El Dilema Del Autismo

ABSTRACT

El autismo es un trastorno neurológico complejo de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista. Conforme a un modelo de enfermedad médica arraigada en la fenomenología y las ciencias naturales, la psiquiatría clasifica los trastornos mentales de acuerdo a los signos y síntomas que se consideran estables y homogéneos entre los individuos. Defensores del tratamiento al autismo están más en consonancia con un modelo médico de la discapacidad, que busca la normalización, la reducción de síntomas y la cura de condiciones identificadas en el autismo como deterioro funcional en las principales actividades de la vida. Sin embargo, el movimiento neurodiverso cuestiona el interés del modelo médico en la causalidad y la cura, celebrando el autismo como un aspecto inseparable de la identidad. Este sugiere una concepción del autismo de “déficit-como-diferencia”, en el que las condiciones neurológicas pueden representar vías igualmente válidas dentro de la diversidad humana. En esta investigación, se discuten los antecedentes, sustentos empíricos y argumentos de estas posturas, proporcionando un análisis crítico de su capacidad para dar explicación al autismo, y los contrastes existentes en su práctica.

INTRODUCCIÓN

Diferencias fundamentales entre cómo vemos y estudiamos el fenómeno del autismo, crean una controversia acerca de la naturaleza del mismo, de los comportamientos esperados por los autistas y por la sociedad en respuesta a su diagnóstico. Individuos con este diagnóstico, tienen dificultades para combinar sus identidades como autistas dentro de las comunidades autistas y sus identidades en el mundo llamado “neurotípico”, y esta tensión puede convertirse en una importante fuente de ansiedad y sufrimiento (Bagatell, 2007). Eso considerando que así como muchos autistas convocan ser comprendidos y aceptados como diferentes en un aspecto diverso del genoma, otros autistas adultos quieren ser curados, sin embargo, parecen representar una población en gran parte en silencio. Mientras que los autistas de alto nivel tienden a estar en contra de una cura, los autistas bajo funcionamiento tienen en general la posición opuesta.

Según su etimología, el término autismo, proviene de la palabra griega eaftismos, cuya traducción sería “encerrado en uno mismo”. Este concepto fue acuñado y relacionado por primera vez al campo de la psicopatología en 1913 por Eugen Bleuler en su trabajo Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias (Traducción al inglés de 1950), donde utiliza este vocablo para definir uno de los síntomas de la esquizofrenia, que referiría a una separación de la realidad externa junto con la exacerbación patológica de la vida interior (Cuxart, 200). Posteriormente, el término fue abiertamente usado por Leo Kanner en su estudio Autistic Disturbances of Affective Contact (1943), describiendo factores como la falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional formaron parte de esta primera descripción formal del trastorno autista, con lo que se diferenció de la esquizofrenia y se elevó a la categoría de síndrome. Actualmente, el autismo está incluido en las dos clasificaciones de trastornos mentales más importantes, International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision (ICD-10) y Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th Revision (DSM-V).

Aunque se pueden rastrear sus raíces a los movimientos de la contra-psiquiatría de la década de los 60’s y 70’s (Boundy, 2008), se suele considerar que el movimiento a favor de la neurodiversidad comenzó en 1993, con la presentación de Jim Sinclair ante la Conferencia Internacional del Autismo (Fenton & Krahn, 2007). En su discurso, Sinclair solicitó a los padres de niños autistas que comprendan que el autismo es un modo de ser que tiñe toda sensación, percepción, emoción y encuentro, y que no es posible separar a la persona del autismo (Sinclair, 1993). Este discurso fue el punto de inicio de un movimiento social que se desarrolló principalmente en grupos y foros de internet compuestos por personas con autismo (Jaarsma & Welin, 2011). Este movimiento se ha expandido a lo largo de los años llegando a identificar individuos con autismo, depresión, bipolaridad, y déficit atencional, entre muchas otras condiciones, y aboga por los derechos y la aceptación social de quienes se reconocen como pertenecientes a la comunidad neurodiversa (Boundy, 2008; Jaarsma & Welin, 2011).

El principal interés del movimiento por la neurodiversidad consiste en que todas las personas diagnosticadas con desórdenes neurológicos sean vistas y valoradas como parte del diverso espectro de posibles experiencias humanas (Jaarsma & Welin, 2011; National Symposium on Neurodiversity, 2012). Debido a ello, defienden el derecho de las personas neurodiversas a no ser obligadas a actuar de acuerdo a los estándares de los “neurotípicos”, ni a ser obligadas en contra de su voluntad al uso de medicación o a someterse a tratamientos terapéuticos por los que no hayan elegido libremente optar (Boundy, 2008). Los activistas del movimiento sostienen que gran parte de las dificultades que sufren las personas neurodiversas se debe a la presión que sufren para adaptarse a las normas e instituciones sociales, y no a la existencia de diferencias neurológicas en sí mismas (Baggs, 2012).

La relevancia para la psicología de esta disyuntiva entre neurodiversidad y modelo médico clásico, nace en torno a una preferencia por la neurología que no puede reducirse a una aversión al enfoque psicológico -ni viceversa-, sino como un constructo común que comprenda el contexto de la difusión de postulados neurocientíficos más allá del laboratorio y cómo esto influye en sociedades contemporáneas biopsicológicas. En este marco, las teorías neurocientíficas, junto con las prácticas, tecnologías y terapias generan una influencia concomitante en la manera en que el ser humano piensa acerca de sí mismo, y cómo éste se relaciona y ajusta con su entorno, favoreciendo formas de subjetivación neurológica o cerebral (Ortega, 2009). De esta forma, los sujetos asimilan categorizaciones cerebrales a través del conocimiento experto, de forma que crean y forman realidades que los expertos deben a su vez enfrentar. Tal co-construcción de la identidad categórica y personal revela la importancia de esta controversia referida a la naturaleza y visión biopsicosocial del autismo.

Este trabajo de investigación, pretende por medio de la lectura reflexiva de los materiales presentados por ambas posturas, establecer un contraste entre el enfoque del modelo médico tradicional, y la perspectiva del déficit-como-diferencia defendido por el movimiento neurodiverso. A través de la exposición de sus principales

...