La Calidad de Vida en el marco de las Neurociencias.

La Calidad de Vida en el marco de las Neurociencias

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Sandra Inés Vanotti

Profesora de la Universidad Nacional Lomas de Zamora,
Argentina

Este curso consta de tres grandes apartados:

1. En el primer apartado vamos a definir algunos términos teóricos como Salud, Enfermedad, Calidad de Vida y Calidad de Vida relacionada con la salud. Es importante tener en cuenta la concatenación de los términos desde la definición de Salud hasta llegar al concepto de Calidad de Vida relacionada con la salud.

2. A partir del segundo apartado vamos a describir los instrumentos de evaluación de la Calidad de Vida relacionada con la Salud desde una perspectiva teórico-práctica. Vamos a profundizar en los instrumentos de evaluación de tipo genérico ejemplificando su utilidad en dos situaciones: por un lado, en estudios de investigación de dos poblaciones de pacientes y, por otro, en dos casos particulares, con el fin de relacionar los resultados de la evaluación neuropsicológica y el concepto de Calidad de Vida.

3. En el tercer apartado vamos a explicar los instrumentos de tipo específico profundizando en dos de ellos con mayor detalle. Es importante que el alumno relacione las características de la enfermedad brevemente especificadas en el apartado con las dimensiones de las Escalas. Esperamos que el alumno entienda cuál es la utilidad de los instrumentos de evaluación en relación con las definiciones de: a) Calidad de Vida y b) Calidad de Vida relacionada con la Salud. 

Objetivos didácticos

• Adquirir conocimientos fundamentales acerca del constructo Calidad de Vida y Calidad de Vida relacionada con la Salud.
• Optimizar y ampliar el concepto de Calidad de Vida en las enfermedades neurológicas de las diferentes prácticas clínicas en el área del diagnóstico.
• Aportar conocimientos válidos y actualizados sobre el dominio de la Calidad de Vida, que promuevan el interés en la investigación clínica del tema.
• Adquirir conocimientos acerca de la Evaluación Neuropsicológica en el contexto del estudio de la Calidad de Vida.
• Aprender a usar herramientas para identificar las deficiencias en la Calidad de Vida en la práctica clínica.
• Conocer el desarrollo conceptual del constructo Calidad de Vida y Calidad de Vida relacionada con la Salud.
• Aprender a usar los instrumentos genéricos y específicos para medir la Calidad de Vida relacionada con la Salud.

[pic 2]Introducción

Los conocimientos científicos en el ámbito de las neurociencias, el aporte de nuevos modelos teóricos, las técnicas de neuroimagen de última generación y los actuales programas de intervención, entre otros, avanzan continuamente. Pero a pesar de dichos avances, la percepción que tienen las personas con respecto a su bienestar no ha variado demasiado.

[pic 3] El concepto de “Calidad de Vida” (CVI, en adelante) está presente desde los antiguos griegos, pero su incorporación al campo de la salud es más reciente y alcanza su auge en la década de los noventa. Desde 1991, un grupo de expertos de laOrganización Mundial de la Salud (OMS), de distinto origen, ha avanzado en la definición de lo que se entiende por CVI y en la búsqueda de consensos básicos para dar unidad a este complejo campo, y otorga un valor particular a la percepción de las personas.

[pic 4] La OMS define la CVI como “la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones” (OMS, 1998). Dicha definición demuestra el carácter subjetivo y multidimensional, incluye elementos positivos y negativos en su valoración, indica que el control de los síntomas, los índices de mortalidad y de esperanza de vida no son suficientes para valorar la eficacia y efectividad de los programas y las intervenciones en sanidad. Esta nueva perspectiva propuesta por elGrupo World Health Organization Quality of Life Assessment Group (WHOQOL) considera fundamental la evaluación del impacto de la enfermedad y de las propuestas terapéuticas sobre la percepción subjetiva de los individuos; en particular cuando se trata de tratamientos de enfermedades crónicas. En los últimos años, diversos países occidentales han constituido diferentes grupos de trabajo con el objetivo de elaborar instrumentos para medir la CVI en relación con la salud. Tratan de definir un constructo latente, no observable directamente, que solo puede deducirse a través de indicadores y que comprende varios aspectos, dado que es multidimensional.

[pic 5] Para la evaluación de la CVI se proponen instrumentos genéricos y específicos. Los primeros son útiles para comparar diferentes poblaciones y los específicos centran sus valoraciones en aspectos dirigidos a cierta área de interés, como puede ser una enfermedad. El mejor instrumento genérico es el Cuestionario de salud Medical Outcomes Study Short Form-SF-36(SF-36). Entre los instrumentos específicos se destacan, de acuerdo con las patologías neurológicas, el Cuestionario de Calidad de Vida para la enfermedad de Parkinson, el Cuestionario de Calidad de Vida en pacientes con Epilepsia y el Cuestionario de Calidad de Vida en personas con Esclerosis Múltiple.

La evaluación de la CVI y el desarrollo de instrumentos de medición apropiados para definir este constructo son necesarios para cuantificar los resultados de una intervención médica o la eficacia de un tratamiento de rehabilitación cognitiva

Calidad de vida: definición y conceptos asociados

Las enfermedades neurológicas repercuten en los diferentes ámbitos de la vida de los individuos, lo que se considera una alteración en la Calidad de Vida en relación con la Salud. Después de la Segunda Guerra Mundial y en particular durante la década de los noventa, el constructo sobre la Calidad de Vida y la Calidad de Vida relacionada con la Salud fue tomando forma. En este apartado analizaremos dichos constructos así como los conceptos de “salud” y “enfermedad” y las propiedades psicométricas de los instrumentos de medición.

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