Proyecto Mielina

“Un chico lleva una vida normal hasta que pasa por varios problemas de orden mental, los cuales son diagnosticados como ADL, una enfermidad extremadamente rara y que lleva a una degeneración incurable del cerebro, causando la muerte del paciente en poco tiempo. Los padres del chico se quedan frustrados con el fracaso de los médicos y la falta de medicina para la enfermidad. Así, empiezan a estudiar solos, en la esperanza descubrir cómo detener el avance de la enfermidad. El aceite de Lorenzo es una historia real de un chico, Lorenzo Odone, que a los ocho años empieza a demostrar síntomas de una rara enfermidad genérica e incurable, la Adrenoleucodistrofia (ADL). Cuando sus padres son informados de este terrible diagnóstico, sobre su único hijo, no se conforman y empiezan una batalla científica para mejor entender al enemigo invisible que, poco a poco destruye al cerebro de Lorenzo, dejándolo ciego, sordo, parapléjico, sin poder tragar nada o comunicarse. Delante del inesperable desengaño de los doctores, los padres decidieron estudiar libros de medicina y los pocos artículos científicos de la época. Todo que pudiera ayudar en la comprensión del mecanismo de acción de esta enfermidad y, así, discutir con los doctores sobre la mejor manera de tratarlo, evitando que su hijo sufra demasiado y que se amenicen los síntomas del niño. Los padres de Lorenzo, entonces, se dedican a estudiar los mecanismos celulares básicos. A principio, buscaban entender cómo las células del organismo funcionan. Pasaban días y noches en bibliotecas, leyendo y buscando libros en una época que ordenadores personales o Internet eran palabras desconocidas. Cuando creían haber encontrado alguna información importante, buscaban a doctores y profesores de medicina y discutían sus ideas con ellos, siempre buscando encontrar una manera para disminuir al sofrimiento de Lorenzo. Las dificultades encontradas fueron muchas, desde prejuicios por parte de profesionales, porque eran legos en Bioquímica y medicina, hasta la imposibilidad de realización de testes en humanos, de tratamientos todavía no autorizados por FDA (Food and Drug Administration) - organización que fiscaliza la salud en Estados Unidos. Una gran lucha para encontrar químicos con competencia para producir la fórmula del aceite que creían, podría curar a Lorenzo.

La ADL se caracteriza por el acúmulo de ácidos grasos saturados de cadena larga (especialmente ácidos con 24 y 26 carbonos) en la mayoria de las células del organismo afectado, pero, principalmente, en las células del cerebro, llevando a la destrucción del dobladillo de mielina, que protege determinados neuronios. Sin la mielina, estos neuronios pierden la capacidad de transmitir correctamiente los estímulos nerviosos que hacen con que el cerebro funcione normalmente y, ahí, surgen los síntomas neurológicos de la enfermidad. El Aceite de Lorenzo es una mezcla de dos ácidos grasos insaturados: el ácido

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