Características de la crianza de un niño con síndrome de Down

CON DE DOWN EN LA FAMILIA http://www.feaps.org/biblioteca/familias_ydi/capitulo2.pdf

El peso de la evidencia de todos los estudios es que la mayona

de las familias (65-70%) funcionan como la mayor parte de las

familias que no están en riesgo por el síndrome de Down del niño.

No mostraron niveles de angustia fisiológica y psicológica por arriba

de los umbrales y las puntuaciones resultaron menores cuando

fueron comparados con estudios de familias con niños con otras

discapacidades (Quine y Pahl, 1989, Sloper y Turner, 1993). En las

medidas de funcionamiento de la familia se encontraron buenas

relaciones, cohesión y expresividad. Mink et al. (1983) informó que

68% de sus familias un niño con síndrome de Down fueron

calificadas como cohesivas y armoniosas y tenían estado de ánimo

significativamente más alto que las familias de niños con otras

capacidades intelectuales. Tres cuartas partes de nuestras familias

fueron calificadas consistentemente durante años con expresiones

positivas de cordialidad y afecto hacia su hijo con síndrome de

Down. La tasa de divorcio en la cohorte siempre ha sido más baja

que el promedio nacional y solamente un 14%sentían que tener un

hijo con síndrome de Down había tenido un efecto negativo en su

matrimonio. Por lo tanto, la mayoría de las familias informaron de

buenas relaciones maritales. Esto también ha sido presentado

recientemente en una muestra australiana (Cuskellyy Dodds, 1992).

En 1984 y 1991 preguntamos a las madres acerca de los efectos de

tener un hijo con síndrome de Down en ellas mismas y en la familia.

Menos de una tercera parte pensaba que había tenido efectos

negativos. La mayoría sentía que no había efectos negativos reales

y usualmente respondían que habían cambiado para bien. Típicamente

sentían que se preocupaban menos por trivialidades, menos

materialistas y más centradas. Sus comentarios indican un cambio

en creencias hacia una actitud más pro-social. También sentían que

sus compañeros y otros hijos se habían beneficiado de la misma

manera. Mink et (1983) especuló que el mejor estado de ánimo

en las familias de niños con síndrome de Down se podía deber al

efecto positivo del niño en el clima del hogar. Por lo tanto, el panorama

en la niñez es que el niño con síndrome de Down no es una

carga ni un mero receptor de cuidado para la mayoría de las familias.

En realidad, parecen hacer una contribución positiva.

En los años de la adolescencia se encontró una disminución en

la percepción de satisfacción con la vida de las madres. Esto fue

asociado con una disminución en la satisfacción real y percibida

del apoyo social. También había una tendencia de más madres a

percibir efectos negativos de un niño con síndrome de Down en la

Parecería que sentían que un adolescente con síndrome de

Down ponía mayores restricciones en la vida familiar comparadas

con las de un adolescente sin discapacidad. En el ciclo de vida de

una familia «normal» la mayoría de los padres experimentan

mayor independencia a medida que los niños llegan a la adolescencia

y se vuelven más independientes. Pero esto no sucede con la

mayoría de niños con síndrome de Down. desarrollo más lento

y sus problemas de aprendizaje los fuerza a salirse del ciclo de vida

normal. Dependiendo del nivel de capacidad, habilidad e intereses,

comienzan a tener menos contactos sociales y amigos que no tienen

discapacidad. En los años de la adolescencia muchos están

relativamente aislados y se vuelven cada vez más dependientes de

la familia para la interacción social. Como un padre lo describió

he convertido en el organizador del entretenimiento de mi

hijo». Mientras mayor sea la necesidad de supervisión del niño

mayores restricciones tiene la familia. Por ejemplo, encontramos

que el nivel de problemas de conducta en los niños estaba

cativamente relacionado con contactos sociales y amistades reducidos

y mayores grados de efectos negativos en la familia.

FACTORES DE RIESGO POTENCIAL

Entre una cuarta y una tercera parte de las familias estaban

experimentando dificultades. Esto se reflejaba en más altos niveles

de angustia y menor satisfacción con la vida. El estudio

nal mostró que el predictor más fuerte de cualquier medida en los

años de adolescencia era la puntuación medida cinco años antes.

Por ejemplo, la medida de estrés para madres fue particularmente

estable durante nueve años desde la infancia temprana hasta la

adolescencia.

es importante ya que muestra que el patrón de familia e

hijo funcionando está relativamente bien establecido en los años de

la niñez. La implicación es que cualquier intervención para cambiar

el patrón debe enfocarse en los primeros años.

Para los padres y las madres el factor más asociado con estrés

negativo eran los problemas de comportamiento en el niño. Para la

mayoría de las familias el manejo del niño se volvía más fácil cuando

crecían y esto estaba asociado con aumentos en autosuficiencia

y menores problemas de conducta. A pesar de esto, el nivel de problemas

de comportamiento encontrados en los primeros años de la

niñez predecía fuertemente los niveles posteriores y las puntuaciones

medidas se volvieron cada vez más estables de la mitad de la

niñez hasta la adolescencia. Los niños con más probabilidades de

tener problemas significativos de conducta tenían menores capacidades

mentales y sufrían infecciones frecuentes y problemas de

salud en la niñez. Los estudios han mostrado que los problemas de

comportamiento son más probables en niños con hospitalizaciones

prolongadas, enfermedades crónicas y lesiones. La sugerencia es

que tales eventos aumentan la tensión en la familia y pueden alterar

también los métodos de manejo y las expectativas del funcionamiento

del niño. Esto puede conducir a sobreprotección por los

padres y a un incremento en la dependencia del niño. Si esto ocurre

en familias con problemas de relaciones el efecto aumenta.

Nosotros encontramos que los problemas de comportamiento en el

hermano estaban significativamente relacionados con patrones de

malas relaciones

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