Factores relacionados con la Hospitalización

Factores relacionados con la Hospitalización Los factores se pueden dividir según diversas perspectivas. Haciendo un compendio de diversos autores y artículos, los podemos clasificar en: 1- Factores Personales: que consideran la etapa del desarrollo en que se encuentre el sujeto, el desarrollo cognitivo, las capacidades intelectuales, el desarrollo socio emocional, relaciones de afecto, el tipo de familia y sus interacciones. 2- Factores relacionados con la enfermedad: naturaleza y características, gravedad del pronóstico, si es aguda o crónica, tiempo de evolución, grado de discapacidad, efectos secundarios del tratamiento. 3- Factores relacionados con la familia: Afrontamiento del estrés, interacción entre sus miembros, tipo de familia, relación afectiva entre los miembros, comunicación, número de integrantes de la familia, redes sociales de apoyo. 4- Factores relacionados con las Redes sociales: Números de redes con que cuenta la familia, relación, interacción, apoyo. 5- Factores relacionados con el Equipo de Salud: Comunicación, confianza, apoyo y soporte emocional, nivel de estrés del equipo, trabajo en equipo, entrega de información. 6- Ambiente Hospitalario: ambiente físico (temperatura, ventilación, seguridad, iluminación, infraestructura), comodidad, horario de visitas amplio, número de pacientes por sala, sistemas de entretención y recreación, información adecuada y preparación para procedimientos. Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 41 Agentes estresores de la hospitalización Existen muchos agentes que provocan cierto grado de estrés en los niños durante la hospitalización empezando por la infraestructura del hospital en sí, la separación de los padres, el ambiente y las personas desconocidas. Rodríguez5 expone que “el hospital es un hecho estresante en sí mismo, que implica además muchas otras situaciones nuevas estresantes, nuevos horarios, exploraciones dolorosas, pérdida del ambiente familiar, pérdida de actividades escolares, falta de estimulación social” El mismo autor enumera los agentes estresantes más habituales: ƒ Separación de los padres y ausencia de familiares ƒ Inclusión en un medio extraño y desconocido ƒ Pérdida de control, autonomía y competencia. ƒ Falta de información. ƒ Despersonalización. ƒ Restricción del espacio vital y de la movilidad. ƒ La experiencia del dolor ƒ Intervenciones quirúrgicas. Estado emocional del niño durante la hospitalización Cada niño va a reaccionar a las situaciones de estrés de distinta forma, dependiendo en gran medida de todos los factores antes mencionados. Basados en los postulados de Spitz se puede establecer que la carencia de relaciones cercanas y de confianza imposibilita en el niño la descarga de los impulsos agresivos, producto del estrés al que están sometidos y que se ven acentuados en los niños sin demostraciones afectivas durante la hospitalización, en estos casos el niño las resuelve interiorizando estos sentimientos de ira y frustración sobre sí mismo. Toda esta reacción se acentúa si consideramos que es difícil para los niños sentirse acompañado o confiar en alguna persona durante el período de hospitalización, tarea aún más difícil para el personal de salud. Esta falta de afecto que los niños manifiestan por parte de sus familiares más cercanos se prolonga a través del tiempo, llegando a un estado de ánimo que Spitz definió como depresión anaclítica, en la cuál “existe una regresión del desarrollo motor y el estado somático resulta severamente afectado: decaimiento del estado general, pérdida progresiva de peso, debilitamiento de las defensas del organismo frente a las infecciones que se repiten, el insomnio se agudiza progresivamente, llegando a un estado de miseria física próximo a la caquexia, que facilita la mortalidad”6 . Todo lo anteriormente descrito permite el entendimiento y verificación de que el proceso de hospitalización genera estrés, temor o incertidumbre a lo desconocido y a la muerte; intranquilidad, e inseguridad en las personas, incrementándose fuertemente este aspecto en el ámbito pediátrico, debido a que los niños se encuentran en una etapa de adaptación continua, están conociendo el mundo e interactuando con personas conocidas, presentan un fuerte apego hacia sus padres y familiares, junto con encontrarse en un período de aprendizaje permanente, lo cual se ve directamente alterado o modificado cuando se debe enfrentar una enfermedad, con todo lo que conlleva el tratamiento y la estadía hospitalaria. Para el niño, la hospitalización o la enfermedad es un estímulo altamente desencadenante de estrés, el niño no sabe lo que es la enfermedad, sobre todo si es muy pequeño, ni comprende a qué se debe el dolor que presenta, no entiende por qué sus padres lo abandonan, y porqué se le introduce en un ambiente extraño, privándole de sus amigos, objetos y juguetes, alejándolo de todo aquello que le permite desarrollarse y crecer adecuadamente. Esto desencadena reacciones que pueden ser muy variadas, y que van desde simples llantos al silencio absoluto, hasta llegar a negarse al contacto con personas “extrañas” a su mundo habitual, y rehusar la atención médica o de otros profesionales de la salud. Así también está demostrado que no todos los niños reaccionan de igual forma ante las agresiones del ambiente, hay algunos que por temperamento son más sensibles y que presentarán estrés frente a estímulos que para otros no son tan estresantes. Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 42 La ansiedad que los niños experimentan frente a la hospitalización ha sido permanentemente asociada con la edad del niño, tiempo y frecuencia de hospitalizaciones, ausencia parental durante la hospitalización, estrés parental, desajustes previos a la hospitalización propios del niño o de la familia, cambios fundamentales en la vida cotidiana del niño y su familia, y fuertemente interviene la enfermedad y el tratamiento requerido. La literatura informa sobre cambios en la conducta del niño durante y después de la hospitalización, los que se consideran síntomas de trastornos emocionales, que sólo podrían ser explicados en parte por la hospitalización misma, ya que el temperamento o predisposición a experimentar ansiedad u otros síntomas de perturbación psicológica darían cuenta de por qué los niños reaccionan en forma diferente e incluso se ven beneficiados en su desarrollo psicológico evidenciando avances en su conducta. (Graham, 1990). Junto con todo lo anterior cabe mencionar, que según numerosos autores, existen diversos efectos a nivel conductual asociados a la hospitalización, en la tesis de Basiliu y Sepúlveda7 se hace referencia a Adams, Eiser y Graham quienes identifican los siguientes efectos de la hospitalización en niños: “llanto, balanceo, vómito, terrores nocturnos, apetito excesivo o disminuido, trastornos del sueño, aislamiento e inhibición social, depresión, agresividad o expresiones desmedidas de ira, conductas destructivas, rechazo hacia los padres, enuresis o encopresis, conductas de no cooperación, sumisión, dependencia extrema hacia adultos, ansiedad y temores excesivos, temor exagerado a los hospitales, personal médico y procedimientos, hipocondrías, miedo a la muerte, mutismo electivo, reacciones fóbicas, tics, entre otros”. En el artículo “Calidad de vida del niño Hospitalizado” Sierra8 manifiesta que cuando un niño es hospitalizado, cambia su vida abruptamente, el hospital pasa a ser su espacio vital, durante días, semanas o meses. Se convierte en su mundo. Desaparecen la casa, la escuela, el barrio, los hermanos y los amigos. Se interrumpen las actividades usuales de juego, estudio y descanso. Los estímulos de tensión física, psicológica o social pueden afectar al niño y ocasionar una alteración de su equilibrio adaptativo. En estos casos sus defensas psicológicas, así como sus mecanismos de adaptación conductual y social se ven también alteradas, no saben cómo compartir sus días con terceros desconocidos. Al reconsiderarse las reacciones que representa la hospitalización en los niños, se evidencia que la conducta demostrada por un niño como tranquila no necesariamente implica que esté adaptado al ambiente hospitalario. En este nuevo ambiente, el niño se ve obligado a asimilar los múltiples cambios ocurridos. En ocasiones debe interactuar con muchas personas a quienes nunca había visto; entre ellos se encuentran los profesionales de la salud (médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogas y estudiantes), quienes sin siquiera preguntarles examinan su cuerpo y lo someten a diversas intervenciones, que no dejan de ser molestas o dolorosas. Están además los cambios de horario, la separación de su familia, el malestar que siente por su enfermedad, las restricciones para desplazarse, el reposo obligado, los ruidos y otras incomodidades, que contribuyen a explicar porqué para muchos niños la experiencia de la hospitalización llega a convertirse en un verdadero trauma, que de cierta manera retrasa su recuperación. Este mismo artículo describe a la vez que la permanencia en un medio institucional restrictivo, como el hospital, hace que el niño asuma diferentes actitudes, como serian (Se cita con letra cursiva lo explicito al artículo): 1. El niño hospitalizado se siente enfermo, abandonado por su familia, el niño no entiende porque para estar bien, tiene que estar solo. Un punto de vital importancia es la separación con la familia, el alejamiento de sus seres queridos, el pensamiento de no volver a verlos más, la sensación de abandono, lo que influye directamente en el afrontamiento y recuperación de la enfermedad, debido a que provoca en el niño sensación de angustia, tristeza, desamparo, estrés, entre otras. Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 43 2. El niño hospitalizado se siente con dolor, con desconcierto, depresión, miedo, rabia y aislamiento social. En relación con el incremento de los sentimientos negativos para el niño durante el transcurso de la estadía hospitalaria, Fernández & López manifiestan respecto a este punto que “la presencia de estrés, en función de la duración de la estancia hospitalaria, crece rápidamente a partir del segundo y tercer día de hospitalización, y tiende a mantenerse en los días posteriores. El estrés, por tanto, se incrementa tras la primera noche, observándose una posterior sensibilización a la estancia hospitalaria. Paradójicamente, dormir sólo una noche en el centro sanitario es la posibilidad menos estresante, pues a partir de la segunda noche se produce un incremento significativo del estrés, que se mantiene a lo largo del periodo de tiempo estudiado”9 . 3. El niño hospitalizado busca compañía y afecto de un familiar u otra persona. La familia es parte fundamental del crecimiento y desarrollo de los niños, el apego con los padres en etapas tempranas genera una sensación de protección, pero cuando existe la separación por motivos incontrolables, los niños buscan el cariño y la protección perdida en personas que generan cierto grado de seguridad para ellos. Sin embargo es difícil la adaptación de los pacientes pediátricos a un ambiente y personas desconocidas como son el personal de salud. 4. El niño hospitalizado tiene respuestas negativas a una mala hospitalización: trastornos de conducta, retardo en el desarrollo, depresión y llanto; puede perder el deseo de vivir. Es relevante la existencia de una constante valoración del estado de ánimo del niño hospitalizado, especialmente cuando se produce el alejamiento de los seres queridos, como observar los períodos de llanto, depresión, agresividad, retraimiento, expresión de sentimientos de frustración, soledad o abandono, ya que pueden generar un retraso en la recuperación. Por ende cabe destacar que siempre que los niños se encuentren acompañados de sus seres queridos, se sienten mejor y este bienestar anímico favorece la recuperación de su salud física y promueve una mejor salud mental. 5. A la tristeza que siente el niño, por la ruptura con el ambiente que le es familiar, se une el aburrimiento. El medio hospitalario es pobre en estímulos, su ritmo de actividades es monótono y repetitivo. Los horarios se establecen atendiendo casi exclusivamente a las exigencias de atención de la enfermedad y se olvidan con frecuencia las necesidades fundamentales de los niños, su interés por jugar, aprender, movilizarse, explorar, comunicarse con otra persona de su misma edad. 6. El niño hospitalizado tiene respuestas positivas a una buena hospitalización: si hay buenos vínculos afectivos, el niño entiende que lo quieren y se adapta mejor. Lo anterior favorece la disponibilidad del niño para la realización de procedimientos, la aplicación de tratamiento, el cumplimiento de órdenes, así como el mejor entendimiento de la evolución de su enfermedad. Todos los puntos anteriormente descritos explican detalladamente algunas de las sensaciones presentadas por los niños al enfrentarse al evento de la hospitalización, que sin duda alguna son situaciones que pueden ser modificadas para hacer el ambiente hospitalario más agradable y la estadía en el centro de salud más tolerable y menos extensa. Manifestaciones de negación a la Hospitalización en los niños Las manifestaciones emocionales durante la hospitalización son diversas, dependen del momento de la hospitalización, de las relaciones familiares, del estado emocional previo, entre otras. Spitz describió que luego que el niño sufre una fase de llanto y protestas, se vuelven apáticos y silenciosos, presentando deterioros es su aspecto físico, especialmente al volverse más vulnerables a infecciones y retraso en el desarrollo psicomotor. Así también se pueden identificar innumerables consecuencias de la hospitalización, como: ƒ Regresión o reaparición de modelos sociales inmaduros, dependencia excesiva de la madre, Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 44 conducta exigente o agresiva, disminución de la capacidad de compartir cosas con los compañeros o hermanos, y por último dificultades de concentración y aprendizaje. ƒ Depresión: desánimo, trastornos de alimentación, variaciones de carácter, reaparición de miedos primitivos, sentimientos de competencia o insuficiencia, conductas estereotipadas de carácter ritual y fases hipocondríacas transitorias ƒ Interpretación errónea de la enfermedad, uniendo a veces el tratamiento a un miedo o ansiedad de mutilación corporal. ƒ Somatizaciones al margen de la enfermedad o mantenimiento psicógeno de síntomas una vez curada. ƒ Amnesia o estados pseudodelirantes. ƒ Déficits perceptivo-motores. ƒ En las enfermedades crónicas se manifiestan importantes repercusiones en el desarrollo de la personalidad del niño, en su funcionamiento social, familiar y escolar. ƒ Problemas de alimentación como rechazo o hiperfagia. ƒ Alteraciones del sueño, como insomnio, pesadillas, o fobias a la oscuridad. ƒ Enuresis o encopresis, diurna o nocturna ƒ Regresión a niveles de comportamiento más primitivos y pérdida de los niveles adquiridos previamente. ƒ Movimientos espasmódicos involuntarios de la cara o de los párpados. ƒ Depresión, inquietud o ansiedad. ƒ Terror a los hospitales, personal, agujas, procedimientos diagnósticos ƒ Miedo a la muerte. ƒ Mutismo, regresión autista a grados de incomunicación o retraimiento en el contacto con la gente. ƒ Obsesiones o alucinaciones sobre funciones corporales. ƒ Síntomas histéricos, como pérdida de la voz. ƒ Reacciones de ansiedad Es importante señalar que con un adecuado apoyo por el personal de Salud, con un enfoque integral y multidisciplinario, se podrían evitar un gran número de estas consecuencias, junto con enfocarse no solamente al niño sino también al mundo que lo rodeaba previo al evento de la hospitalización, a su familia, a sus necesidades personales, escolares y de amistades. Enfoques de adaptación a la hospitalización infantil según etapas de desarrollo No cabe duda que para los niños la experiencia de la hospitalización es algo que influye directamente en su desarrollo, tanto psicológica, espiritual y socialmente. Según Ortigosa “el proceso de hospitalización conlleva múltiples elementos estresantes en un período de tiempo generalmente breve”10. La adaptación a ambientes desconocidos y a personas con las que no existe una interacción permanente, como es el equipo de salud, que generalmente forman parte de los “malos” del hospital, constituyen una parte importante del crecimiento y desarrollo en la etapa infantil. Fernández & López manifiestan que “La experiencia de hospitalización sigue siendo en la actualidad una circunstancia que implica, por regla general, una activación ante la percepción de una situación como amenazante e incluso atemorizante, asociándose, así mismo, a perturbaciones en los procesos de adaptación personal. En el caso de la infancia, además se suele presentar con niveles significativos de miedo y ansiedad”11. Según J. Meneghello se puede manifestar que los cambios emocionales presentados en el niño durante la hospitalización o después de ella dependen de tres factores:12 ƒ Su edad ƒ Su personalidad ƒ Su vivencia durante la internación en el hospital. La presencia de la madre disminuye la angustia que produce la enfermedad y la separación por la enfermedad. Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 45 Existen diversas formas de adaptación al ambiente hospitalario, pero siempre influye en este aspecto la edad del paciente, debido a que es según la edad que tengan los niños cómo manifiestan su adaptación al ambiente o medio que los rodea. Generalmente los niños mayores presentan mayor temor a la realización de procedimientos, oponiéndose en muchas oportunidades a que éstos se lleven a cabo; sin embargo los niños menores, si bien manifiestan su temor y dolor a través del llanto, son de mejor manejo. Otro factor influyente y de mucha importancia son las experiencias previas de hospitalización que van a intervenir directamente en la percepción y predisposición del niño al proceso de enfermedad. Las experiencias pasadas influyen en cómo el niño afronta la hospitalización. Las relaciones médicas u hospitalarias anteriores según su naturaleza, intensidad y duración tienen una alta probabilidad de producir sensibilización aumentando la vulnerabilidad infantil si fueron negativas, en cambio si fueron positivas contribuyen al ajuste del niño a la nueva situación y se constituyen como un factor protector de afrontamiento exitoso a situaciones adversas, las que pueden sucederse a futuro. En relación con la significación de la enfermedad, su recuperación y la hospitalización en sí para el niño, basándose en las etapas del desarrollo, Rodríguez13 afirma, lo siguiente: (Se cita en letra cursiva lo relativo al artículo): Lactante: “cambio de rutina y ambientes familiares, responde de forma global. Le supone un problema la separación de los objetos deseados”. Referido principalmente este punto al desapego de lo realmente importante o necesario para el lactante, como son el deseo de amamantamiento, el chupete, el apego materno, la tranquilidad del ambiente familiar, la entrega de cariño y cuidado permanente. Niño/a de 1 a 3 años: miedo a la separación y al abandono. En este período la ansiedad por esta causa es máxima. Relaciona la enfermedad con una situación, circunstancia o conducta concreta. En esta etapa surge el temor a la separación definitiva de los padres, el pensamiento de que los padres se van para no volver, especialmente durante la noche, la desesperación por haber sido “abandonados” en un ambiente desconocido y con personas que no representan necesariamente la entrega de afecto y cariño. Más de 3 años: miedo al dolor o lesión corporal. Tolera mejor la separación que los menores. Entiende la enfermedad como un castigo por haber hecho algo mal. Es en este período donde surge el temor al dolor físico-corporal, el rehusarse a la realización de procedimientos, el miedo al personal de salud, los períodos prolongados de llanto, rabia y desesperación por la permanencia en el hospital, específicamente a lo desconocido. En edades escolares se produce un temor por la naturaleza física de la enfermedad. Hay preocupación por la separación del grupo de compañeros/as y de la capacidad de mantener su relación en el grupo. Percibe la enfermedad como una causa externa, pero localizada en el cuerpo. Acá comienza la identificación de las consecuencias que conlleva la enfermedad como tal, la preocupación por la recuperación total, que tiene directa relación con la separación de pares, es decir el alejamiento con el grupo de amigos, con quienes descubre aspectos nuevos y que generan un grado de satisfacción para los mismos. Adolescente: se produce ansiedad en relación con la pérdida de independencia, control o identidad. También se manifiesta preocupación por la pérdida de intimidad. Percibe el órgano o proceso que funciona mal como causa de enfermedad, y es capaz de explicarla. Sin duda alguna en esta etapa la separación de los seres queridos, si bien es importante no es fundamental, acá se conjugan una variedad de factores, como son la protección de partes íntimas, la dificultad para expresar con claridad sus sentimientos, el temor a no ser comprendido, la pérdida de autonomía y volver a ser tratado como u n niño. Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 46 Fases de adaptación del niño al hospital El proceso de enfermedad - hospitalización de un niño presenta un impacto que va desde lo más leve a los más grave, haciendo que sus temores y ansiedades vayan variando, traduciéndose en algunas oportunidades, casi al final de la hospitalizaciones, en formas de adaptación a la situación y mejor capacidad de tolerancia frente a experiencia futuras. Según Rodriguez14 manifiesta que las fases habituales por las que pasa el niño/a en su intento de adaptarse al proceso hospitalario como consecuencia de la separación de la madre y las carencias afectivas a las que está expuesto (descritas por Robertson), son: Fase de protesta: la cual puede durar horas o semanas, el niño/a tiene una fuerte necesidad de su madre y la espera basándose en una experiencia anterior en la que ella siempre respondía a sus lloros, por ello se desespera ante esta nueva situación desconocida para él, en la que sus protestas y gritos no conducen a la aparición de la madre. En esta fase el niño/a suele ser considerado un mal paciente. Fase de desesperación: se caracteriza por la necesidad continua y consciente de su madre, el niño/a presenta una apatía y un retraimiento fuera de lo normal, así como una gran tristeza. Aparentemente el niño/a parece tranquilo y adaptado. Es la fase de mayor controversia respecto a la presencia de los padres en el centro hospitalario. Fase de negación: el niño/a muestra más interés por el entorno y esto es considerado como un signo de que está feliz, pero lo que realmente está haciendo es reprimir sus sentimientos. Adaptación de los familiares de los niños hospitalizados: otra faceta de la hospitalización La enfermedad y la hospitalización son eventos estresantes que significan una serie de cambios en la vida del niño y su familia. Estos cambios, necesariamente requieren que la familia y el niño realicen una serie de ajustes para adaptarse a la enfermedad, a la hospitalización y al tratamiento. La hospitalización de un niño trae consigo fuertes cambios en la situación de su familia, que deben tenerse en consideración si se quiere contribuir a que la estadía en el hospital sea una experiencia menos traumática. “La hospitalización y el diagnóstico repercute en la familia en la distribución de recursos, los roles, los patrones de internación y la imagen colectiva; estos aspectos exigen todo un proceso adaptativo. A medida que la familia lo realiza, se produce un impacto en el individuo enfermo, en los miembros de la familia y en el grupo familiar total”15. Es importante considerar que desde un principio la enfermedad es difícil de abordar por los familiares; inicialmente está la incertidumbre ante la sintomatología de la enfermedad y el temor de la gravedad de la misma, luego viene la etapa de decidir acudir a un centro de atención de salud y al llegar a éste se presenta el estrés de la demora en la atención, en algunos casos, o bien la atención rápida e impersonal de un servicio de urgencia. Dentro de todo este caos, los padres reciben un diagnóstico, incomprensible en algunos casos, y la indicación de realizar todo el trámite administrativo para la hospitalización del niño. No existe tiempo para el análisis ni comprensión de la situación, sólo se actúa, aunque se debe considerar que existen hospitalizaciones infantiles programadas, que implican un grado de estrés, que sin duda es menor. Luego es necesario acceder y autorizar una serie de procedimientos, que los familiares intuyen como traumáticos y dolorosos para el niño. La sensación de pérdida de control de la situación es insoportable. Es necesario recordar que además la hospitalización se acompaña de un signo de muerte, cuya intensidad depende de distintas variables como las características de la enfermedad, la connotación social que ésta tenga, la etapa del desarrollo del niño y su familia, la relación con el médico, entre otros factores socioculturales. Entonces ¿cómo no entender que la decisión de hospitalizar a un niño se tome generalmente con un cierto temor e incertidumbre por parte de los padres? Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 47 Hospitalizar puede significar separarse del niño, dejarlo solo. Los horarios de visita y las restricciones al acompañamiento, limitan la posibilidad de contacto y esto es vivido por muchos padres con inmensa frustración, temen que en su ausencia el niño no sea bien tratado, se le ignore o que el funcionario de turno olvide darle el tratamiento que necesita. Temen que algo falle y ellos no estén presentes para ayudar. Temen que el niño sufra en su ausencia, e incluso que muera. “La hospitalización puede tener efectos emocionales importantes si las personas emocionalmente significativas para los niños no parecen tener un lugar o una función dentro del proceso de hospitalización, que respete al mismo tiempo sus necesidades y las de los niños. Falta involucrar más a los padres (o personas responsables) como ayudantes en el cuidado de sus hijos dentro del hospital y falta también brindarles condiciones de alojamiento, información y comunicación con el personal de salud, que les hagan sentirse acogidos y valorados.”16 A su vez los familiares intentan hacer sentir a los niños “como en su casa” y sienten que la única forma para lograrlo es llevando múltiples objetos desde el hogar del menor, para tratar de hacer sentir al niño que ese lugar es lo más parecido a su hogar. Entonces comienza la migración de juguetes, televisores, películas, alimentos y golosinas que por lo general son restringidos por el equipo de salud argumentando el exceso de ruido, las ganas de los otros niños de tener lo que él tiene y por último que no es necesario llevar alimentos ya que los niños “tiene un menú programado por la nutricionista en base a sus necesidades” pero, ¿quién le preguntó al niño sus gustos?. Además de esas necesidades, también están las necesidades sociales del niño y sus padres como llevar a los amigos de sus hijos al hospital o llevar a los hermanos menores a visitar al “enfermo”; es aquí donde nuevamente surgen conflictos ya que en muchos hospitales no se permiten niños como visitas. Y todo esto ¿por qué lo hacen los padres? Es en cierta forma una medida extrema para manejar y mitigar su dolor y el dolor de sus hijos al proceso de enfermedad. Otras veces cuestionan los procedimientos médicos o de enfermería, con la intención de proteger al niño de experiencias dolorosas. Finalmente ante todo este exceso de solicitudes y desobediencias que cometen los familiares, interpretado por el equipo de salud también como intromisión en sus quehaceres, se opta como en muchos hospitales, por la salida de los padres ante procedimientos o exámenes, lo que resulta aún más estresante y traumático para el niño incrementando sus sentimientos de ansiedad, abandono y desprotección ante esos personajes “que sólo lo hacen sufrir”. Muchos padres o familiares sufren ante la carencia de información y el no saber cómo ayudar a su niño hospitalizado. Con frecuencia se abstienen de preguntar, pues temen ser «regañados». Otras veces preguntan pero no entienden las explicaciones que se le dan. De esta manera se ven obligados asumir una posición de pasividad, que los predispone a malinterpretar el sentido de las acciones de los funcionarios de la salud.”17 ¿Cómo mejorar el ambiente hospitalario para que la estadía de los niños sea más agradable?. Experiencias Internacionales. La atención de los pacientes pediátricos de forma integral, contempla junto con el aspecto biopsicosocial, ampliar el actuar de los profesionales de salud a las relaciones existentes entre el niño y su familia, contribuyendo a obtener una mejor calidad de abordaje de la situación. Para gran parte de las personal el hospital representa un significado negativo, abarcado desde el ámbito físico y social, debido a que se encuentra vinculado con la enfermedad y sus consecuencias. Es por esto que es fundamental generar en la población una perspectiva de que el hospital no es sólo un lugar negativo sino también el espacio físico donde nos “sanamos o mejoramos” de la enfermedad que presentamos. Junto con lo anterior es fundamental manifestar que existen señales o acciones ocurridas dentro del espacio hospitalario que serán captadas por los niños y sus familias, las que permitirán atribuirle al Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 48 ambiente un significado particular, siendo en algunas oportunidades negativo, catalogado como estresante o distensor, dependiendo de las experiencia individuales y colectivas vinculadas con este agente. Esto sin olvidar que dependiendo del funcionamiento del centro de salud éstos pueden ser modificados, orientados a mejorar los aspectos emocionales presentados por el niño durante la hospitalización. En un artículo de la Revista Rol de Enfermería (2006) sobre ¿Cómo incidir en la experiencia emocional del niño?, en el que se realizó una investigación para evaluar la calidad de los centros de atención de salud, se logró extraer que en pocos centros asistenciales era evidente la escasa diferencia entre las salas pediátricas del resto del hospital, esto por la escasa diferencia en sus colores, falta de diseños infantiles en las paredes, demasiado material publicitario y poco material interpretativo para niños, casi nula creación de salas de juegos, falta de juguetes o instrumentos de entretención. Se obtiene como conclusión que los pacientes pediátricos deben ser considerados integralmente, teniendo en cuenta siempre el concepto entregado por la OMS de salud, es decir, abarcar el ámbito psicológico y social, no sólo el físico. Acotan que “los parámetros de calidad asistencial integral deberían orientar procesos y tareas de diseño y mantenimiento, total o parcial, de los entornos hospitalarios dada su capacidad para incidir en la experiencia emocional de los pacientes pediátricos”18 En otro estudio realizado por Duran E, Jaramillo J, Peñaranda C y Urquijo I. “Análisis de la situación de los derechos de los niños hospitalizados, en la secretaria Distrital de Salud. Bogotá, 1998.” a 67 familias acompañantes se les preguntó: ¿Qué recomendaría Usted para hacer más agradable la estancia de los niños en el hospital? Las conclusiones son: ƒ Más juegos, lugares y oportunidades de recreación. ƒ Permitir a los padres pasar más tiempo con sus hijos, más flexibilidad. ƒ Habitaciones más amplias. ƒ Reaccionar más pronto a las necesidades de los niños. ƒ Mas decoración alegre e infantil, ƒ Mayor independencia para los niños en el servicio de urgencias. ƒ Mejor trato de las enfermeras a los niños. ƒ Explicar mejor a los padres sobre el estado de salud y tratamiento del niño. ƒ Mejorar alimentación. ƒ Más televisores y programas infantiles. ƒ Mejoramiento de los espacios y de su dotación (salas más amplias, mejor ventilación, ambiente más abrigado, sillas y mesas del tamaño de los niños). ƒ Más personal, sobre todo enfermeras y que éstas ayuden a los padres en el cuidado de los niños en las noches. ƒ Charlas educativas a los padres. ƒ Atención más rápida (en urgencias y por parte de los especialistas). ƒ Colaboración entre mamás acompañantes (turnarse para cuidar los niños) Experiencias Nacionales Según García “en Chile uno de cada cuatro niños o adolescentes ha tenido la experiencia de haber estado Hospitalizado y de esos un porcentaje apreciable presenta alteraciones emocionales relacionadas con este evento. Se estima que alrededor de un 25% de los niños menores de 18 años se ha Hospitalizado al menos una vez. Entre un 10% a un 37% de los niños hospitalizados presentaría trastornos psicológicos significativos secundarios a ese evento”.19 A pesar de las estadísticas, no es fácil encontrar información al respecto, no existen suficientes publicaciones nacionales que muestren líneas de trabajo, organización o intervención efectivas de los ambientes hospitalarios con la percepción del niño y su familia. Los datos aquí recopilados se obtienen a partir de la visita a los diversos centros hospitalarios infantiles de la Región Metropolitana. En el caso del Hospital San Borja Arriarán desde 1989 en el Servicio de Pediatría, se Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 49 ha llevado a cabo un cambio en la modalidad de atención, desde incorporar a la madre acompañando a su hijo hasta la integración de su actividad en el equipo de salud, participando en los cuidados de su hijo hospitalizado, con claros beneficios para el niño, su familia y el Complejo Hospitalario. Hoy día se reconoce que la integración de la madre y la familia en la atención médica del niño hospitalizado y ambulatorio, se traduce en claros y concretos beneficios, optimizando la calidad de vida del niño y su familia e introduciendo un menor costo en la atención médica. En el caso del Hospital Calvo Mackenna se han realizado modificaciones estructurales, ambientación infantil, grupos de distracción en los pasillos (payasos y mimos) y se elaboró una revista para los niños con el fin de recoger sus impresiones y atender a sus necesidades; además de ampliar los horarios de visitas. En el Hospital José Joaquín Aguirre las salas de Pediatría están adaptadas con un sillón cama que permiten que uno de los padres permanezca durante la noche cómodamente con su hijo, haciendo más familiar la estadía del niño en el centro de salud, minimizando los efectos secundarios de la hospitalización. En el Hospital Roberto del Río los niños en las salas de medicina están distribuidos por edad y en el Servicio de Cirugía un equipo explica, según nivel de comprensión por edad, de qué tratará la intervención quirúrgica. Además de estar todo el hospital pintado de colores llamativo y decorado con dibujos infantiles. En general todos los centros cuentan con escuelas para los niños que deben permanecer por más tiempo internados en un centro de Salud, así como también con salas de juegos, implementadas con bastante material didáctico. Quizás si existieran más publicaciones sobre lo que se está haciendo en cada nosocomio, eso serviría de referencia para implementarlo en los otros hospitales teniendo un fundamento empírico de otros centros asistenciales, siendo un aspecto de incentivo. Los padres: el soporte principal del niño y su incorporación a los Servicios de Salud No existe duda alguna que los padres o cuidadores directos del niño juegan un papel primordial en relación al manejo y mejoría del niño durante la hospitalización, por lo que la adaptación de los mismos, al sistema de hospitalización de los servicios clínicos pediátricos, es fundamental para favorecer la rápida recuperación de los pacientes infantiles, junto con permitir una mayor cercanía mutua durante la estadía hospitalaria. Cabe destacar que las primeras investigaciones sobre la hospitalización se realizaron en base a estudios sobre la carencia de cuidados maternos, enfatizándose exclusivamente al problema de la hospitalización infantil en la separación de la madre con el niño, esto porque el alejamiento del niño con su madre era inminente, a causa de los riesgos presentados por la enfermedad del niño y su poder altamente contagioso manifestado hasta esos años. Lo anteriormente manifestado se evidencia claramente en el Servicio de Pediatría del hospital San Borja Arriarán, en donde a comienzos de 1990 surge la significativa preocupación por la modalidad de hospitalización imperante en Chile, hasta ese entonces enmarcada por un quipo de salud paternalista, con escasa interacción con los familiares del paciente y una madre que sólo se relacionaba con su hijo a través de un vidrio y a distancia, generando una sensación de desconfianza debido a la angustia, impotencia y desesperación por no poder abrazar, tocar y besar a su hijo enfermo. Esta situación era diferente en las clínicas privadas en donde existían mayores facilidades para la relación directa entre padres e hijos, inclusive con los familiares. Según el articulo de Barrera20 todo lo planteado previamente permite, en el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico San Borja Arriarán, que “en el año 1991 se constituya en el servicio un grupo de trabajo cuyo propósito fundamental era modificar la atención pediátrica hospitalaria en lo relacionado con la participación de los padres y la familia en la atención del niño Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 50 hospitalizado. Con el fin de objetivar las ventajas y dificultades, se desarrolla un proyecto de investigación clínica con dos grupos de 100 niños hospitalizados, a uno de los cuales se les permitió la compañía de sus madres durante el día. Estos resultados fueron alentadores en términos de mejorar la gestión y la calidad de la atención clínica:” ƒ Mejoría de la calidad de atención: Disminución de reacciones adversas de rechazo a la hospitalización, mantención del rol afectivo y cuidado básico materno y facilitación de la relación médicofamilia. ƒ Optimización del uso de los recursos en la hospitalización: Disminución en un 30% del promedio de estadía hospitalaria, del riesgo de reingreso, de la tasa de infección intrahospitalaria y atenuación del síndrome post alta. ƒ Educación y capacitación de la madre: Información adecuada y oportuna de la enfermedad y entrega de nociones básicas en el cuidado del niño sano y enfermo. ƒ Aumento de la satisfacción del usuario en la atención hospitalaria. ƒ Otros efectos favorables: Mejor recuperación de los niños en casos de accidentes, intentos de suicidio y enfermedades crónicas. Pese a todos los resultados positivos obtenidos con este programa, la población y los servicios clínicos aún no se encontraban preparados para la participación materna en la atención del niño hospitalizado, sin embrago actualmente las condiciones de salud y socioculturales permiten profundizar en este tema, logrando poner de manifiesto su importante contribución a mejorar la calidad de la atención y la percepción del usuario frente al ambiente hospitalario. Se logró disminuir considerablemente el promedio de estadía de los niños, así como también se mejoró la preparación para el egreso hospitalario, educando inclusive en procedimientos que requieren de un gran sentido de responsabilidad por parte del equipo de salud. Pese a todo lo anteriormente favorable de este nuevo sistema de integración materna, por diversos factores, se debió modificar el horario de visitas que inicialmente era de 9 a 21 horas sólo para madres, por 10 a 17 horas para las madres y de 17 a 18 horas para padres, debido a que “la prolongada ausencia de la madre en su hogar generaba algunas dificultades, así como también el horario de retiro y llegada a su domicilio era muy riesgoso”. Por lo tanto es importante recalcar que se debe continuar profundizando en el tema de la integración familiar en el proceso de hospitalización del niño, por lo que son fundamentales los cambios que se deben realizar tanto para el equipo de salud como para la comunidad en general, abarcando siempre el área valórico conceptual, educación y recursos disponibles, con la finalidad de prepararlos adecuadamente para la nueva modalidad de participación familiar, teniendo siempre presente este punto de vista para las futuras construcciones hospitalarias. Fortalezas del modelo de hospitalización con la madre acompañante ƒ Mejoría de la Calidad de Atención: ƒ Disminución de reacciones adversas de rechazo a la hospitalización. ƒ Mantención del rol afectivo y cuidado básico materno. ƒ Facilitación de la relación médico – familia. ƒ Optimización del uso de los recursos en la hospitalización: ƒ Disminución en un 30% del promedio de estadía hospitalaria. ƒ Disminución del riesgo de reingreso. ƒ Disminución de la tasa de infección intrahospitalaria. ƒ Atenuación del síndrome post alta. ƒ Atenuación del impacto de la hospitalización en el estado nutritivo: ƒ Mantención y fomento de lactancia materna en el 100 con madre acompañante. ƒ Curva de peso ascendente en 91% versus 37%. ƒ Educación y capacitación de la madre: Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 51 ƒ Información adecuada y oportuna de la enfermedad. ƒ Entrega de nociones básicas en el cuidado del niño sano y enfermo. ƒ Aumento de la satisfacción del usuario en la atención hospitalaria: ƒ Conocimiento del trabajo en equipo. ƒ Observación directa de la modalidad de atención médica y del proceso docente asistencial. ƒ Otros efectos favorables: ƒ Estimulación desarrollo sicomotor del niño ƒ Estimulación inmunológica ƒ Mejor recuperación de los niños accidentados, intentos de suicidio y enfermedades crónicas. ƒ Mejoría de la reacción de duelo, facilitando las fases de aceptación y resignación. Debilidades del modelo de participación familiar en la hospitalización infantil ƒ Resistencia del equipo de salud. ƒ Ausencia transitoria de la madre en el hogar ƒ Incapacidad de algunas madres de adaptarse a la rutina de la atención hospitalaria, especialmente en hospitalizaciones prolongadas. ƒ Falta de acondicionamiento físico e incomodidades del servicio clínico. Todos estos últimos aspectos detallados permiten y favorecen la continuación de la readecuación de los centros de salud pediátricos, con la finalidad de minimizar los efectos negativos que ejerce la hospitalización sobre los niños hospitalizados y sus familiares, haciendo que este evento tan significativo en la vida de las personas les permita generar una capacidad de resiliencia mayor y que se mantenga a los largo del tiempo, y no que forme parte de un capitulo perjudicial para la vida, debido a que la enfermedad en sí ya es una situación altamente estresante. Aportes de la Investigación para Enfermería Todas las teoristas de Enfermería definen el metaparadigma con 4 aspectos fundamentales: la persona, la salud, cuidados y el ambiente. Por estos motivos es que nuestra investigación se fundamenta en uno de los focos de atención de Enfermería fundamentales como es el ambiente o entorno. No podemos fundamentar la utilización de un solo modelo de atención ya que todos se refieren al ambiente y se complementan entre sí. Desde los inicio de la profesión, con Florence Nightingale se comienza a definir la relación entre salud y entorno y la importancia de modificar ciertos factores ambientales dañinos para la salud del individuo. Dorotea Orem define el entorno como todos aquellos factores químicos, físicos, biológicos, y sociales ya sean familiares o comunitarios, que pueden influir o interactuar en la persona. Uno de los modelos que nos respalda es el de la teórica Peplau quién basa su modelo en la enfermería psicodinámica, describiendo que la enfermera debe ponerse en el lugar del otro siendo empática para así lograr comprender el sentir del otro. En esta teoría la enfermera debe aplicar los principios de las relaciones humanas para resolver cualquier problema que surja en cualquier momento a lo largo de la vida del paciente, lo que es muy importante ya que refleja de manera clara como varia la relación enfermera-paciente, lo que en este caso nos es de gran utilidad para aplicarlo a niños que tienen la experiencia de estar hospitalizados. Para Peplau el entorno es muy importante; es muy determinante en expresar que la enfermera debe tomar en cuenta hasta los más mínimos detalles para otorgarle al paciente un ambiente de cuidados, ya que una hospitalización puede afectar el bienestar subjetivo, las relaciones interpersonales y el desarrollo del niño, la enfermera debe tener en cuenta la cultura y los valores cuando acomode al paciente en el entorno hospitalario. La hospitalización no tiene porque ser algo negativo, ya que ésta también puede ser una oportunidad para enriquecer la experiencia del niño y lograr que sea capaz de enfrentar situaciones de estrés y salir fortalecido si se dan las condiciones Revista Pediatría Electrónica Universidad de Chile Servicio Salud Metropolitano Norte Facultad de Medicina Hospital Clínico de Niños Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Roberto Del Río Rev. Ped. Elec. [en línea] 2009, Vol 6, N° 1. ISSN 0718-0918 52 necesarias ya que esto es un proceso y se manifiesta frente a ciertas situaciones. Por esto es que son importantes las relaciones que establezca la enfermera con el paciente, pasando por las distintas etapas de orientación, identificación, aprovechamiento y de resolución. Otro teórica es Callista Roy con su modelo de adaptación que define al cliente como un ser biopsicosocial que interactúa constantemente con el entorno cambiante; es un sistema que utiliza mecanismos de afrontamiento innatos y adquiridos para enfrentarse contra los agentes estresantes. Define al ambiente como todas las condiciones, circunstancias e influencias que rodean y afectan al desarrollo y a la conducta de las personas y los grupo que siempre está cambiando y en constante interacción con la persona, como en nuestro caso el ambiente hospitalario. La Salud la define como un proceso de ser y llegar a ser una persona integrada y total; la meta de la conducta de una persona y la capacidad de la persona para ser un órgano adaptativo. La Enfermera realiza actividades que promueven respuestas de adaptación efectivas en las situaciones de salud y enfermedad, centrada en la práctica dirigida a las personas y a sus respuestas ante los estímulos y la adaptación al entorno. Betty Neuwman21 se basa en: consideraciones filosóficas, la teoría de Gestalt, la teoría del estrés de Hans Selye y la teoría general de sistemas. Se centra en el estrés y la reducción del mismo, que es uno de los motivos por lo que realizamos ésta investigación, debido a que nos aporta muchas ideas y fundamentos. Se refiere en general al ambiente como a condicionantes que influyen en la persona/cliente, tanto internos como externos ó de relación. La persona/cliente se contempla como un sistema abierto, dinámico, en interacción constante con el entorno y a la enfermera como el facilitador que ayuda a un individuo, familia o comunidad a centrarse en su patrón específico mediante la negociación. Utiliza un modelo de contenido abstracto y de ámbito general. Predice los efectos de un fenómeno sobre otro (teorías predictivas o de relación de factores), mediante el análisis de la información del cliente. Ocupa un sistema de prevención primario, secundario y terciario para reducir los agentes estresantes del paciente/cliente que es uno de nuestros objetivos de la realización de esta tesis, mejorar y prevenir situaciones que contribuyan a la aparición de factores ambientales estresantes durante la hospitalización en los niños. Considera la salud de forma individualizada viéndola desde el punto de vista de la persona/cliente, de como la siente. Da prioridad a lo psíquico y al estrés del paciente, factores fundamentales en los niños hospitalizados. En resumen podemos decir que es importante que el profesional cree una relación de confianza que permita la integración de factores psicosociales en la comprensión y la atención de las enfermedades durante la hospitalización. En relación a la Enfermería, es fundamental otorgarles más importancia a estos modelos que ayudan a organizar y planificar nuestro actuar con fundamento teórico sólido.

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