El Impacto De La Familia En La Enfermedad

El impacto de la enfermedad en la familia

Miguel Ángel Fernández Ortega1

1 Departamento de Medicina Familiar, Facultad de Medicina, UNAM.

La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los miembros de la familia puede

representar un serio problema tanto en su funcionamiento como en su composición. Podría considerarse como

una crisis, dada la desorganización que se produce y que impacta en cada uno de sus miembros.

Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le

permite seguir funcionando, de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen

un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de

equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como la

funcionalidad del sistema familiar.

Los cambios que se producen en las familias en relación con la enfermedad no siguen un patrón específico,

más bien están dados por las propias características familiares, tales como su etapa del ciclo vital, el momento

de la vida del paciente, el grado de solidez de la familia, el nivel socioeconómico, la función que cubra la

enfermedad para ese grupo en específico, la historia familiar, etcétera.

En caso de enfermedad aguda-grave se puede observar que el grado de desajuste es muy grande, dada la

necesidad de cambios homeostáticos en breves lapsos, generalmente de corta duración, ya sea por la

rehabilitación del enfermo o por su muerte, en cuyo caso la familia se enfrentará al duelo que, en muchos

casos será merecedor de apoyo terapéutico especializado.

La enfermedad que tiende a la cronicidad o que incluso se convierte en terminal, favorece que el paciente

“sea etiquetado como diferente”, ya sea por el tipo de expectativas que posee, por las nuevas necesidades de

cuidados y alimentación, por su aspecto físico, por su autoestima, por su capacidad de trabajo, etc, que afectan

el tipo de relación interpersonal con los miembros de la familia y con sus conocidos. Esta relación puede

evolucionar lentamente hasta el deterioro irreversible. La condición de cronicidad puede evolucionar a

situaciones de estrés crónico en el sistema, que no sólo impactan el funcionamiento de la familia, sino

también la evolución de la propia enfermedad. Durante todo este proceso de enfermedad, la familia sufre al

igual que el paciente y se pueden generar cambios catastróficos dentro del seno familiar; ante esto el médico

debe prevenir, diagnosticar e intervenir ya sea directamente o a través del equipo multidisciplinario de salud.

La enfermedad puede considerarse como una crisis, debido a la capacidad que tiene para desorganizar un

sistema familiar, al igual que pudiera hacerlo una separación, la pérdida de algún miembro, el nacimiento del

primer hijo, etc; el desajuste puede tener diferentes intensidades, las cuales van a estar influenciadas por el

tipo de enfermedad y la dinámica del grupo familiar en torno a ella.

La eclosión de la enfermedad en la familia genera una serie de desajustes en la manera de convivir y

funcionar por parte de sus miembros, lo que conlleva a un procesamiento de la información relacionada con la

enfermedad a la cual se le añaden valores, costumbres, y definiciones tanto del significado de la enfermedad

en sí misma, como de las necesidades que tiene la familia para enfrentarla. En función de este proceso se

generan una serie de respuestas adaptativas que pueden ser funcionales o disfuncionales, que pudieran llevar a

mayor estrés en la familia y a una crisis todavía más severa. Por ello resulta indispensable que el médico

tratante, en este caso el médico familiar, se mantenga atento para apoyar al sistema en su conjunto de manera

que las respuestas adaptativas sean lo más funcionales posibles dentro del potencial de cada grupo familiar.

Dentro de las respuestas a la enfermedad adaptativas que genera la familia, se pueden observar las de orden

afectivo que incluyen aspectos como negación, ira, tristeza o depresión; la negociación de roles,

flexibilización de límites, etc. También se observan los ajustes de tipo económico, en los cuales resulta

indispensable considerar la pérdida de capacidad económica de la familia por concepto de consultas,

medicamentos y hospitalización, además de la disminución del ingreso económico por la incapacidad del

enfermo para trabajar, como en el caso del padre o algún otro miembro de la familia económicamente activo.

Otro ajuste que frecuentemente es necesario para dar respuesta a la situación se encuentra en la redistribución

y acondicionamiento de espacios y al tipo de alimentación, que en el caso de familias de escasos recursos, es

un conflicto grave, que lleva en ocasiones a la imposibilidad del manejo domiciliario del paciente crónico,

como es el caso del paciente nefrópata o pediátrico. Finalmente es importante considerar las respuestas

adaptativas de la familia en función del ambiente social _el cual está limitado para llevarse a cabo de una

manera normal_ debido a que en ocasiones se tiene que aislar al miembro enfermo para poder atenderlo.

Se han considerado las respuestas adaptativas de la familia para enfrentar la enfermedad; no sólo la familia

puede afectar de manera positiva o negativa la evolución de la enfermedad, es ésta quien de forma directa

afecta cada una de las esferas: afectiva, física, económica y social de la familia, produciendo entonces un

círculo vicioso que hace más severa la crisis y dificulta su manejo.

Factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la familia

Además del procesamiento de la enfermedad por la familia y del tipo de respuesta que ésta genere, existen

otros factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad, como son:

Etapa del ciclo vital. Debe investigarse el momento del ciclo vital familiar en que la enfermedad

sorprende a la familia, el grado de consecución de las tareas propias de esa etapa y la posición de cada uno de

sus miembros en sus roles.1 El impacto de la enfermedad será diferente en cada momento de la vida de una

familia y del miembro al que le ocurra; de tal suerte que no es lo mismo una enfermedad como la diabetes en

el esposo económicamente activo en la etapa de independencia de los hijos, que una enfermedad vascular

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