Vivir On Lupus

Conviviendo con Lupus

Cuando a una persona se le diagnostica de "lupus eritematoso sistémico" (lupus), parece que el mundo se le viene encima. La inmensa mayoría de la gente que ha oído hablar de esta enfermedad, piensa que es un proceso de consecuencias fatales, con graves complicaciones, y para la cual no hay tratamiento. Sin embargo, hoy podemos afirmar que un porcentaje elevado de los pacientes con lupus van a ser capaces de llevar una vida absolutamente normal. Para los casos en los que la enfermedad se complica, la medicina actual dispone de los recursos suficientes como para mejorar su futuro.

Cuando se le realiza un diagnóstico de Lupus, seguro que sentirá diferentes sensaciones, desde alivio porque ya han puesto un nombre a sus síntomas, preocupación por pensar que el Lupus es fatal, cólera porque considera injusto que le pase a usted, incertidumbre, etc. Todas estas emociones o sentimientos son normales y seguro que sentirá muchas cosas más en el transcurso de su enfermedad. Puede llevar tiempo asimilar que se tiene una enfermedad crónica que no tiene un tratamiento curativo y con la que tendrá que aprender a convivir. Evidentemente, va a impactar en su vida y en la de su familia y amigos, pero tenga esperanza, pues se puede vivir bien. Es importante que acepte que tiene una enfermedad crónica y que deberá aceptar ayuda de los demás, tanto física como emocional, pero no se sienta culpable por ello.

Tendrá unos días mejores que otros y procure tomarlos como vienen; si siente cansancio y dolor descanse, otro día se sentirá más activo. Si es necesario, no se exija demasiado con las actividades cotidianas, muchas tareas no es necesario realizarlas todos los días, como probablemente hacía antes, no piense que tiene que hacerlo usted todo, las personas que le rodean seguro que quieren ayudarla, ellos se sentirán muy bien y usted no tiene que sentirse mal. La familia y amigos estarán preocupados y son una fuente maravillosa de ayuda y comprensión. Puede que se sienta muy cansado para participar en actividades sociales, pero debería explicarlo, contarles lo que siente y le pasa. Identifique sus miedos y temores, procure compartirlos con su familia y amigos.

Aprender a vivir con la enfermedad es como todas las cosas en la vida, no se aprende de la noche a la mañana, y menos cuando se nos ha impuesto como una obligación, pero depende de cada persona que esa carga sea más o menos pesada. Por un lado está el peso de soportar físicamente una dolencia crónica y por otro está el temor que acompaña a la enfermedad incluso en los pacientes que tienen control sobre ella. El lograr mitigar estos temores significa aliviar una parte importante del Lupus. Por eso, la educación del paciente es tan importante. La ignorancia en el Lupus genera temor y el conocimiento, en cambio, genera confianza y ayuda a vivir con la enfermedad.

Piense también que puede conocer gente en su misma situación y el cambio de impresiones y experiencias puede ser muy positivo. En muchas ocasiones es más fácil hablar con personas con tu mismo problema que hacerlo con la familia.

El Lupus puede afectar el aspecto de una persona y por lo tanto en su confianza y autoestima, pero hay muchas maneras de solucionarlo; hay cosméticos que lo solucionan, si la pérdida de pelo es un problema, también hay soluciones. Si usted se mira y se ve bien, seguro que se encontrará mejor.

Embarazo

Un tema de preocupación para muchas familias es si es peligroso quedarse embarazada. Ha sido uno de los aspectos más estudiados y debatidos de los últimos años. Hoy sabemos que la paciente con lupus es igual de fértil que la mujer sana, aunque con un riesgo algo mayor de presentar abortos y partos prematuros. Esto sucede con más frecuencia en las enfermas que poseen unos anticuerpos descritos recientemente, llamados: anticuerpos antifosfolípidos, siendo dentro de éstos, los anticuerpos anticardiolipina los que más se relacionan con la aparición de abortos. Los análisis de sangre para descubrir la presencia de los anticuerpos anormales y medir otros signos de actividad del lupus deben ser realizadas con regularidad. Con estas precauciones, muchas mujeres con lupus pueden tener embarazos normales.

En alguna ocasión, los recién nacidos pueden tener signos leves de la enfermedad, pero estos rasgos suelen desaparecer a los seis medes del nacimiento.

El concepto general actual es que no hay ningún problema excepto si:

• Existe afectación severa de algún órgano: sistema nervioso central, riñón, corazón o pulmones.

• Hay en ese momento actividad clínica de la enfermedad.

• Necesita tomar una medicación que pueda poner en peligro la salud del feto.

En relación a un posible embarazo, merece especial atención la paciente con LES con Nefropatía (afectación a los riñones). Como para cualquier otra Nefropatía, el embarazo representa una sobrecarga extra importante para los riñones. En estos casos debe ser cuidadosamente evaluada la función renal y el posible efecto de una gestación sobre la misma. La planificación del embarazo aquí, no sólo es recomendable, sino que es vital.

Una mujer embarazada debe seguir un control estricto por parte de su obstetra y del médico que lleva su enfermedad. lndudablemente, se trata de un embarazo que requiere un seguimiento cuidadoso con el objetivo de prevenir y de instaurar el tratamiento precoz de las potenciales complicaciones materno fetales que a veces se asocian al embarazo en la paciente con Lupus.

Las pautas esenciales para un seguimiento adecuado del embarazo se basan en:

• Estrictos controles prenatales periódicos clínicos y obstétricos.

• Controles de laboratorio.

• Evaluación ecográfica fetal del crecimiento y desarrollo.

• Pruebas de evaluación de la salud fetal.

• Atención del parto y el recién nacido en centros adecuados.

• Estricto seguimiento del puerperio.

Normalmente, la madre puede necesitar medicación y, afortunadamente, la mayoría de los medicamentos que se utilizan en el tratamiento del Lupus pueden seguir consumiéndose durante el embarazo, excepto la cloroquina:

• Paracetamol: es el analgésico de elección durante el embarazo.

• Aspirina.

• Indometacina.

• Corticoides.

• Azatioprina.

La posibilidad de llevar adelante la lactancia debe ser evaluada en cada caso, especialmente en función de la actividad del Lupus y de la medicación que recibe la madre.

Planificación familiar

El control de la natalidad es esencial cuando la enfermedad está activa. El uso de "la píldora", ha sido relacionado con la aparición de algunos brotes de la enfermedad, por lo que su toma se

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