Què és el síndrome de Down?

Què és el síndrome de Down?

El síndrome de Down és un trastorn genètic causat per una trisomia del cromosoma 21, és caracteritzat per la presència de retard mental i alguns trets físics peculiars.

No es coneixen amb exactitud les causes que ho provoquen, encara que es relaciona amb l’edat materna de més de 35 anys. Les persones amb Síndrome de Down tenen més risc per patir patologies del cor, del sistema digestiu i endocrí.

Aquest trastorn genètic afecta a 1 de cada 800 nadons, si la mare té més de 40 anys la estadística és 1 de cada 100.

Els nens amb Síndrome de Down tenen en comú una sèrie de característiques com:

- Els ulls orientats cap a dalt.

- les orelles petites i lleugerament doblegades per la part superior.

- La boca i el nas petits.

- El coll curt i les mans i els peus petits.

- Baix to muscular i baixa estatura.

El llibre esta dividit en 17 cartes del pare. Fes un resum de cada carta i digues el tema que tracta.

1.-Mai ens ho havíem imaginat...

En aquesta carta l’autor parla que 2 anys abans que nasqués l’Olga, va escriure un reportatge sobre l’escola per “disminuïts”del doctor Jeroni de Moragas. Que en aquella època als anys 50 no estava tant vist tenir un fill/a amb Síndrome de Down. Que a aquestes persones se’ls hi posen etiquetes com “subnormal”, “mongòlics”, etc. Que això és igual perquè tots som una persona. Que la Olga és la Olga, i és igual les etiquetes que li posin. Perquè no deixa de ser una persona. I que tots tenim un JO. Això és el que importa, i ell, per a ella era el seu “tu”.

2.- Servir una mica més...

En aquell temps saber que els nens no eren “normals” no es podia saber fins que tinguéssim uns mesos ja. No es podia preveure. Això l’autor ara ho veu positiu perquè el fet d’esperar massa temps per saber-ho perquè quan ja ho van saber la Olga ja era part de la seva “normalitat”. No ho veu com un drama. Parla de les qualitats que aprenem “obligats” durant la vida. També parla que serveix més del que es pensa ella. Que tots servim més, quan no podem ser servits. Parla de que quan l’operen de la cama i no creuen que pugui tornar a caminar i ella s’esforça i torna a aprendre, és una persona que si li cal demana ajuda, cosa que nosaltres, molts cops per orgull no ho fem.

3.- Uns pares normals...

En aquesta carta en Josep Maria explica que la família Martínez de Foix (amb un fill deficient mental) va a casa seva a explicar que s’ha creat una entitat “Aspanias” (Associació de Pares de Nens i Adolescents Subnormals) i s’adrecen a ell per a què ell escrigui a la premsa per poder ajudar-los i difondre l’existència de l’associació. Era una època difícil en aquest aspecte molta gent amb fills així, els amagaven. Qui sap si ell en altre època i altre context hagués fet el mateix. A partir d’un anònim que rep que el fereix molt, ell s’enforteix un pensament que és: “el primer dret que tenen els fills subnormals és tenir uns pares “normals” que acceptin el seu fill, que sàpiguen estimar les petites o grans satisfaccions que li dóna la vida, capaços de riure, que siguin alegres per encomanar-nos alegria, que cantin, etc.

4.- Intel•lectual, mental, psíquic...

Explica que la Olga té una edat mental més que la que les estadístiques diuen. Que en certs aspectes és més adulta encara que no sàpiga resoldre una equació, que s’hauria de diferenciar entre coeficient intel•lectual i edat mental. A la Olga li agrada estar amb la gent gran i escoltar-los, abans d’anar a dormir. I ella té les seves pròpies solucions, i la seva lògica i pensaments, que potser nosaltres no podem entendre.

5- Els teus sentiments...

L’autor fa un matís sobre deficient físic i sobretot deficient psíquic. Ho defineix, i diu clarament que la seva filla no és per res, una deficient psíquica. Parla d’ella com a una deficient intel•lectual, i de la seva bondat, ella mai ha fet una mala acció. I que la Olga es una reguladora de sentiments a casa.

6.- T’agrada fer coses...

En aquella època la gent no estava prou informada sobre la patologia. A la gent li feia vergonya i por treure els seus fills “mongòlics” al carrer, per què la gent era una mal educada i mirava molt descaradament (cosa que a l’autor no li agrada). Però ells volen superar el tràngol, la treuen al carrer, no s’han d’avergonyir de la seva filla. Han anat al parc, a la plaça, a la perruqueria, han anat a Londres, etc. I la han portat. En Josep ha aprés a mirar-la com ella vol ser mirada.

7.- Cadascú amb la seva vida...

En Josep explica com gràcies a l’Olga a aprés a no tenir vergonya d’ella ni d’ells mateixos, ni de la gent. Que cadascú és com és, no com tu vulguis que sigui. Escriu també trossos de cançons per a nens que ell va escriure i, on parla de les coses bones que té la nena baixeta, el noi molt prim, o el noi gras. Ha aprés a respectar les diferències, que tots, en veritat, som minoria, i a respectar-se a un mateix.

8.- Què és el progrés?...

L’autor es fa preguntes, té dubtes si ha pogut donar-li totes les tècniques i educació que li podria haver donat, si no ha estat suficient, etc. Van dir que la Olga a l’adolescència s’aturaria, pararia d’aprendre i, han comprovat que no és així. La Olga no s’ha aturat pas, al menys en l’aprenentatge com a persona. Arriba a la conclusió que, òbviament, la Olga hagués pogut assolir millors resultats en algunes habilitats determinades, però, això, com tothom. Tots ens quedem per sota del nostre abast.

9.- El que tenim en comú...

En aquesta carta parla de l’herència. Que encara que ella sigui síndrome de Down, també té coses que venen d’herència com la poca traça, la oïda i capacitat per estar en tot, la percepció, la irritació davant la insolidaritat d’un grup, també tenen en comú que posen lletres a músiques, la memòria visual, etc. Això fa que a ell l’emociona ser el seu pare, i compartir tantes habilitats i ineptituds.

10.- La meva secretària...

Parla dels pensaments de la Olga, es pregunta que és el que deu pensar, si més o menys que ell, perquè té moltes estones de silenci, que deu pensar l’Olga quan no diu res?, perquè ella escolta, i no diu gaire, però quan diu, no és en

...