Padres especiales para niños especiales

Orientación- Hijos con discapacidad: aprendizaje de amor para toda la familia

Padres especiales para niños especiales

***Ser buen papá es una tarea sacrificada. Cuando se tiene un niño con limitaciones, la labor de criar podría parecer titánica, pero con la orientación adecuada se puede descubrir la bendición que la vida otorga con ese “niño especial”. ***

Melissa Rojas Rico

Cada diligencia inesperada es un suplicio. Aunque no llega ni a los 50 años, se alineó en la fila de discapacitados y personas de la tercera edad ante la evidente molestia de los otros clientes del banco. Junto a Milca no puede ser de otra manera. Su hija está a su lado pero pareciera perdida en sus propios pensamientos mientras que hace sonidos con su boca. Llama la atención lo elegante de su altura, la belleza de su blanca piel y los rizos ensortijados que se escapan de su moño. Es hermosa. “Es una niña especial que sufre de esclerosis tuberosa y un autismo severo, si no salgo de aquí rápido, empezará a inquietarse y a gritar. No quiero hacer un show”, devela la madre a todo cañón en la entidad bancaria. La gente ya no está molesta. Entienden y la dejan pasar entre expresiones de sorpresa, comentarios cuchicheados e incómodas miradas. Afuera, Milca no resiste expresar mediante gritos inentendibles y fuertes alaridos su necesidad de comer. “Deme del sabor que tenga”, le grita su madre desesperada al vendedor de empanadas que le ofrece una de queso, y no le cobra ni medio. Episodios como estos son parte del día a día de Lely Navas, una odontóloga zuliana que ha dedicado los últimos 14 años de su vida a equilibrar su carrera con la tarea de ser madre soltera de un par de morochos y una niña con discapacidad.

Tengo un niño especial

¿No son especiales todos los niños? Es cierto, pero cuando se utiliza la expresión “niños especiales” se refiere a aquellos que puedan necesitar ayuda adicional debido a un problema médico, emocional o de aprendizaje que amerite de necesidades particulares, según refleja el portal Web www.kidshealth.org.com. En el libro “Cómo criar un niño con necesidades especiales”, la psicóloga Patricia Mc Gill, relata la difícil jornada que inicia cuando un padre descubre que su hijo tiene alguna discapacidad. Emociones fuertes, alternativas difíciles, constantes interacciones con profesionales de diversas ramas de la salud y una continua necesidad de información serán los elementos que se harán parte de su nueva vida. Mc Gill reconoce en su escrito, que al comienzo es totalmente normal que los padres puedan sentirse aislados, solos y que no sepan dónde comenzar la búsqueda de ayuda, entendimiento y apoyo. La psicóloga también manifiesta que “es importante para los padres saber que no están solos” y que como ellos, muchas otras personas han pasado por situaciones semejantes y han experimentado reacciones similares. La negación, culpabilidad, confusión y hasta rechazo por parte de los padres hacia su hijo especial, son actitudes “totalmente normales” al principio, insiste la profesora de educación especial del Centro de Formación Permanente “Luis Beltrán Prieto Figueroa” ubicado en Puerto Ordaz, María Hernández. La educadora habla por su propia experiencia. Su hijo Carlos de 14 años padece del síndrome de Noona, condición genética similar al síndrome de Down que impide su desarrollo “normal”. Para ella, la labor de los padres es “un trabajo largo y complejo porque primero se debe aprender a aceptar el reto que envía Dios, para vivir de la manera más natural con sus hijos” y así iniciar el proceso de crianza de la manera más beneficiosa para toda la familia.

Desde el corazón

Se pone de pie la directora. Indicio determinante que la reunión semanal de padres de hijos especiales del Centro de Formación Permanente ha finalizado. En una esquina Raiza de Gil y Gregoria León, siguen analizando las cuentas. Las Olimpíadas Especiales del subprograma Bolívar están a la vuelta de la esquina, con los II Juegos Centro Americanos en Panamá y no hay tiempo que perder. Todo debe estar planificado para que sus hijos participen. Bastante se han esforzado para enviarlos. Gil es jubilada de la Corporación Venezolana de Guayana (CVG) y uno de sus hijos es Enrique de 31 años quien padece del síndrome de Down, es carpintero, sabe de bisutería y está aprendiendo a coser. “Decirte que he tenido diferencia para criar a mis hijos, no. Lo único que los diferencia es que uno fue a la universidad y el otro no”, cuenta la madre con una sonrisa en la cara mientras añade que “mi hijo no me estresó para nada. Es extremadamente feliz y yo ayude a eso. Me ha enseñado a que tengo que ser sociable, más como él”. Para la señora León, ama de casa, es difícil ocultar el orgullo que brota en forma de lágrimas hacia su hija Grelims Olivares. La coqueta joven de 21 años nació con un retardo psicomotriz que no le ha impedido ser la representante del estado Bolívar en atletismo dentro de la competencia olímpica a la que asistirá en unos meses. Aunque confiesa haber pasado por momentos difíciles, León se muestra satisfecha y agradecida: “Yo estoy feliz con mi hija chama… es verdad que son una bendición porque Dios sabe a quién se lo da. Un hijo así une a la familia, comparte más con uno y es cariñoso y sincero. Lo que sea te lo manifiesta con el corazón y son taaan inocentes… eso es una bendición en esta época”. Ambas madres coinciden que lo primordial en la crianza exitosa de un niño especial es tratarlo de manera natural, no sobreprotegerlo y darle las mismas responsabilidades (según

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