La noticia de los doctores

Esta película nos muestra la historia basada en la vida real de una familia normal en la que todo parecía indicar que así sería, sin embargo, no fue sino hasta los 5 años del hijo en los que le diagnosticaron la noticia fatal de una extraña enfermedad mortal que padecía su pequeño hijo. La negativa de aceptar el fatal diagnóstico de su hijo fue lo que determinó un cambio radical en la vida de los tres Michaela, Augusto y Lorenzo, el pequeño.

La noticia de los doctores fue directa, el tiempo de vida para Lorenzo había iniciado la cuenta regresiva, el proceso posterior, la negativa ante la aceptación de una noticia tan dura y desde luego el amor por su pequeño marcó el inicio de todo un proceso de investigación basado en la casi nula información de la enfermedad y ante el pesimismo y conformismo de mucha gente, la indiferencia de otra y apoyados siempre en una labor de fe, entraron los padres de Lorenzo en terrenos desconocidos para ellos.

Una carrera ante lo desconocido, contra corriente, contra todo pronóstico y contra los que se llamaban “expertos” en la materia... El inicio fue relativamente simple y hasta lógico (problema), la lo que ocasionaba la enfermedad adrenoleucodistrofia (ALD), era la acumulación de ácidos grasos que destruía la capa blanca del cerebro la lógica les decía que entonces había que destruir esos ácidos grasos antes de que ocasionaran daños mayores.

La realidad no fue tan simple, los ácidos grasos sólo podían ser eliminados y/o controlados con un aceite poco común llamado oléico pero no existía alguno que fuera comestible y podría ser tóxico para el ser humano. Los Odone siguieron con la recolección de información, realizaron colectas e impulsaron congresos con personalidades reconocidas en el mundo de la medicina y que habían tenido contacto previo con el ALD, recabaron fondos e invitaron a distintos laboratorios para que fabricaran el aceite que se necesitaba.

Una vez superado este problema y ya que se tenían casi 40 litros del aceite, todavía había que realizar pruebas convincentes (y en humanos) de que realmente fuera funcional. La madre de Lorenzo se ofreció como voluntaria para recibir el aceite, utilizar su cuerpo para observar las reacciones y medir los niveles de ácidos grasos en su propio Los resultados (de la experimentación) fueron muy alentadores, los niveles de acumulación de ácidos grasos se redujeron hasta casi el 50% y al no detectar reacciones patológicas decidieron apurar el procedimiento para aplicarlo en el pequeño, la carrera contra el tiempo seguía pesando demasiado y cada día que pasaba la salud de Lorenzo se deterioraba más y más. El ácido erúcico había funcionado.

Una de las frases típicas de la cinta es el que la medicina había llegado demasiado tarde para Lorenzo, el aceite funcionó pero aun cuando detuvo en parte el avance de la enfermedad, el deterioro sufrido era irreversible, los daños eran muy severos. La fortaleza de los padres y de Lorenzo mismo tuvieron como premio que se pudo contra todo pronóstico médico luchar contra la enfermedad hasta casi vencerla, era tarde para Lorenzo pero por la labor titánica realizada se permitiría a otros niños varones (la enfermedad la porta la mujer pero no la desarrolla, sin embargo la puede transmitir a los hijos varones) contra restar los efectos de la mortal enfermedad. Cuando la Michaela le comunicó a Lorenzo la noticia de que él era ejemplo para todos los niños que padecían lo mismo que él, Lorenzo movió insistentemente sus dedos en un acto que se tradujo como de extrema alegría para él y los suyos.

La primer parte del milagro estaba hecha, la siguiente tarea era buscar la forma de regenerar el tejido de la Mielina que había perdido Lorenzo, nuevamente los doctores les dijeron que eso no sería posible, pero los Odone ya habían escuchado eso antes y si no se detuvieron la primera vez, no lo harían ahora.

Adrenoleucodistrofia

Es una denominación que describe algunos trastornos hereditarios estrechamente relacionados que interrumpen la descomposición (metabolismo) de ciertas grasas (ácidos grasos de cadena muy larga).

Causas

La adrenoleucodistrofia se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad. Esta enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 20,000

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