Calidad de vida de las personas infectadas con el VIH: una intervención para mejorarla basada en factores psicosociales

Tema 11: Calidad de vida de las personas infectadas con el VIH: una intervención para mejorarla basada en factores psicosociales

1. Introducción

Dentro de la psicología social, teoría y la práctica han sido dos polos donde siempre ha habido tensión. Es importante que el conocimiento producido en la investigación revierta al mundo real en forma de intervenciones para dar así respuesta a las múltiples demandas sociales existentes. Podemos recordar el modelo de investigación-acción de Kurt Lewin, el modelo de ciclo completo de Cialdini, y la propuesta de una psicología social aplicable de Mayo y La France.

En la presente investigación e intervención, se seguirán los pasos propuestos en el modelo de psicología social aplicable de Mayo y La France. Nuestro objetivo principal es la mejora de la calidad de vida de las personas infectadas con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana.

Con la mente puesta en este objetivo, se definió como problema social con efectos relevantes en dicha calidad de vida el estigma social que sufren las personas con VIH. Para desarrollar el conocimiento sobre esta cuestión, se diseñó una investigación con vistas a analizar los efectos de la estigmatización en las personas afectadas. Esta investigación está compuesta de dos estudios:

• Uno de naturaleza cualitativa, que comprende cuarenta entrevistas realizadas a personas con VIH,
• Otro de carácter correlacional y naturaleza transversal, en el cual el conocimiento generado en la investigación cualitativa se utilizó para construir un cuestionario que se administró a una muestra de 557 personas con VIH de toda España.

A partir de los resultados obtenidos se diseñó una intervención psicosocial dirigida a reducir el impacto del estigma en las personas con VIH y a capacitarlas para afrontarlo. Dicha intervención se puso a prueba mediante un diseño preexperimental con una evaluación previa y posterior a la intervención

1. Desarrollo del conocimiento dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas infectadas con el VIH

Uno de los principales problemas con que se enfrentan las personas con VIH es la estigmatización asociada con la infección.

1. Estigmatización de las personas con VIH en la sociedad española actual

En la infección por VIH son importantes los aspectos médicos y los aspectos sociales. Sin embargo, mientras que en el ámbito médico se han producido grandes avances que han aumentado mucho la esperanza y la calidad de vida de las personas con VIH, estos avances no se han traducido en una disminución del rechazo social que provoca la infección.

Los estereotipos negativos y el prejuicio asociados tradicionalmente con la infección continúan vigentes en muchos sentidos, desempeñando un papel central en la justificación, desarrollo, mantenimiento y perpetuación de la estigmatización de las personas seropositivas.

Estos estereotipos tienen sus orígenes en la forma en que se dieron a conocer los primeros casos de VIH hace ya casi treinta años. Estos casos compartían algo en común: todos eran hombres homosexuales y se bautizó a la enfermedad como el cáncer gay. A continuación se detectaron casos en heterosexuales y todos tenían en común la adicción a la heroína. De este modo, la sociedad elaboró la creencia de que era una enfermedad de gente marginal o desviada. Pronto se dieron cuenta de que la transmisión se producía también entre hombres y mujeres por relaciones sexuales heterosexuales, pero puesto que las creencias ya estaban fuertemente asentadas, se identificó VIH como signo de promiscuidad, y la población continúa asociando el VIH con personas que ejercen la prostitución, homosexuales y personas que usan drogas.

En España, la estigmatización a causa del VIH se encuentra documentada en varios estudios: El FIPSE muestra que si bien no existe discriminación en la legislación, se halla en ciertos ámbitos cuando se realiza un análisis de los reglamentos y protocolos internos, y aparece ampliamente documentada en la práctica cotidiana en diversas áreas (sanidad, empleo y educación, entre otras).

Esta investigación, realizada sobre una muestra española de 1.607 personas, muestra que más de la mitad de la población se sentiría incómoda si algún compañero de colegio de su hijo tuviera el VIH y de estas personas, el 40,1% cambiaría a su hijo de colegio si pudiera. En el plano laboral cerca del 31% de la población se sentiría incómoda si alguno de sus compañeros de trabajo tuviera esta infección y de ellos, el 31,1% pediría que esa persona fuera trasladada a otro sitio o se cambiaría ella misma de trabajo si pudiera; finalmente, algo más del 44% de la población se sentiría incómoda si un empleado de la tienda donde compra habitualmente tuviera el VIH. De ellos, más de la mitad trataría de ir a comprar a otra tienda.

Este estudio encuentra también que el prejuicio de la población se traduce en actitudes discriminatorias más graves expresadas mediante el apoyo a posibles políticas discriminatorias cuya finalidad seria la segregación social e, incluso, física de las personas con VIH: el 20% de la población cree que la ley debería obligar a separar, en ciertos lugares, a las personas con VIH del resto de la población para proteger la salud pública y el 18% piensa que los nombres de las personas con VIH deberían hacerse públicos para que la gente que quisiera pudiera evitarlos.

Otro estudio reciente, realizado desde la perspectiva de las personas con VIH, en que se utilizaron indicadores del índice de ONUSIDA, encontró que cerca del 30% de las personas con VIH entrevistadas informaron que se han visto excluidas, en alguna ocasión, de actividades sociales, como bodas, fiestas, etc.; aproximadamente, el 61% había sido víctima en alguna ocasión de comentarios despectivos o cotilleos por parte de otras personas; cerca del 26% había sufrido expresiones más graves indicativas de exclusión social, como insultos, amenazas y acosos. Este estudio halló que también en ámbitos institucionales se encuentran expresiones de estigma y discriminación hacia las personas con VIH.

1. Consecuencias e impacto del estigma en las personas con VIH

La existencia de rechazo hacia las personas con VIH tiene profundas implicaciones en su salud psicológica, su salud física y su calidad de vida. Entre las implicaciones más importantes del estigma y la discriminación en las personas con VIH figura la interiorización del estigma. El estigma interiorizado consiste en que interiorizan las creencias y actitudes negativas de la sociedad y esto se traduce en diversos sentimientos y actitudes que contribuyen al deterioro de su bienestar: culparse a sí mismas y ver la enfermedad como un justo castigo por comportamientos inmorales, sentimientos de autodesprecio, aislamiento, depresión, ansiedad o desesperanza. El estigma interiorizado constituye, en sí mismo, una fuente de estigma.

Así pues, las personas con VIH se encuentran con dos manifestaciones del estigma:

• El estigma declarado, que consiste en el prejuicio o la discriminación que reciben de la sociedad
• Estigma interiorizado o autoestigmatización, que es el rechazo que sienten hacia sí mismas producto de la interiorización de las creencias negativas sociales hacia ellas.

El temor al rechazo y la interiorización del estigma desembocan en un escenario de invisibilidad y autoexclusión de oportunidades, que tiene importantes costes individuales y colectivos. El estudio de Fuster et al., que utiliza indicadores del índice de estigma de ONUSIDA, encuentra que al menos la mitad de las personas entrevistadas evitan reuniones sociales, se aíslan de la familia o de los amigos y evitan relaciones de pareja por miedo a ser rechazadas. Además, más del 35% de la muestra afirmaba haber abandonado un trabajo y, aproximadamente, el 28% había decidido, en alguna ocasión, no buscar trabajo o presentarse a un ascenso. Se concluye que la autoexclusión es una realidad grave en la cual se hallan inmersas muchas personas.

El estigma también tiene su impacto en el plano grupal ya que afecta a la identidad social del colectivo y le confiere un carácter especialmente devaluado. Al contrario de lo que ocurre con otros grupos estigmatizados, los beneficios de pertenecer o sentirse identificado con el grupo de personas con VIH son menores que los inconvenientes (ser objeto de rechazo y discriminación). En otros grupos estigmatizados (grupos étnicos) se ha hallado que la identificación con el grupo protege de los efectos negativos del prejuicio y de la discriminación. Sin embargo, este efecto protector no se halla en el caso de las personas con VIH.

En el plano social, el estigma también tiene consecuencias. Éstas se presentan a dos niveles:

• En la exclusión social de las personas con VIH. Las personas con VIH sufren desde experiencias de prejuicio sutil hasta hostilidad y discriminación manifiesta.
• En la salud pública de la población. El VIH es uno de los mayores obstáculos para la prevención de nuevas infecciones ya que las hace invisibles y oculta la epidemia. La discriminación infunde miedo e intolerancia, desanima a las personas en el momento de realizarse la prueba voluntaria del VIH y de buscar información sobre cómo protegerse a sí mismas o proteger a los demás, desalienta a las personas con VIH para que revelen su estado e, incluso, para que sigan un tratamiento para su infección.

Asimismo, la población perteneciente a grupos estigmatizados (p. ej., población latina en Estados Unidos) se enrola menos en las intervenciones destinadas a prevenir el VIH y los programas de prevención inciden de manera distinta en los diferentes grupos sociales previamente estigmatizados. Esto es así, tanto por cuestiones culturales (Ej.: el machismo) que entroncan con los estereotipos asociados con el VIH, como por el miedo que estas personas tienen al estigma asociado con el VIH.

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