La Familia Y La Deficiencia Auditiva

Sabemos que la familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico.

Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad.

Lo que hace que una crisis desemboque en crecimiento para la familia o, por el contrario, en trastornos psíquicos es un sinnúmero de factores actuando en complejas interacciones intervienen en ello: la historia de cada miembro de la pareja y la familia nuclear; las situaciones de duelo que se han atravesado previamente y cómo las han elaborado; los sistemas de creencias de familia; los conflictos previos de esta familia; la capacidad para enfrentar situaciones de cambio; lugar asignado al hijo en la estructura familiar; la existencia o no de un espacio destinado para él; nivel de expectativas puesto en él; capacidad de comunicación a nivel del grupo familiar; nivel cultural y socioeconómico de la familia; existencia o no de redes de sostén; la capacidad que tiene la familia de relacionarse con los otros; la capacidad de buscar apoyos y ayudas de los demás; Si está o no atravesando otras situaciones de crisis en forma simultánea, etc.

Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esa situación. Es necesario que el pediatra y los demás profesionales intervinientes puedan sostenerlas y acompañarlas desde el momento del diagnóstico y en otras situaciones de crisis que atraviesen a lo largo de su ciclo vital. También es necesario detectar precozmente a las familias más vulnerables que requieren mayor acompañamiento y sostén o una derivación temprana al especialista en salud mental.

A continuación se enunciarán algunos indicadores de riesgo que pueden servir de guía a fin de detectar familias más vulnerables que necesitan mayor acompañamiento y sostén, o la derivación oportuna al especialista en salud mental a fin de que se pueda detectar precozmente familias más vulnerables antes que se instalen conflictos psicológicos de mayor gravedad que demanden tratamientos más largos y costosos.

INDICADORES DE RIESGO DE CONFLICTO FAMILIAR

Decir que la familia que tiene un hijo con discapacidad está en riesgo no significa afirmar que necesariamente presentará trastornos psíquicos, sino que existe probabilidad de que éstos aparezcan. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades o no de la familia de implementar estrategias, recursos, capacidades para adaptarse a esta situación.

INDICADORES DE RIESGO A NIVEL DE LA FAMILIA COMO GRUPO

Situaciones familiares previas y actuales del grupo familiar

• Duelos mal elaborados en la historia previa de miembros de la pareja o en la historia de la familia nuclear.

• Conflictos previos en la pareja.

• Falta de espacio asignado al hijo en el entramado relacional de la pareja desde el momento de la concepción.

• Exceso de expectativas, deseos e ilusiones depositados en el hijo.

• Dificultades socioeconómicas (desempleo, subempleo, empleo temporario, bajo salario, falta de vivienda digna, carencia de cobertura social, etc.).

• Otros miembros de la familia con la misma discapacidad: el factor genético con su incidencia psicológica.

• Carencia de sostenes externos (familia extensa, amigos, vecinos, otros padres con hijos con discapacidad, etc.).

• Imposibilidad de recurrir a sostenes externos, aun cuando éstos estén presentes.

• Inmigración: familias que dejan su lugar de residencia y pasan a un centro urbano en busca de asistencia especializada para el hijo.

• Falta de cohesión familiar.

• Ausencia de creencias morales o religiosas.

• Se suman otras situaciones de crisis: bancarrota económica, enfermedad o fallecimiento de familiares cercanos, separación de los padres, etc.

• Embarazo de madre soltera.

• Negación y evitación de enfrentamiento de la situación de crisis ante el diagnóstico, "aquí no ha pasado nada".

• Dominio y persistencia en el tiempo de intensos sentimientos negativos: culpa, rabia, resentimiento, desilusión, desesperanza, vergüenza, etc.

• Incomunicación familiar sobre el tema de la discapacidad, "de esto no se habla".

• Imposibilidad de expresión de sentimientos. Cada miembro solo y aislado en relación al otro.

• Ya recibido el diagnóstico, se prolonga por mucho tiempo el inicio de los tratamientos específicos.

• Exceso de consultas médicas, cambios permanentes de tratamientos, profesionales e instituciones, etc., en busca de "la cura mágica" (una vez atravesadas las primeras etapas del duelo).

• La familia no le hace un lugar al niño con discapacidad que es segregado: delegado al cuidado de otros (familiares, amigos, conocidos, institución, etc.).

• El niño con discapacidad y sus tratamientos

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