Mi trabajo de madre con hijo de autismo

• Bueno, pues Cigarreras qué os había explicado Rosa cuando os ha engañado para traeros aquí un sábado a las 3 de la tarde.

• Es que no sabíamos que era el sábado a las 3 de la tarde.

• Cuando dijisteis que sí.

• La convocatoria llegó antes que la hora.

• Pues nada, no os preo…, vamos, sé que no estáis preocupadas. Eso es… bueno, soy Juan como os he dicho, soy sociólogo y estamos haciendo un estudio en la Universidad Autónoma de Madrid acerca del autismo pero estamos sobre todo enfocados a los familiares de personas con autismo, entonces estamos hablando con madres, con padres y con hermanos, o sea un poco las tres relaciones así más directas de parentesco para saber un poco cómo es el autismo en casa, qué  problemas… problemas y no problemas, o sea esto no es para buscar las cosas negativas, lo bueno, lo malo; bueno, en qué consiste un poco.

Entonces esta manera de hacer un estudio en verdad dejar toda la responsabilidad en los participantes porque yo no vengo con preguntas, no sé qué es lo que os tengo que preguntar, no sé qué es importante saber y al contrario, lo que sí que creemos es que pues personas que tiene en común una situación, pues entre vosotras sí que podéis comentar cosas que os parece que es lo más significativo y que o eres la madre de una persona con  una autismo o no lo puedes saber, entonces por eso os damos la palabra a vosotras directamente y yo si hay alguna cosa que no entiendo o que al hilo de la conversación me interesa más pues haré alguna intervención, pero si no pues en principio casi esto es una cosa entre vosotras, que yo estoy aquí de testigo.

Al principio cuesta arrancar pero luego ya os tendré que decir que por favor de una en una porque sino no se entiende.

• Ya estábamos aquí…

• Sí, sí, ya.

• Qué mal concepto.

• Os estaba oyendo desde lejos y por eso…

• Sí, estamos con algunas preocupaciones, sí.

• Pues venga, pues empezamos por preocupaciones, si queréis ponerlas en común o…

• Vale; bueno, estábamos hablando… no me acuerdo cómo te llamas, perdona.

Objeto de estudio.

Delimitación del objeto de estudio: percepción del problema en madres con hijos con autismo.

Aquí se deja claro el lugar social del moderador.

• Gema.

• Gema, es verdad. Estábamos hablando de una de las cosas que más nos preocupa que es la escolarización, de la poca oferta que hay, que cuando llegamos a los colegios de integración no hay los profesionales adecuados, ponen todo su empeño pero si no tienes los conocimientos adecuados pues no pueden dar al niño que necesita. Entonces, bueno, estábamos con eso, no sé si…

• Tú qué tienes, un hijo o hija…

• Tengo un hijo con 3 años.

• 3 años tiene, claro, ya estás pensando en…

• Tiene 3 años y 2 meses y entonces como hizo los años el 30 de diciembre decidimos empezar con… no sé si es infantil lo que empiezan ahora con 3 años.

• Sí.

• Infantil.

• Es que yo me pierdo mucho.

• 3, 4, 5, infantil; 6, primero de primaria.

• Pues decidimos con infantil empezar en vez de… no estaba escolarizado, le diagnosticaron con 22 meses y no estaba escolarizado y de aquella no hubo manera de escolarizarla, esa es otra, ¿no?, que te quedas en casa con tu hijo porque no hay hueco en ningún lado. Entonces está… yo digo un poco de palabras, no pasa nada, ¿no?

• No pasa nada.

• Están de puta madre que te diagnostiquen a tu hijo con menos de 2 años ¿para qué?, para que estés con él en casa. Entonces eso es como un… no sé, es algo chocante, ¿no?, que está muy bien, está diagnosticado tempranamente, te lo llevas a tu casa, muy bien, perfecto, para qué sirve el diagnóstico precoz, para nada, no sirve para nada.

• ¿Pero no ha recibido ningún tipo de atención?

• Claro, sí, pagado por mí, claro.

• Ah, pagado por ti.

Codigo: Escolarización: satisfacción de necesidades del niños y

Conocimientos adecuados de los profesionales.

Código: Accesibilidad a los sitios habilitados. Frustración y desesperanza ante el problema. Falta de resoluciones y deficiencia de los servicios sanitarios.

In vivo: Chocante

Codigo:Diagnostico. Reticencia ante el abordaje medico.

Recursos economicos.

• Sí, sí, claro, no me voy a quedar en mi casa, claro, si no hubiese tenido el dinero lo hubiese sacado de donde fuera, tienes un hijo; bueno, todas somos madres, ¿no?

• Sí, sí, sí.

• Entonces, bueno, yo creo que eso es una de los mayores… no sé, problemas que tenemos.

• Esos son los problemas que os encontráis ahora porque 3 años, cuando tienen 10 o 15 o tal te planteas…

• Bueno, la escolarización es el problema que vas a tener siempre.

• Sí, porque cuando no se llama escolarización se llama centro de día.

• ____ a los 3 años y lo seguirás viendo, o lo viste con 22 meses que no lo podías llevar a una guardería como van los demás y que hay unos recursos muy, muy limitaditos.

• Sí.

• Entonces si buscas la guardería normal a lo mejor te dejan que lo lleves si tú pagas a una persona de apoyo, pero la tienes que pagar tú.

• Que en muchos casos no puedes, en nuestro caso no nos dejaron.

• No dejan llevarla.

• Eso digo, en primer lugar tienes que dar con alguien que te deje llevarlo allí, aceptarlo, no tiene ninguna obligación entonces te buscas una guardería privada, si aceptan recibirlo y además le pones el apoyo porque si no sabes que dos meses después o antes lo vuelves a tener en casa.

• En casa, claro.

• Porque, claro, lo que tú decías, que ya no es la buena voluntad, es que si no tienen conocimientos, hay que tener las dos cosas, la voluntad y el conocimiento, solo con una pues no hacemos nada. Pero eso es  el comienzo porque después vas a tener la misma preocupación.

• Sí, por eso es una…

• Hombre, lo que sí que es cierto, yo supongo que estás hablando como madre de un niño más mayor.

• Sí.

in vivo: AHORA.

Código: FASE, temporalidad, proceso.

Código: Desesperanza aprendida. Resignación.

Código:

In vivo: no nos dejaron.

Código: BARRERAS DE ACCESO.

Código: PROCESO.

• Aquí siempre, eso, pues yo con 3 años me cambié de… como no tenía claro si se iba a escolarizar en un aula de TGD me cambié a vivir a otro sitio porque localicé la asociación donde estoy ahora desde entonces. Pero bueno, es siempre la incertidumbre, dices, ah, que aquí hay un colegio de educación especial, allá voy, de cabeza, pero sabes que hay cuatro; vamos, que llegas allí como, ay, por fin, lo he encontrado.

• Como si te hubiera tocado la lotería.

• Y luego empiezas y dices, bueno, y ahora más vale que esté contenta y a gusto porque como no esté a gusto…

• No hay otra cosa.

• Dónde me voy. Y eso, pues eso, que la oferta es muy limitada y luego siempre, claro, dentro del ámbito de la educación especial porque yo al principio, cuando lo diagnosticaron pensé, me habían casi asegurado que tenía plaza en un aula especifica de TGD, en un centro de educación infantil y dije, estupendo, además eso, en un colegio, pues en su aulita pero compartiendo…, ah, pues mira qué bien, ¿no? Luego ya dices, ah, que no, que esto ya no puede ser, pues ver la alternativa de la educación especial pero a lo mejor tampoco era lo que… la mejor opción, o sí, no sé, lo que quiero decir que somos minorías y que tenemos opción y efectivamente pues te buscas una asociación, te integras, te va a un sitio de educación especial porque a lo mejor conoces que hay algún aula por ahí pero te da ese miedo de decir y ahora me voy de aquí y a lo mejor en este sitio estoy fatal, por lo de que hay muy pocos profesionales y entonces esa facilidad que tienes para otros niños.

• Con un niño normal ir a cualquier sitio, concertado o privado en China o aquí.

• Exactamente.

• Y siempre estás ahí con el pie diciendo, bueno, y que no ponga el pie cambiado porque si no ya la he fastidiado porque no tienes esa opción.

• Es que lo de la integración es una utopía también porque lo ideal sería pues eso, que tu hija pudiese ir a una integración, estuviese con otros niños, tuviese sus apoyos, irse a las clases específicas, lo que pasa que eso en realidad yo no sé,  bueno, por lo menos en mi ciudad, en Palencia prácticamente no existe. Ahora estamos luchando por tener, tenemos un centro específico y estamos luchando por tener aulas integradas dentro de un colegio. De momento funcionan pero los niños siguen estando como en un colegio específico, ellos son diferentes al resto. Yo por ejemplo mi experiencia cuando me lo diagnosticaron, yo le llevé en combinada, entre el centro específico y en integración en otro colegio, iba con su apoyo, tenía que tener allí un apoyo, la gente… bueno, me llegaron a decir que no estaban preparados para tener a autistas; digo, pues mira, que dejen su trabajo, cojan a alguien que hay muchos parados que están…

Cambio en la dinamica familiar.

In vivo: incertidumbre.

Desesperanza y choque con la realidad.

Recurso literario.

Incertidumbre.

In Vivo: Minorias.

Comparación.

Recurso literario.

In vivo: UTOPIA.

Código: exclusion.

Códigos: Lucha.

• Que son profesionales en ello.

• Que solamente para un niño de 3 años no creo yo, que a mí nadie me ha enseñado a ser madre de un niño autista.

• Efectivamente, ¿Dónde has hecho tú el master?

• Bueno, a mí sinceramente, fue donde más daño me hicieron, en el colegio, el orientador del colegio me pareció una persona que en todo el tiempo que he estado.

• Más inadecuada.

• Me llegó a decir que mi hijo no valía para nada, pero bueno, eso con 4 años.

• Pero es que aun siendo de educación especial, educadores de educación especial la educación especial es muy amplia porque igual es un sordo que un ciego.

• Que un niño en silla de ruedas que su cabeza funciona.

• Y luego dentro del autismo, o sea que también depende del grado y de las cosas.

• Y luego los niños son diferentes, claro.

• Hombre, por supuesto.

• Yo creo que esto es un mundo enorme.

• Pero cuando tú vas a integración cuando solamente vas igual dos días o tres días o por las tarde, éste iba por las tardes hora y media, pues lo que más es para que esté un poco con otros niños, que si hay que cantar pues que él por lo menos soporte las canciones; que si hay que dibujar, pues que esté un poco sentadito dibujando.

• Pero aprenden de  los otros.

• Que un día se pone muy nervioso y hay que sacarle del aula, no pasa nada, para eso tiene su apoyo. Que tú lo que pretendes es que más o menos llegue a soportar con más personas, los ruidos, cosas de esas, que es también importante, que luego a la larga cuando llegan a ser mayores van a tener una serie de ventajas porque van a saber estar socialmente mucho más integrados que el que nunca ha estado en ese tipo de entornos.

• Y algo que la sociedad yo creo que no valora y no va valorar nunca es que los niños que están con ellos también aprenden, eh.

Código:  RESIGNACIÓN, RESENTIMIENTO, RABIA.

IN VIVO: DAÑO

IN VIVO: MI HIJO NO VALIA PARA NADA.

RED FLAG

ABORDAJE, TIPO DE ATENCION.

FUTURO. LOGRAR EL PROCESO DE NORMALIZACION.

RED FLAG. DISTORSION COGNITIVA.

FENOMENO DE APRENDIZAJE DE LA SOCIEDAD. PROBLEMA SOCIAL. CONDICIONAMIENTO SOCIAL QUE PROVOCA LA EXCLUSION.