ENSAYO “UN MILAGRO PARA LORENZO”

ENSAYO

“UN MILAGRO PARA LORENZO”

Lorenzo Michael Odone, era un niño que gracias a sus padres conocía lo que es explorar el mundo y la naturaleza de una forma muy divertida y llena de descubrimientos. Al vivir un largo tiempo en África tenía la libertad de conocer el mundo de una manera diferente; él vivía con sus padres Augusto y Michaela, gracias a los cuales llevaba una vida sana y un desarrollo adecuado acorde a su edad. Llego el momento de regresar a la ciudad; en estos momentos el pequeño a su corta edad dominaba tres idiomas y en la escuela aparentemente tenía un gran desempeño, lo cual nos daba a conocer el buen desarrollo cognitivo, afectivo, y físico.

Lorenzo, desarrolla una grave enfermedad neurológica llamada adrenoleucodistrofia (ALD), para la cual no existe ningún tratamiento conocido. Esta enfermedad consiste en un error del metabolismo que causa una degeneración en el cerebro, El trastorno se produce por la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que desencadenan un ataque a la mielina; la 'vaina' que protege a las neuronas y, de este modo, se van ocasionando una serie de daños neurológicos (parálisis, pérdida de la visión, ceguera);  las personas con esta enfermedad mueren dentro de los 2 años siguientes al diagnostico a causa de un nivel elevado de grasa en la sangre: grasas saturadas de cadena larga, la grasa le destruye el cerebro a la persona.

Esta enfermedad está ligada al sexo (cromosoma X), debido que las mujeres son portadoras del gen defectuoso, el cual pasa de generación en generación sin expresar los síntomas del ADL, esto es, al ser mujeres. Pero en caso de presentarse un hijo varón, el gen defectuoso es dominante en el niño, expresándose los síntomas de la enfermedad; afectando de muchas y muy graves maneras el desarrollo del niño.

Al inicio del desarrollo de la enfermedad y tras el cambio comportamental del pequeño Lorenzo, los maestros concluyeron que Lorenzo pudiere tener “hiperactividad” y por lo tanto le dijeron a la madre que debía asistir a clases especiales; también le sugirieron que llevara a Lorenzo para ser revisado por la Colaboración Individual de Minusválidos, para lo cual los padres de Lorenzo, no quedaban satisfechos frente a estas decisiones.

Otro síntoma de la enfermedad inicia con la pérdida del oído, los médicos decían que tenía un problema auditivo, ya que oía bien pero su cerebro no procesaba la información.

Los padres de Lorenzo acudieron con algunos médicos para que les ayudaran con la enfermedad de Lorenzo, pero ninguno podía hacer nada, puesto que decían que era una enfermedad muy rara y no había médicos especialistas o alguna cura para ella.
Se decía que la ALD estaba al servicio de la ciencia médica, el doctor Mickail les pregunto a los padres de Lorenzo si querían que su hijo participara en el “ensayo”, que eran las pruebas que se hacían para buscar una cura a la enfermedad.

El doctor Mickail bajo el ensayo sometió a Lorenzo a una dieta sin grasas, porque se suponía su cuerpo estaba saturado de estas, pero con el paso del tiempo se dieron cuenta que la dieta no era efectiva, puesto que su cuerpo generaba el cuádruple de grasas. Los padres optaron por buscar más información pese a su poco avance.

Los padres se convierten en unos verdaderos científicos, movidos por la desconfianza y el descontento con los científicos y por el amor que le tienen a su hijo, se dedican entonces a estudiar libros de medicina y todos los artículos científicos que encuentren con relación a la enfermedad de Lorenzo. Aunque no cuentan con el apoyo científico, ni mucho menos de la asociación de padres ADL, a la cual se vinculan buscando apoyo.

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