FAMILIA Y DISCAPACIDAD
Enviado por TESAQUIN • 11 de Octubre de 2013 • 3.744 Palabras (15 Páginas) • 508 Visitas
III Congreso “La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo”.
Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO)
FAMILIA Y DISCAPACIDAD
María Pilar Sarto Martín
Universidad de Salamanca
“En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades
del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La
familia no está discapacitada (Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con
discapacidad)”.
Existe una opinión generalizada en la sociedad, compartida también por los
profesionales de la educación, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la
evolución y desarrollo de los miembros que la componen. Aunque esto esté aceptado de
manera global, se pone cada vez más de manifiesto la necesidad de un nuevo
replanteamiento en las propias familias de esa función esencial e insustituible en la
educación de los hijos.
La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno
natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel
afectivo, físico, intelectual y social, según modelos vivenciados e interiorizados. Las
experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de
apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar
generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las
personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser
en gran medida modelo de comportamiento con los demás, al igual que lo va a ser la
forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar.
La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas
habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con
seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el
ámbito social. De ello se desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos
cercanos familiares en la educación de los niños, aunque sin olvidar que otras
instituciones y medios intervienen igualmente en la educación de las personas.
Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y
reestructuración, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que
la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir
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un ajuste y una adaptación positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de
forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra
manera en todos los demás. De este modo, las familias experimentan cambios cuando
nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere,... En muchas ocasiones, ante
determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un
hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El
acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente, a lo largo de todo el
ciclo vital.
El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia.
El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas
sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del
embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasías sobre el hijo;
imágenes físicas y características del nuevo ser que se incorporará al núcleo familiar. A
lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido
alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La pérdida de
expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en
un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera
detenido ante la amenaza. La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la
inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la respuesta y
reacción de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a
contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno.
La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de
manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qués “La
deficiencia física y /o psíquica debida a lesión orgánica es un dato extraño al sistema
familiar, soportado como una agresión del destino y por lo tanto acompañado de
intensos sentimientos de rechazo o rebelión. Esta percepción es rápidamente asumida
como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo así como indeseable una
parte de sí mismo” (Sorrentino, 1990:16).
De este modo, la nueva situación cambia los esquemas de toda la familia y, la
mayoría de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnóstico, inician un
recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoración diferente, o al
menos más benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado
sentimientos y actitudes diferentes en función de las informaciones recibidas.
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El aturdimiento de los primeros días y semanas deja paso a sentimientos de
sobreprotección y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos.
Es en esa fase cuando más ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido
desde los primeros días proporcionándole la seguridad y cariño que todo ser humano
necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son
decisivos para el desarrollo del niño.
El periodo de aceptación o no va a depender de muchos factores; entre ellos, la
características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las
relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del reción
nacido (si es el primogénito, si es el menor, hijo único entre hermanos o al contrario,
etc.), el nivel sociocultural y
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