El significado de tener cáncer Una investigación descriptiva a la Corporación fe y esperanza

                                                                                                            Noviembre 2014

El significado de tener cáncer
Una investigación descriptiva a la Corporación fe y esperanza  

Presidenta Brisa Herrera Albornoz

 
Liliana Olivares., Katherine Torres R., Sussan Troncoso B.

El presente artículo presenta a la corporación fe y esperanza, la cual se encarga de ayudar a los niños con cáncer, esta se encuentra ubicada en Viña del mar. A través de la observación participante y entrevistas semiestructuradas se pudo conocer el afrontamiento y la experiencia de las integrantes de la corporación . Utilizando la investigación cualitativa y el software de analisis atlas.ti,  se analizaron los discursos de las experiencias de las participantes en profundidad, los cuales arrojaron temáticas relevantes tales como: el significado del cáncer pediátrico, el afrontamiento familiar ante una enfermedad pediátrica y la visión sobre la labor que no realiza el estado. Además se utilizo una bibliografía pertinente para relacionar esta realidad con la literatura.

This article presents Faith and Hope Corporation, which is responsible for helping children with cancer, it’s located in Viña del Mar. Through participant observation and semi-structured interviews we learned about coping and the experience of the members of the corporation. Using qualitative research and analysis software atlas.ti, the speeches from the experiences of the members were analyzed in depth, which threw relevant topics such as: the meaning of pediatric cancer, family coping with a pediatric disease and vision on the work that it carries out the state. A bibliography was used to relate this reality with the literature that was used.

              Key Words: cancer pediatric disease, state, third sector, family dynamic, coping, resilience.

              Palabras claves :Enfermedad pediatría del cáncer, Estado, Tercer sector, Dinámica familiar, Afrontamiento, Resiliencia.

“El cáncer infantil considerando por la población general, e incluso por muchos médicos, como una enfermedad potencialmente fatal o por lo menos con mayores posibilidades de fracasar que de curar. El anuncio del diagnóstico es sentido por la familia como una situación límite de desesperanza absoluta y parálisis en una primera etapa, que se llama de shock. ”.( Revista pediatría, 2000)

  INTRODUCCION

El diagnóstico de cáncer infantil es siempre un impacto psicológico para la familia. Hoy en día la sobreviva de los niños con cáncer a los cinco años del diagnóstico alcanza el 70%.  El estado cuenta en estos momentos con el Plan auge , el cual es un plan que ayuda a financiar enfermedades como la del cáncer infantil, pero con plazos estimados para poder solicitar esta ayuda. Además este no financia en su totalidad todas las necesidades de los pacientes como las drogas, leche especial para los niños, viajes, mercadería ni mucho menos las recaídas que se pudiera tener en un futuro.

En vista de que el plan Auge no se hace cargo en totalidad de las necesidades requeridas, las familias deben recurrir a las organizaciones del tercer sector.

Fue necesario realizar esta investigación para indagar entorno al tercer sector, comprender como funcionaba la corporación fe y esperanza y conocer en profundidad las experiencias de los integrantes de esta corporación.

“La corporación de padres de niños  enfermos  de cáncer  V región “fe y esperanza” es una institución dedicada a ayudar a los niños oncológicos y sus padres en esta enfermedad, debido a los altos costos que genera tanto en medicamentos, drogas, equipamiento clínico  hospitalarios. Las integrantes que componen esta corporación son madres de niños que tuvieron cáncer y fallecieron.

En los primeros encuentros que se realizaron en la corporación, nos fuimos dando cuenta algo que nos daba curiosidad entender. Era  el porqué estas voluntarias que tuvieron hijos con cáncer y que fallecieron, estaban inmersas en esta corporación brindando ayuda a otros padres que pasan por lo mismo, viviendo así momentos dolorosos que ellas ya habían vivido.

El cáncer está estigmatizado como “muerte” en algunas ocasiones, por ello cabía preguntarse como afrontan las familias el diagnostico de cáncer pediátrico.  Definimos el afrontamiento desde (Fernandez,Diaz 2001;Pearlin. Shooler, 1978) citado por Contreras, Esguerra, Espinoza, Gomez (2007) como la utilización de estrategias para reducir el impacto negativo que producen los estresores sobre su bienestar psicológico, se muestra la enfermedad pediátrica como un desafió que produce alteraciones estructurales, procesuales y emocionales en toda la dinámica familiar.

Se indago sobre que sucedia con el duelo de estas madres que habian perdido a sus hijos producto del cancer .Y se encontro una blibliografia que le daba sentido a lo que ocurria. Por lo tanto lo definimos desde el siguiente autor, Parkes (1969) citado por  Acero, Pulido , Briyith y Perez (2007) en el cual se hablaba de que había una estructura de la personalidad que utilizaba un tipo de duelo, en este en particular se encontraban aspectos como:  alarma, búsqueda,  mitigación de la ira, sentimiento de culpa y nueva identidad .  La última etapa llamada la “nueva identidad”, es un nuevo camino para sobrevivir y posicionarse en un lugar en el que puedo “ayudar a otros a pasar lo mismo que pase yo”.  Por lo tanto resignifican su vida desde ahí. Y esta etapa que este autor denomino como nueva identidad se utilizó de alguna manera como la lógica que operaba en esta situación.

Nuestra pregunta de investigación fue: ¿Cuál es el significado del cáncer a partir de la experiencia y el afrontamiento de las madres de la corporación fe y esperanza?

Objetivo general: ¿Cómo se atribuye significado a los niños que tienen cáncer desde la corporación fe y esperanza?

Objetivos específicos:

-Explorar el significado que le dan las familias de niños con una enfermedad pediátrica como el cáncer.

-Describir como se altera la dinámica familiar frente a la enfermedad pediátrica.

-Comprender cuál es la percepción de la corporación sobre la labor que realiza el estado hacia el cáncer. 

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