LA DISCAPACIDAD DESDE EL PUNTO DE VISTA FAMILIAR

LA DISCAPACIDAD DESDE EL PUNTO DE VISTA FAMILIAR

Resumen

En este artículo se comentan las reacciones que tienen las familias a la hora de conocer el diagnostico de un hijo con discapacidad, como afrontan esta noticia que hace que se produzca un cambio en todo el ambiente familiar, y como repercute en la vida cotidiana de los progenitores. Las familias son muy importantes en el entorno del niño, y son éstas las que deben luchar por el desarrollo de las habilidades y autonomía de sus hijos. Es muy relevante la ayuda de profesionales para poder llevar a cabo la intervención de la mejor manera posible, gracias a la colaboración de las familias y otras instituciones.

Palabras clave: Discapacidad, Familias, Intervención.

Introducción.

Una definición de familia podría ser “un grupo de personas que viven juntas y tienen lazos de unión unos con los otros”. El concepto de familia es muy amplio y cambiante, a lo largo del tiempo, este concepto ha ido cambiando según la época, y como se puede comprobar el tipo de familia que conocemos hoy es muy distinto al que había hace ciertos años. Todavía hoy esta en continuo cambio, vivimos en una sociedad en la que no hay nada estático, por ello, podemos predecir que el concepto de familia que tenemos ahora, en un futuro también se verá modificado. Los cambios en la sociedad, económicos, en la calidad de vida y otros van haciendo poco a poco que vaya cambiando el concepto de familia.

La familia es el primer grupo de personas en el que nada más nacer establecemos relaciones, es uno de los contextos más importantes para el niño, ya que es el primer contacto social, y los primeros vínculos de apego que se van a establecer surgirán de aquí. Es la encargada de cuidar y proteger al niño que ha venido al mundo, así como los encargados de garantizar el que puedan desarrollar habilidades y competencias que les permita integrarse a la sociedad, y que a través de pautas y aprendizajes pueda adaptarse al mundo sin ningún tipo de problema.

El modelo que conocemos como familia ha cambiado mucho, y cambiará aún más en los próximos años, esto se da por la diversidad de culturas y los cambios que se dan en esta. Lo mismo pasa con la composición de la familia, que varia según regiones y culturas, de hecho se puede observar perfectamente que existen familias muy numerosas pero también existen otras que se centran en un sólo hijo (familia nuclear). Ya sean numerosas o no, todas las familias tienen la necesidad de brindar acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de sus hijos.

Desde el punto de vista social, la familia cumple unas funciones para satisfacer las necesidades que van apareciendo cuando hay un nuevo miembro en casa. Freixa, M. (1993), nos señala que son las siguientes:

Función Económica: son los encargados de facilitar los recursos necesarios que se presten para el niño. Relacionado con el trabajo que realiza la familia para adquirir bienes.

Cuidado Físico: la familia es la encargada de prestar seguridad, alimentación, sanidad, higiene, descanso y recuperación entre otras al niño.

Afectividad: son los encargados de dar al niño el cariño y amor que necesita como miembro de esta familia.

Función Educadora: educación formada por un conjunto de normas de conducta, aptitudes y conocimientos que el niño irá integrando en la familia, la escuela y otras instituciones. Englobamos aquí las oportunidades de aprendizaje, autodefinición y socialización.

Función Orientadora: para que el niño pueda desarrollar competencias y habilidades que puedan ser útiles y aplicar el resto de su vida.

Además de estas funciones, la familia también es la encargada de la comunicación del niño, las pautas de comunicación que se den en la familia serán aquellas que aprenda el niño desde los primeros días de vida, los niños al nacer captan toda la información, por ello hay que enriquecerles con una amplia y correcta comunicación para la mejora de su desarrollo.

Otra función será la de diferenciación y la dotación de la identidad como persona única y singular. Y por último, otra función muy importante sería la de autonomía, la familia debe enseñarle al niño a ser independiente para poder tener autonomía en sus funciones. Esta última es muy importante, ya que muchas familias confunden el término de autonomía con abandono, y no es así, la autonomía nos hace evolucionar para poder ser independientes y no necesitar toda nuestra vida la protección de nuestros cuidadores.

Los progenitores antes de que el niño nazca crean sus propias expectativas, imaginan como será, a quién se le parecerá, cómo tendrá los ojos e incluso llegan a pensar cómo o qué serán de mayores. Imaginan un prototipo de niño perfecto que tienen en su cabeza, que han ido creando desde el momento en el que se les da la noticia de que van a ser padres, aunque no hay que irse tan cerca, en muchos casos, ¿quién sin tener algún propósito de ser padre próximamente no se ha parado a pensar en cómo será su hijo cuando llegue el momento?. Todos queremos tener lo mejor siempre, lo ideal según nuestra imaginación, y mientras no nos dicen lo contrario para cualquiera de nosotros aquel niño con el que soñabas que iba a ser tu hijo ideal se planta en cuestión de meses delante tuyo.

En el momento del nacimiento del hijo, todos estos ideales se enfatizan más, cada vez lo ves más próximo, en breves aparecerá un bebé que cambiará el equilibrio de tu vida. La vida se trata de continuos cambios que se dan en todos los integrantes de la sociedad, y por tanto estos cambio también afectarán a todos los miembros de la familia, hay cambios en la vida cotidiana, cuando nace un miembro más de la familia, cuando crece y se desarrolla, cuando hay una pérdida de un miembro, o cuando, como es el caso de este artículo, nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de una discapacidad.

El nacimiento de un hijo con discapacidad cae en la familia como algo imposible, viene de sorpresa y produce un shock en los miembros integrantes de la familia en el que la primera respuesta es de rechazo o huida, para ellos tiene que ser un error, no puede ser real que su hijo tenga una discapacidad. En cuestión de segundos, se rompen todas esas expectativas que se han ido creando durante tanto tiempo de ese hijo ideal. Las preguntas que se repiten constantemente son: ¿ por qué a mí?, ¿ que he hecho mal?, ¿ por qué nos ha tocado a nosotros?, se martirizan con preguntas que no les llevan a ninguna parte, pero necesitan responder de alguna de las formas.

Las reacciones ante estos son diversas, aunque la mayoría, como ya he dicho se ciegan en la negación, se ciegan en que algo esta mal, en que hay que volver a repetir las pruebas, o incluso en que ha tenido que ser un error del médico al traer el informe. No acaban de creerse lo que se les está diciendo y siguen con sus sentimientos de rechazo, negación y culpa. Esta nueva situación cambia todas las ideas, y el periodo de aceptación dependerá de muchos factores relacionados con la familia, el que se produzca una aceptación antes o después vendrá acompañado de las características que tengan la familia, existen familias que les cuesta mucho aceptar la patología de su hijo, ya que no ven más allá de la discapacidad, lo ven como algo que les va a impedir seguir viviendo de una forma normal, otras incluso, nunca llegan a aceptarlo, y por tanto, el niño nunca va a tener oportunidades que le completen como persona, en cambio, también hay familias, que después de su periodo de rechazo, aceptan la discapacidad y lo ven como un reto que les será beneficioso tanto para los progenitores como para el nuevo niño.

Esta noticia afecta a cada uno de los miembros integrantes, y genera un estrés en éstos, si con el nacimiento de un hijo no discapacitado ya les iba a cambiar la vida, con el nacimiento de un hijo discapacitado les ha cambiado un poco más. A partir del diagnóstico del hijo con discapacidad y el periodo de aceptación, se empieza a afrontar la crisis que acaban de tener con esta noticia, esta condición tiene un impacto tanto directo como indirecto en cada uno de los miembros y requiere que todos los miembros familiares apoyen y den respuestas para afrontar la situación y poder adaptarse de la mejor manera a este cambio.

Para llevar todo esto de la mejor manera posible, las familias necesitan apoyo por parte de sus familias, y necesitan información a partir del momento en el que se ha anunciado que su hijo tiene alguna discapacidad y lo han aceptado. Hay que empezar a trabajar lo antes posible con las familias, hay que tener presente que no es una noticia esperada, como ya hemos dicho viene por sorpresa, por ello hay que empezar desde cero, y tener en cuenta las ideas, expectativas y necesidades de los padres. Para que la intervención sea positiva, es imprescindible la colaboración de la familia, los padres han de tener claro que deben armarse de valor y hacer esto lo mejor posible, por ello, lo más importante aquí es la actitud y la participación de ellos. Años anteriores las intervenciones con los padres de niños discapacitados era muy diferente, el niño era educado por el especialista, mientras que los padres actuaban como sujetos pasivos sin interaccionar con ellos en el día a día. Gracias a los avances, en la actualidad esto ya no ocurre, ya que se ha visto que no es lo que mejor funciona, en la intervenciones actuales son los padres los que llevan el desarrollo, mientras que son los especialistas los que están siempre ahí para guiar, pero siempre detrás de los padres. Estas intervenciones se darán durante distintos procesos evolutivos según las necesidades

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