Restraso Mental

La familia del niño y de la niña con diagnóstico presuntivo de retraso mental

La vida en familia discurre por disímiles momentos, pero el nacimiento de un niño o de una niña, es un acontecimiento clave para los padres, quienes comienzan a imaginar cómo será ese nuevo miembro y qué efecto causará, así como el nuevo rol que les corresponde desempeñar a partir del nacimiento del bebé, incluyendo la responsabilidad de la satisfacción de las necesidades materiales y, sobre todo de su cuidado general (Gómez Cardoso, 2007, p. 20).

El nacimiento de un hijo(a) significa cambios y reestructuración de las funciones de los padres, hijos o demás miembros en el contexto familiar, pero en el caso de un niño o niña con diagnóstico de RM, las expectativas familiares se transforman y, como consecuencia, las relaciones interpersonales entre progenitores y, en ocasiones, entre todos los miembros de la familia pierden su armonía y equilibrioemocional

Dicho de forma general, y teniendo en cuenta la revisión bibliográfica y la experiencia de los autores en el trabajo con estas familias a través de las consultas de estimulación a sus hijos, las familias suelen sentir:

• conmoción ante algo totalmente inesperado que da al traste con los ideales planteados de los padres;

• negación y, por tanto, autoengaño para no aceptar lo que realmente es evidente;

• tristeza, aflicción, pena y vergüenza, no sólo por el niño y la niña, sino por ellos mismos, al considerar el fruto de la unión como una construcción personal imperfecta;

• ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el hijo(a), la familia y hasta la sociedad;

• sentido de la culpa que desencadena un proceso de culpabilidades y la idea de un embarazo no deseado por ambas partes.

Según algunos estudios realizados (Andreu Solsana, 1995. p. 47), los padres, y en particular las madres, experimentan reacciones emocionales diversas que se traducen en posturas muy diferenciadas según las características individuales. A consideración del autor, hay tres rasgos de actuación que conducen a emociones extremas, a saber:

El impacto inicial de lo inesperado proviene del cambio repentino del concepto que los padres tienen de sí mismos, de la familia y del futuro. En sentido general, los padres albergan grandes esperanzas con los hijos(as), pero al nacer un niño o niña con diagnóstico de RM, las expectativas se frustran. Sufren un fuerte trastorno emocional y confusión al conocer el ¨problema¨ del hijo(a). En este sentido, si dolorosa es la noticia del diagnóstico en el momento del parto, más traumática es aún cuando se sabe tardíamente. La forma en que se comunica a los padres el diagnóstico de su hijo(a), agudiza el impacto inicial de lo inesperado.

Los padres se enfrentan a una situación de conflictos que termina en depresión y tristeza y genera sentimientos de angustia y grandes problemas personales. Como todos los progenitores sienten el deseo y la obligación de amar al hijo, acariciarlo, protegerlo, mimarlo; pero, en ocasiones, los sentimientos son ambivalentes y llegan hasta el rechazo.

En estos casos, surgen situaciones bien determinadas en cuanto a la posición adoptada por la familia: la no aceptación del "problema" y la aceptación del mismo.

Las familias que adoptan desde el inicio la postura de la no aceptación se distinguen por ser por un lado, evasivas, escapistas, inmaduras; negativas ante la evidencia, el diálogo y la búsqueda de alternativas a favor de la aceptación, mientras que por otro toman la discapacidad como algo irreparable, sin solución ni posibilidades de alcanzar una situación normal. Estas posturas conducen a otras actitudesque entorpecen a largo plazo el desarrollo integral del niño o de la niña como persona. Entre ellas, cabría mencionar:

• La protección excesiva: Amparan excesivamente al niño o a la niña dentro y fuera del ámbito familiar.

• El rechazo: Son incapaces de valorarlos del mismo modo que a los otros miembros de la familia.

• El abandono: Muestran un rechazo absoluto; se despreocupan no sólo del trato, sino también de los cuidados físicos y las atenciones primarias.

• La escasa valoración: Son incapaces de valorar las posibilidades y aptitudes del hijo(a). El trato constante y permanente como si fuera un niño pequeño perjudica y afecta considerablemente el proceso de maduración del hijo(a).

• Las falsas expectativas: En su anhelo de no aceptar la realidad, esperan y exigen más de lo que los hijos(as) pueden dar, y provocan situaciones de frustración y desánimo perjudiciales para la relación interfamiliar

Las familias que asumen la postura de la aceptación, adoptan una actitud más realista, toman conciencia de las posibilidades y las limitaciones de los hijos(as), favorecen y potencian al máximo sus capacidades y, por consiguiente, buscan las vías para alcanzar la integración y la normalización del niño(a) en la sociedad.

En este caso, los padres logran resolver su crisis de valores, aceptan al hijo(a) tal cual es y le proporcionan el mismo amor que al resto de los hijos(as), si los hubiera. Gracias a la aceptación, se establece el equilibrio entre el reconocimiento de las limitaciones del menor y los recursos necesarios para contrarrestarlas.

El momento de afrontar la realidad señala el inicio de la aceptación. Los padres deben ocuparse también de realidades más concretas: económicas, sociales, educativas, etc. La vida de la familia, generalmente, se torna aburrida, monótona. El círculo de amistades disminuye y también las actividades en el tipo libre.

La mujer se iguala al hombre en las actividades laborales y sociales; sin embargo, en el hogar no siempre es así. Al nacer el hijo(a) la madre es, por lo general, quien abandona todo tipo de responsabilidades excepto las propias del hogar y el cuidado del hijo(a), sobre todo en las edades más tempranas. Tal situación se agudiza aún más para la madre con un hijo(a) con diagnóstico de RM, como la única encargada de su atención dados los criterios familiares de que sólo ella sabe cómo tratarlo y atenderlo, controlar sus medicamentos, sus actitudes y su alimentación.

La situación misma de la familia no orientada provoca, en la mayoría de los casos, el olvido y la desatención de los hermanos llamados "normales" para dedicarle casi todo el tiempo al de la discapacidad, porque "él lo necesita más". En ocasiones, las exigencias de los otros hijos(as) afectan los lazos afectivos con estos a favor del que sufre el diagnóstico de RM. Las características más comunes de esta situación son las siguientes (Vidal

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