parte de Padre y Madre. Me mandan a hacer estudios y análisis de sangre de alta complejidad y resonancias magnéticas cerebrales. Los médicos llegan a la conclusión que esta es una enfermedad llamda ADRENOLEUCODISTROFÍA. La resonancia sale muy mal y confirma que soy la (madre) portadora de dicha enfermedad.

Jonathan fue perdiendo la visión, la movilidad, el habla y hasta dejó de comer por vía oral. Así, a los 7 años de edad HABÍA QUEDADO CUADRIPLÉJICO. Mientras tanto, no sabíamos de ningún tratamiento para esta enfermedad.

El único tratamiento que recibe Jonathan en la actualidad es CLONAZEPAM (es un relajante muscular y antidepresivo); HIDROCORTIZONA y ACEMUK (jarabe). Ya teniendo Jony 15 años se le forma una escoliosis muy pronunciada. Esta enfermedad abarca todo el Sistema Neurológico e Inmunológico.

Tuvimos la posibilidad que el 2º varón (Brandon) tomara el aceite de Lorenzo con la posibilidad de prepararlo para un trasplante de médula. Cuando se le hizo la 1º resonancia a Brandon a los 4 años de edad ya tenía una mancha en el cerebro. También hicimos la histocompatibilidad con la Fundación Favaloro para saber si éramos compatibles para poder ayudarlo. Además, se tomaron todos los recaudos necesarios para que el INCUCAI sea el encargado de la búsqueda de un donante (lamentablemente ninguno como familia fuimos compatible con él para ayudar a detener esta enfermedad terrible). Después apareció un paciente no relacionado de E.E.U.U que poco tiempo después enfermó y no se pudo hacer el trasplante. También se evaluó el coeficiente intelectual para poder hacerlo. Este salió que tenía menos 60% de su coeficiente y para poder hacer el trasplante el médico especialista me afirma que debe tener un 80% porque si igual se lo hiciera en estas condiciones, la enfermedad avanzaría de todas maneras.

Brandon siguió tomando el Aceite de Lorenzo. Mientras tanto, yo (la mamá) en el año 2007 quedé embarazada con la posibilidad de que el hermanito fuera compatible con Brandon. El hermanito (Emmanuel) fue compatible pero, lamentablemente con la misma enfermedad.

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