EPIDEMÓLISIS BULLOSA

EPIDEMÓLISIS BULLOSA

Muy buenos días profesora y compañeros todos. A cualquiera le podría parecer muy normal llegar a los 28 años, pero no a Diana Ojeda Herrera ; en Junio pasado representó para ella romper, un año más, todas las expectativas médicas para una persona con su enfermedad ya que hasta la actualidad es la paciente con este padecimiento que más años ha vivido.

Diversas instituciones y organismos en muchas partes del planeta, trabajan para aliviar los padecimientos físicos y emocionales de centenares de menores, que sufren los daños que provocan en su piel una delicada enfermedad.

Las estadísticas indican que cerca de medio millón de personas en el mundo sufre Epidermólisis Bullosa (EB), un caso cada 50 000 a 100 000 nacimientos; una rara patología hereditaria, que afecta tanto la piel como las membranas mucosas de los pacientes: boca, esófago y zona perineal.

La literatura médica señala que las heridas causadas por esta dolencia parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones, tales como las infecciones, la desnutrición crónica y la anemia.

Asimismo destaca que en esta enfermedad para la que no hay cura en la actualidad, la piel de los niños es tan delicada como las alas de una mariposa, de ahí que se les llame “niños mariposa” o “niños de cristal”.

La EB se transmite cuando uno de los padres la padece o porque ambos tengan los genes recesivos, los cuales provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel.

Es una enfermedad crónica, no contagiosa, que generalmente se presenta en el nacimiento y provoca grandes daños emocionales, físicos y financieros, a las personas afectadas y a sus familiares.

Especialistas de la OMS y otras entidades de salud avanzan en los estudios para hallar solución a este padecimiento, con la esperanza de curarlo o frenarlo. La investigación más promisoria es la terapia génica, que busca corregir el defecto a nivel genético.

Una de las acciones en la lucha contra la EB es el establecimiento de protocolos de cirugías para las manos, entre otras alternativas (x), tendientes a mejorar la calidad de vida de los niños mariposa; los científicos intentan sustituir el gen responsable de la dolencia para conseguir mejorar el contacto entre la epidermis y la capa situada debajo de esta, la dermis. TERAPIA GÉNICA(x)

Para terminar, imagine que usted un día se levanta de su cama y tiene su piel cubierta de ampollas que se estallan al más mínimo roce con cualquier elemento: con un tapete, con una manta, con una silla, incluso con el agua siente un dolor extremadamente agudo como si fuera una herida abierta o una quemadura recién hecha. Eso, más o menos, es lo que día a día tienen que afrontar unas 500 mil personas en el mundo que nacieron con una enfermedad de la que muy pocos saben y a la que muy pocos le quieren prestar atención.

...