Cuestionario a un KOL Hepatólogo o Gastroenterólogo para Enfermedad de Wilson (WD)

Favor de realizar este cuestionario a un KOL Hepatólogo o Gastroenterólogo para Enfermedad de Wilson (WD)

1. Prevalencia en el país: # de personas que presentan la enfermedad en un período determinado 

                                            Número total de personas que pueden llegar a padecer la enfermedad

Prevalencia: _________________________________

1.  Incidencia en el país: (# de casos nuevos en una población y período determinado)

1. Incidencia anual promedio: _____________
2. Cuantos en 2017 ______ Cuantos en 2016 _____ Cuantos en 2015 ______
3. ¿Hay alguna diferencia en incidencia por grupo etario? ______________________________________________________________

1. ¿Cuáles son las pruebas que se utilizan para el diagnóstico, marcar con x si las hacen y si están disponibles a nivel institucional y/o privado?

1. Para médicos no de Costa rica: ¿Conoce la prueba diagnóstica de Schosinsky? ______________________________________________________________________
2. ¿Cuántos casos en tratamiento hay actualmente en el país? ¿Y a qué edad se diagnostican?    _______________________________________________________________________
3. ¿Llevan los síntomas a que el paciente consulte?  _____________________________

1. ¿Qué tan complicado llega el paciente? ______________________________________ ______________________________________________________________________

1. ¿Cuáles son los síntomas más característicos que llevan a sospechar de la enfermedad?         ________________________________________________________________________
2. Una vez detectado un paciente, ¿Realizan pruebas genéticas para evaluar potenciales pacientes en familiares con Enfermedad de Wilson?  ¿Si es así a quienes se las realizan? ________________________________________________________________________
3. ¿Cuánto tiempo dura el paciente en ser diagnosticado desde que inicia con los síntomas?    _____________________________________________________________
4. ¿Qué porcentaje de pacientes se tratan a nivel institucional y cuantos en privado?  _______________________________________________________________________
5. Hay guías locales y/o Institucionales de manejo de la enfermedad?  ________________________________________________________________________

1.  ¿En caso afirmativo, en qué etapa se inicia con D-Penicilamina y cuando usan la Trientina? _________________________________________________________________
2. ¿Cuánto tiempo permanece el paciente con Penicilamina? _________________________________________________________________
3. ¿Qué porcentaje de pacientes desarrolla eventos adversos a la Penicilamina? ¿Cuáles Eventos adversos son los que más frecuentes presenta? ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
4. ¿La Trientina es usada como primeria línea en qué tipo de pacientes o solo como alternativa de la D-Penicilamina?  ____________________________________________________________________________________________________________________________________
5. ¿Qué criterios utilizan para suspender las terapias?  ____________________________________________________________________________________________________________________________________

1. Qué % de pacientes son candidatos a tratamiento farmacológico y qué % requieren un trasplante? ________________________________________________________________________
2. ¿Qué proporción se podría decir hay entre los pacientes que actualmente están sintomatológicos y los que están cursando sin síntomas actualmente? ________________________________________________________________________

1. ¿Qué porcentaje de los pacientes actualmente están tomando cada uno de los productos mencionados y cuál es la dosis promedio por paciente?

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