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LA FAMILIA DE LA PERSONA ENFERMA

Autores:

Anna Novellas Aguirre de Cárcer.

Manuel Miguel Pajuelo Valsera.

1. Introducción.

2. Objetivo de la atención familiar.

3. La familia, cuidadora y objeto de cuidado.

4. Dinámica familiar: modificaciones y adaptación.

5. Aspectos que ayudan y dificultan la tarea asistencial.

6. Modelos de intervención con la familia.

7. Bibliografía.

8. Artículos.

1. INTRODUCCIÓN

En relación a la enfermedad y a la salud, proponemos partir del modelo de atención biopsicosocial, Este trata de un procedimiento integrador de entender los procesos de salud y enfermedad basado, para la intervención, en el trabajo en equipo de modo interdisciplinar. Esto implica compartir objetivos, repartir tareas y no fraccionar defensivamente a la persona enferma ni a su familia.

En estos términos, se puede entender que la enfermedad y la persona enferma van acompańados de una serie de circunstancias cambiantes con unas necesidades variables y una historia personal, familiar y social que hará que cada individuo enfrente la enfermedad de una determinada manera, que no será siempre la misma durante el proceso.

Hablar de la familia es hablar de grupo y, por tanto, de una entidad supra-individual con mecanismos de funcionamiento propios a los que conviene prestar atención como paso previo a la formulación de la evaluación diagnóstica y a la posterior intervención.

2. OBJETIVO DE LA ATENCIÓN FAMILIAR

El objetivo de la atención familiar en cuidados Paliativos es el de ayudar a las familias a cumplir con su función cuidadora, como medida sasaludable de participar en el proceso de duelo que estan viviendo.

Para ello es necesario facilitar elementos de comprensión que ayudarán a encontrar la forma más adecuada de tratar cada situación en particular.

Cuando observamos a familias con capacidades y recursos propios suficientes, constatamos que seguramente podrán llevar el proceso de la enfermedad de manera saludable, mitigando posibles problemas de adaptación a la pérdida. En caso contrario o de no ser así, la situación puede complicarse de manera que se genere gran sufrimiento emocional. Este hecho, también repercutirá en el equipo al ser previsible la aparición de sentimientos de frustración e impotencia.

Atender a las familias requiere por parte de los equipos tener incorporado en su filosofia de trabajo, los siguientes puntos:

El desarrollo saludable en un contexto familiar requiere: por un lado, proporcionar elementos materiales y, por otro la cobertura de funciones emocionales. Para ofrecer apoyo familiar es necesario conocer el grado de disposición familiar de sus miembros respecto de ambos elementos.

La aparición de una enfermedad o crisis familiar provoca en el seno de una familia una serie de mecanismos de defensa que pueden ayudar o perjudicar su desarrollo posterior.

La adaptación familiar frente a una situación probablemente inesperada o no programada requiere un proceso. Los cambios sociales tales como, la incorporación de la mujer en el mundo del trabajo, la inestabilidad laboral cada vez más frecuente, las migraciones, etc. provocan dificultades cuando se hace necesario llevar a cabo la labor de prestar atención a un miembro enfermo, discapacitado o dependiente.

3. LA FAMILIA CUIDADORA Y OBJETO DE CUIDADO

La enfermedad en fase terminal puede provocar en los familiares confusión, miedo, rechazo, silencio... La tarea del equipo es, pues, establecer una relación de ayuda que permita a los familiares transitar por este proceso sintiéndose y estando acompańados. Además de los cuidados indispensables para la persona enferma, los profesionales deben dirigir sus esfuerzos hacia los familiares con el objetivo de reforzar su función, acompańándoles y posibilitando que la familia recupere la confianza, a veces perdida, en sus capacidades cuidadoras.

En este contexto, el término confianza no trae consigo la carga semántica de curación sino de toma de conciencia de capacidades propias y de la posibilidad de llegar a la muerte de la mejor manera posible.

Observar y analizar las manifestaciones de pre-muerte y pre-duelo tanto en la persona enferma como en la familia es, en sí mismo, un elemento preventivo de gran riqueza para el equipo. La aparición de estas manifestaciones constituye el punto de partida para trabajar un proceso de paulatina toma de conciencia, sobre todo si previamente se han detectado dificultades en la familia para poder contactar plenamente con la realidad que la enfermedad comporta.

Quizá la familia, todavía con expectativas de curación de la persona enferma, no esté capacitada para afrontar esta situación; asimismo, se pueden dar familias que, siendo conscientes de lo que está aconteciendo, muestren enfado e ira contra su familiar, contra el equipo, contra el sistema sanitario etc.. En los enfermos terminales [y en sus familiares], las raíces de la irritación son con frecuencia la frustración, el resentimiento o el miedo. Desde este punto de vista, determinadas reacciones, comportamientos en apariencia extrańos o contradictorios se hacen mucho más comprensibles para los profesionales.

Una de las dificultades con las que se puede encontrar un equipo es que la familia, dominada por mecanismos defensivos, no haya podido realizar un proceso de análisis de la realidad y de la inminencia de la muerte. Cuando esto sucede y perdura hasta el fallecimiento de la persona enferma, es muy probable que la atención que ofrece la familia tanto en aspectos emocionales como prácticos no sea del todo adecuada. Posteriormente, además, pueden aparecer temas relacionados con la culpa y con aspectos prácticos que han podido quedar pendientes o no del todo resueltos (cuidado de los hijos, propiedades...). Convendría, también, tener en cuenta que la muerte puede ser vista como algo que puede ofrecer ciertas oportunidades. Alizade habla de vivir la muerte haciendo referencia a una participación activa de la persona que está por morir, en su propia muerte. Para que esto suceda deben cumplirse tres factores:

Que el equipo sea receptivo y tenga por objetivo permitir crecer a enfermo y familia;

Que la familia entienda el proceso por el que se está pasando y puede ejercer la función cuidadora en los términos descritos y con la confianza a la que se ha hecho referencia;

Por último, que la persona enferma esté en condiciones de poder realizar este proceso, sin olvidar que como dice la autora: "La muerte de cada sujeto será siempre su muerte posible".

La

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