INVESTIGACIÓN QUALITATIVA SINDROME DE COWDEN

               CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA Y ADAPTACIÓN EN LA PERSONA CON

ENFERMEDAD SINDROME DE COWDEN  

TRABAJO DE INVESTIGACIÓN QUALITATIVA  

Tutora: Lina Cristina Casadó Marín 

                                                   Sandra Sánchez Gómez

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Universidad de Enfermería 

TARRAGONA 2017  

ÍNDICE  

1. RESUMEN:.............................................................................................................. 4
2. ABSTRACT: ............................................................................................................ 4
3. INTRODUCCIÓN ..................................................................................................... 5
4. OBJETIVOS ............................................................................................................ 6
5. MARCO TEÓRICO .................................................................................................. 7

1. Enfermedad Sindrome de Cowden .................................................................... 7
2. Calidad de vida ................................................................................................ 11
3. Teoría de las transiciones: Afaf Meleis (1991) ................................................. 12

1. METODOLOGIA .................................................................................................... 15

1. Escenario y participante .................................................................................. 15
2. Recogida de datos .......................................................................................... 16
3. Criterios éticos ................................................................................................. 16
4. Análisis de los datos ........................................................................................ 16

1. RESULTADOS ...................................................................................................... 18

Conociendo a la persona con Sindrome de Cowden ............................................... 18

1. Estado emocional ............................................................................................ 18

Estado emocional en el momento del diagnóstico ............................................... 18

Estado emocional posterior al diagnóstico ........................................................... 21

1. Síntomas sistémicos........................................................................................ 22

Síntomas previos al diagnóstico .......................................................................... 22

Síntomas posteriores al diagnóstico .................................................................... 23

1. Relación familiar y social ................................................................................. 23

Relación pareja ................................................................................................... 23

Relación familia ................................................................................................... 24

1. Limitaciones .................................................................................................... 24

Cambios en la alimentación ................................................................................. 25

Cambios en la actividad física ............................................................................. 26

Vivencia del Dolor................................................................................................ 26

Percepción del cansancio y la fatiga .................................................................... 27

1. DISCUSIÓN........................................................................................................... 27
2. CONCLUSIONES .................................................................................................. 30
3. BIBLIOGRAFIA .................................................................................................... 31
4. BIBLIOGRAFIA CONSULTADA ........................................................................... 31
5. ANEXO…………………………………………………………………………………… 35

1. Cronología……………………………………………………………………………….35
2. Consentimiento informado……………………………………………………………..36
3. Entrevistas transcritas ................................................................................... 38

1. Entrevista 1    8/12/2016 ......................................................................... 38
2. Entrevista 2  23/12/2016 ......................................................................... 41

1. RESUMEN:  

El Síndrome de Cowden se trata de una enfermedad rara de carácter crónico provocando un deterioro de la calidad de vida de la persona que la padece. Objetivo: Valorar la calidad de vida percibida y la adaptación a los cambios en una paciente con enfermedad Síndrome de Cowden en etapas diferente de su vida. Metodología: Se trata de un estudio cualitativo de carácter fenomenológico e interpretativo. La recogida de datos se ha realizado mediante entrevistas dialogadas en profundidad. Este tipo de entrevista me ha permitido realizar preguntas abiertas y obtener información sobre el proceso vivido por la persona. El estudio se considera apropiado para explorar a la persona participante en relación a su calidad de vida percibida y el modo en que se ha adaptado a los cambios. Resultados: Los factores que influyen en la calidad de vida de la persona con Síndrome de Cowden son la presencia de actividad de la enfermedad, la discapacidad y la letalidad (fallecimientos entre los afectados) siendo de los más importantes ya que aumentan todos sus síntomas, limitando las actividades de la vida diaria creándoles sufrimiento, angustia, malestar, cansancio, dolor, miedo e incertidumbre. Conclusiones: los factores que afectan a la calidad de vida a la persona que padece enfermedad Síndrome de Cowden se muestra relacionado con las diferentes dimensiones que afecten en su día a día. Existe una relación entre el nivel de actividad de la propia enfermedad y su calidad de vida.  

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