Convivir Con El Autismo

CONVIVIR CON EL AUTISMO: IMPACTO FAMILIAR

Enrique Pérez-Godoy Díaz, Enfermero especialista en Enfermería de Salud Mental. Ines Mª del Barco de la Haza, Enfermera. E-mail: epgodoy@terra.es

INTRODUCCION

El que un niño tenga una rabieta irreducible en un supermercado, coja comida de otra mesa en un restaurante porque no puede esperar o deje caer un vaso de cristal conscientemente en un lugar público para ver cómo suena, no son conductas exclusivas aunque sí típicas de los niños con autismo. Este tipo de conductas provoca frecuentes miradas de reprobación sobre los padres y un gran rubor que puede hacer que la familia se aísle y evite interactuar en lugares públicos. Y es que la disociación entre el aspecto físico (aspecto de niño sano y mirada inteligente) y la realidad del diagnóstico induce a que la población que conoce a estos niños no acabe de creérselo y dificulta la aceptación del diagnóstico incluso en los propios padres. También ocurre que el estereotipo de las personas con autismo difiere en muchos casos de la realidad (como la madre que dice, en una expresión muy andaluza, que su hijo no es autista-autista)

DIAGNOSTICO Y AFRONTAMIENTO

Es de importancia crucial el diagnóstico precoz para instaurar un tratamiento psicoeducativo eficaz, sin embargo la falta de formación específica en los profesionales de la salud hace que hasta ahora el diagnóstico se haya realizado bastante tarde (a la edad de 18 meses puede haber signos bastante evidentes de autismo), “tranquilizando” a los padres diciéndoles que los síntomas que presentan no son tan importantes, o esperando que presente todo el cortejo de conductas para poder dar un diagnóstico, o lo que es peor, atribuirse el derecho de no decir tan pronto lo que tiene “para que no sufran los padres” cuando el verdadero sufrimiento está en la incertidumbre de la contradicción entre lo que ve y lo que le dicen.

En este contexto encontramos a una familia con un niño pequeño de año y medio o dos años que ha presentado un crecimiento normal, que come bien en muchos casos , con un peso normal, motricidad normal, y que es la admiración de tíos y abuelos porque ha sido un bebé precioso. Mirada inteligente, parece que entiende todo pero que hace lo que le da la gana. Nada más lejos de la realidad: sufre una grave discapacidad que le impedirá entender el mundo como lo entendemos los demás.

De este modo los padres notan cómo su hijo está cada vez más lejos y como las ilusiones y fantasías que se creaban con ese hijo pequeño se van desvaneciendo. En efecto, los padres han perdido al hijo que creían que tenían.

Afrontamiento del diagnóstico

Hasta la aceptación final del diagnóstico se vive algo muy parecido a las etapas de elaboración del duelo de Elisabeth Kübler-Ross, con la salvedad de que hasta llegar a ser diagnosticado pasa un tiempo en que los padres evidencian que “algo va mal” aunque no saben cómo se llama. Es preciso dejar claro que es un proceso natural y no patológico el que, por ejemplo, los padres nieguen la evidencia del problema de su hijo. Como proceso es importante entender que necesita su tiempo y como duelo lo único que podemos hacer es acompañar y apoyar. Comentemos este proceso:

1. Fase previa: Descreimiento y sorpresa. Algo parecido a la desrealización. Entumecimiento, como ver el mundo desde fuera y que esto no nos pasa a nosotros. Una gran incertidumbre que se acrecienta con los consejos y razonamientos contradictorios que dan familiares y amigos.

2. Negación: Se niega la evidencia. Aunque veamos que algo va mal le buscamos otro nombre, o lo suavizamos, o pensamos que es solo un retraso madurativo y que con el tiempo se le pasará. Cuesta aceptar que sufre una discapacidad que le durará toda la vida. A esto hay que añadir las contradicciones de los pasos previos al diagnóstico o la negación o retraso del diagnóstico que realizan algunos profesionales. ¡Cuesta trabajo tragarse las lagrimas de los demás!

3. Irritación y culpa. Esto no me puede pasar a mi. ¡Qué he hecho yo para merecer esto! Son pensamientos frecuentes en este momento. Búsqueda de culpables. Se rebusca hasta la historia clínica del parto intentando averiguar si pasó algo o si hubo negligencia. Estos sentimientos se ven favorecidos por noticias como la del médico británico que atribuye el aumento de casos de autismo a una intoxicación por la administración de la vacuna triple vírica. (ver nota de prensa ).

4. Depresión: Pérdida de interés. Abulia. Los padres se sienten sobrecargados por el peso de un término que desconocen y que nadie se atreve a explicarles con claridad. Nadie puede hacer pronósticos y la familia se pregunta: ¿Qué será de mi hijo cuando sea mayor? ¿ No hablará nunca? Son incógnitas que solo el paso del tiempo logrará despejar.

5. Aceptación y consiguiente lucha que a su vez pasará por muchas fases: todas las fases de la vida del autista pues los problemas serán distintos en cada edad y en cada individuo en particular.

Es importante decir que este proceso se vive de forma desigual pudiendo no coincidir ambos progenitores en las mismas fases con la angustia y discusiones que ello puede originar. Asimismo tampoco tiene por qué ser un proceso continuo, pudiéndose dar pasos atrás o retrocesos y tardar mucho en la aceptación del diagnóstico, o que uno de los padres no termine de aceptarlo en mucho tiempo, con la sobrecarga que ello supone para el otro progenitor.

Reconocer este proceso puede ayudar

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