LA GRAN AUTONOMÍA PERSONAL. APORTES PARA SU OPERACIONALIZACIÓN

AUTONOMÍA PERSONAL. APORTES PARA SU OPERACIONALIZACIÓN

Recientemente algunas reglamentaciones de países como España, no únicamente han incorporado el concepto de Autonomía a los cuerpos de sus leyes, sino que han elaborado normativas específicas con el fin de promoverla y protegerla, lo que ha llevado a un intento de operacionalización conceptual que brinde contenido concreto al objeto de protección. Por ejemplo, la Ley de promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia ha tenido una reciente difusión por ser un intento notable por clarificar y definir el objeto jurídico en cuestión. De acuerdo a esta ley la Autonomía Personal se refiere a “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por iniciativa propia, decisiones personales de acuerdo a cómo vivir, según las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria”. No obstante en México, aunque como ha sido señalado en este texto, existe un amplio  marco jurídico que defiende la autonomía personal, aún no se tiene un ejercicio de traducción conceptual con los alcances que muestra el caso español. Por consiguiente existe un riesgo de que se generen políticas dirigidas a la población con discapacidad, que al partir de un concepto con un grado de ambigüedad alto, no promuevan lo que pretenden.

Aunque la autonomía hace referencia a una amplia gama de connotaciones colectivas, principalmente políticas y culturales, los antecedentes de una concepción individual de ésta se encuentran en los trabajos de Kant (1989), recientemente retomados por autores como Dworkin (1988), quienes basan la definición de autonomía en la capacidad del individuo para razonar y evaluar su propia situación y tomar decisiones libres, en oposición a la heteronomía, situación que se da cuando las acciones realizadas por un sujeto son impuestas. Es en este sentido que se habla de Autonomía Personal, distinguiéndola de otras formas. Este enfoque liberal ha tenido bastante oposición por considerarse que enfatiza el predominio del individuo de manera aislada, cuando en realidad sus decisiones son tomadas dentro de un contexto social y cultural (Castoriadis, 2013; Christensen, Honneth, 2010 ).

En el ámbito de la discapacidad el concepto de autonomía ha sido ampliamente abordado, sin embargo el enfoque predominante se ubica un contexto de rehabilitación o tratamiento médico. Esta perspectiva biomédica tiene la desventaja, como fue señalado, de otorgarle centralidad a las limitaciones físicas generadas por elementos anatómicos y fisiológicos. Por consiguiente, la consecuencia de esta concepción de autonomía es dirigirse al funcionamiento del cuerpo, individualizando con ello la posible respuesta social a un problema eminentemente colectivo. Destacan desde este enfoque los trabajos de Sibley et al. (2006), o Videler et al. (2009), cuya explícita preocupación por evaluar la autonomía en sujetos con limitaciones motoras, los ha llevado a diseñar  distintas escalas específicas para el ámbito de la rehabilitación.

Desde la difusión que ha tenido la incorporación de conceptos como autonomía y participación social en el modelo de discapacidad adoptado por la OMS, se ha realizado un intento por superar la atención exclusivamente en el funcionamiento corporal y atender la expresión de la voluntad individual. Sin embargo quienes han trabajado desde este modelo argumentan que debido a su amplia naturaleza teórica, el concepto de autonomía tiene importantes dificultades para traducirlo en la práctica sobretodo en el caso de discapacidades severas o intelectuales, en donde resulta difícil evaluar la voluntad de las personas.

Como estrategia para sortear estas dificultades, una manera de operacionalización ha sido mediante la valoración de la posibilidad de hacer elecciones concretas como la dieta o ciertas intervenciones médicas en el caso de personas con discapacidades severas (Reid et al, 2001), afección pulmonar crítica (Vittaca et al, 2014), discapacidad mental (Cartwright et al, 2014) y esquizofrenia (Mohr et al, 2014). Con este enfoque, una preocupación reciente ha sido la promoción de la autonomía en pacientes psiquiátricos posterior a ser dados de altas de las instituciones de cuidado. En este contexto la autonomía ha sido conceptualizada como la capacidad de realizar actividades de autocuidado, tener independencia económica y poder establecer interacciones sociales (Wagner, 2006).

Otra de las preocupaciones ha sido la autonomía que puede lograrse en personas con discapacidad intelectual cuando transitan hacia la vida adulta. Al respecto algunos programas en Reino Unido y en México, han equiparado este concepto al fomento de la inclusión a personas con discapacidad a las actividades laborales y por lo tanto en la economía nacional, lo cual ha sido severamente criticado por considerarse una reducción del derecho a la autonomía a parámetros económicos (Pilnik et al, 2011).

Desde una perspectiva crítica a los modelos anteriormente señalados y acorde con el modelo social de la autonomía, investigadores como Allen et al (2008), han insistido que esta última no debe concebirse de una manera dicotómica; es decir, que la discusión no debe simplificarse a la existencia o ausencia de autonomía en un individuo sino a la manera en que cada individuo desarrolla e identifica sus propios intereses, aprende a decidir sobre el mejor curso de acción y la forma de llevar a cabo sus objetivos. Esta forma más compleja de definir la autonomía no se limita a la libertad de elección y la autodeterminación, sino también integra elementos como la autocomprensión, el autodesarrollo y la autorrealización.

Siguiendo esta perspectiva, estos autores han identificado en las personas con discapacidad intelectual cuatro dimensiones de ejercicio de la autonomía: personal, social, sexual y económica. Además han distinguido tres tipos de autonomía: empoderada que se ejerce mediante un proceso de aprendizaje de ciertas habilidades que posteriormente permiten a la persona actuar con base en sus propios intereses; la autonomía negociada que implica ser guiado en las acciones, recibir explicaciones y negociar las decisiones; y finalmente la autonomía interpretada es el tipo más limitado que se describe, e implica protección, interpretación y puede involucrar la toma de decisiones por otros.

Con una postura parecida pero en un contexto particular de enfermedades crónicas, Mars et al (2008) definen la autonomía como el grado de ajuste entre el proyecto de vida que quieren las personas y la vida como la llevan actualmente. De acuerdo a estos autores esta definición intenta contrarrestar la simplificación que hace la CIF al concebir la autonomía como oposición a la dependencia. Por el contrario, el planteamiento de los autores señalados enfatiza una independencia entre ambos conceptos (autonomía y dependencia) aunque en algunas ocasiones se relacionen. Es decir, una persona puede construir autonomía aunque dependa de otros para realizar algunas actividades en su vida cotidiana.

...