Caso Neonato con atrofia muscular.

Universidad Austral

Facultad de Ciencias Biomédicas

Escuela de Enfermería

ESPECIALIZACIÓN EN ENFERMERÍA NEONATAL

Caso clínico: Neonato con atrofia muscular espinal tipo I.

Presentado por: Jonathan García Taño

Módulo: Bioética

Buenos Aires, Agosto 2016

Caso clínico: : Neonato con atrofia muscular espinal tipo I

Para responder a la primera interrogante del inicio de una asistencia ventilatoria mecánica, debemos hacer referencia a la proporcionalidad o no del tratamiento. Y por tal motivo se puede caer en la afirmación que el tratamiento es proporcionado ya que no se ofrece un tratamiento excepcional, este queda dentro de lo normal que se le puede otorgar al paciente.

Pero sin duda deberíamos preguntarnos si este tratamiento imparte beneficios clínicos claros, independiente de ser costoso. Y es acá donde estaríamos dudando de estos beneficios.

También podemos decir que es extraordinario ya que produciría pocos beneficios para la salud de nuestro paciente, pero ¿realmente produce pocos beneficios o entramos en el concepto de futilidad?, ¿realmente una asistencia ventilatoria mecánica produce pocos beneficios o no produce ninguno?

Caemos en un problema muy subjetivo donde cada paciente se debería evaluar independientemente, personalmente iniciaría una asistencia ventilatoria, con alimentación por gastrostomía ya que desde el punto de vista respiratorio está comprometido.

Como no me parece desproporcionado iniciaría una alimentación parenteral, ya que no está prohibido hacer más de lo estrictamente necesario para conservar la vida.

En cuanto a la autonomía sin duda tenemos que decir que nuestro paciente es una persona no competente para ejercer esta autonomía.

Siendo los padres los que deben velar y entender los riesgos, beneficios, alternativas terapéuticas y la calidad de vida que tendrá su hijo en donde los intereses de su hijo serán lo fundamental.

Si bien es una decisión difícil para los padres estos deben de ser acompañados por un equipo multidisciplinario encargado de mostrarle a estos cuales son los beneficios y las cargas para con su hijo.

El grado de autonomía que adquieren los padres es total siempre y cuando el beneficio para el niño sea el más elevado.

En el caso de que la familia decida una asistencia ventilatoria mecánica se les informara de los beneficios que tendrá continuar con este apoyo. Prolongar la vida de su hijo claramente no tendrá mas beneficios que ese, no mejorara la condición clínica del niño una vez instaurada la ventilación, el placer físico no aumentara, no tendrá disfrute emocional y mucho menos satisfacción intelectual.

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