Sordoceguera

1.1. Definición de la

Sordoceguera

Es la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno. La sordoceguera afecta al desarrollo de la comunicación, al acceso a la información y a la participación en cualquier actividad social y cultural. Este sector del alumnado requiere una atención educativa especial, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.

1.2. Criterios de Identificación

Cuando se piensa en un alumno o una alumna con sordoceguera, pensamos en un niño o niña que ni ve ni oye. Pero, esta situación sólo es la de una pequeña parte de la población que presenta sordoceguera. En realidad, el grupo del que hablamos es muy heterogéneo y con características muy variadas. Algunos son totalmente sordos y ciegos, mientras que otros tienen restos auditivos, visuales o ambos.

En general, para ser considerado como un alumno o alumna con sordoceguera, hay que tener una deficiencia visual en grado de severo o ceguera (véase Manual sobre la Discapacidad Visual) y cumplir un criterio cuantitativo y otro cualitativo desde la deficiencia auditiva:

1. Tener como mínimo una pérdida media en frecuencias conversacionales de 25 dB en el mejor de los oídos (aportando pruebas clínicas como son potenciales evocados o audiometrías).

2. Por otra parte, ha de presentar una hipoacusia bilateral que afecte el uso funcional de la audición, incluso habiéndole adaptado las ayudas técnicas adecuadas.

Se puede considerar que la funcionalidad está alterada cuando:

•• La persona no escucha ni la voz, ni a lo mejor siquiera el sonido, y como consecuencia, el desarrollo del lenguaje oral está muy limitado o es inexistente.

•• Aunque es capaz de escuchar la voz, debido a su hipoacusia le llega la información de forma incompleta y desarrolla con dificultad el lenguaje.

•• Su hipoacusia permite un desarrollo de lenguaje oral, sin embargo le dificulta poder seguir una conversación o atender al profesor y va a necesitar una adaptación especial en cuanto a la distancia al locutor, intensidad del habla y ausencia de ruido ambiental.

1.3. Clasificaciones

Como es lógico, al combinar todas las situaciones de deficiencia auditiva con las de deficiencia visual, nos vamos a encontrar con una población muy variada.

No hay dos personas iguales, aunque cuantitativamente pueden parecerlo, ya que hay muchos otros factores como la existencia o no de deficiencias añadidas o el ambiente estimular que proporciona la familia y el entorno, que influirán en su desarrollo.

Para manejar esta heterogeneidad hacemos distintas agrupaciones que nos ayudarán a estructurar la intervención psicopedagógica.

1.3.1. Agrupaci ón de LAS PERSONAS CON

SORDOCEGUERA según el momento y orden en que aparecen los déficits

Para determinar la forma o el sistema de comunicación y la metodología de intervención, agrupamos en función del momento en que aparece la sordoceguera y el orden en que aparece los déficits: Sordoceguera congénita es cuando el niño o la niña nace con, o desarrolla poco después del nacimiento y antes de adquirir el lenguaje, una combinación de una deficiencia auditiva y una deficiencia visual, dejando sus sentidos gravemente o totalmente afectados.

(Este grupo representa el 10% de la población con sordoceguera.) - Etiologías más frecuentes:

•• Causas prenatales: infecciones intrauterinas (rubeola, toxoplasmosis, citomegalovirus…), hábitos maternos inadecuados (fármacos, drogas,alcoholismo),

desórdenes genéticos (Síndrome de CHARGE).

•• Causas perinatales: prematuridad, hiperbilirrubemia, traumatismos.

•• Causas postnatales: meningitis, traumatismos...

- Características:

•• Si no hay restos auditivos ni visuales viven en un mundo inconsistente, no saben lo que hay o sucede a su alrededor y es difícil que desarrollen comunicación si no hay intervención especializada y prolongada en el tiempo.

•• Con frecuencia presentan rituales autoestimulantes o problemas de comportamiento derivados en muchos casos de la deprivación sensorial a la que están sometidos.

•• Aún con intervención su sistema de comunicación suele ser muy básico, utilizando gestos naturales o algunos signos relacionados con necesidades muy básicas.

•• Presentan comportamientos problemáticos derivados de sus dificultades comunicativas para expresar y manifestar sus deseos, necesidades y frustraciones.

Estos disminuyen cuando se les enseña un sistema alternativo de comunicación y se es consistente en la actuación. Sordoceguera adquirida.

Dentro de este apartado se hacen tres subgrupos dependiendo del orden de aparición de los déficits:

– El niño o la niña nace con deficiencia auditiva y desarrolla después una deficiencia visual. (Este grupo representa el 40% de la población con sordoceguera.) - Etiologías frecuentes: Síndrome de Usher I (retinosis pigmentaria). Enfermedades visuales asociadas (glaucoma, desprendimiento de retina …)

- Características:

•• Tanto a nivel expresivo como receptivo su sistema de comunicación principal es la lengua de signos.

•• Tienen dificultades para comprender con detalle el lenguaje escrito.

•• En la medida que su visión es afectada, pierden la posibilidad de apoyarse en el contexto y en la lectura labial para comprender el mensaje oral.

•• Necesitan ser entrenados en la comprensión de la lengua de signos a través del tacto o lengua de signos apoyada.

•• Necesitan apoyo psicológico que les ayude a la aceptación de su nueva situación personal.

•• Si el resto visual es funcional se le puede proporcionar ayudas ópticas que le faciliten el acceso a la información y adaptaciones para acceder a las nuevas tecnologías.

•• Si no le queda un uso funcional de la vista, necesita aprender Braille y/u otros medios tiflotécnicos para acceder a la información.

•• Se educan como personas sordas hasta que la pérdida de visión es detectada.

– El niño o la niña nace con la deficiencia visual y desarrolla posteriormente una deficiencia auditiva. (Este grupo representa el

40% de la población con sordoceguera).

- Etiologías frecuentes: Meningitis, traumatismos, otitis de repetición, factores genéticos, medicación ototóxica, tumores

- Características:

•• Se expresan en lenguaje

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