UNA MEJOR HISTORIA PARA LAS FAMILIAS

UNA MEJOR HISTORIA PARA LAS FAMILIAS

¿Puede ser posible una mejor historia para las familias con discapacidad?

Cuando la familia recibe un diagnóstico de discapacidad en uno de sus hijos sobreviene sobre ella una crisis en la que hay “un antes” y “un después” de este suceso que irrumpe en la vida, provocando la ruptura de proyectos, expectativas e ideales familiares. Esta crisis dejará en ella una impronta inevitable y de gran peso en todos sus miembros, teniendo en cuenta el estrés crónico que enfrenta la familia a consecuencia de la gran demanda física, psíquica y económica que impone la situación. La calidad de vida familiar no es un modelo diferente de la calidad de vida individual de cada uno de sus miembros, es decir; la urgencia en la atención no la tiene sólo el miembro afectado con la patología que se acaba de hacer formalmente presente: la urgente necesidad de mirada la tienen todos. La diferencia es que, en discapacidad, tradicionalmente quien es atendido es el miembro afectado y no basta pensar en individuos separados de sus contextos, ni a sobrevalorar la independencia, sino en contextos y relaciones que permitan la rehabilitación, en forma conjunta entre el paciente, la familia y el equipo de salud. Este equilibrio ideal demanda la elaboración de duelos, con la finalidad de poner en marcha el proceso de cambio en el grupo familiar. Poder lograr la renuncia a la esperanza de recuperar al hijo perdido, llegar al lento conocimiento y aceptación de lo irreparable de la pérdida, poder realizar internamente ese pasaje de aquel hijo soñado a este hijo real. Cuando el duelo se cursa favorablemente, los padres comienzan a encontrarse con sus propios recursos y logran armar un nuevo orden familiar, sobre la base de la aceptación de sus limitaciones y logrando ocupar un lugar en esa trama familiar como niño y no como problema. La familia logra incorporarlo a la vida del grupo, incluyéndolo, ni como el más importante ni como el subvalorado, simplemente como otro integrante con necesidades propias.

Este proceso se inicia a partir de un diagnóstico. Toda familia que afronta la discapacidad de un hijo es una familia que se halla en una situación de intensa vulnerabilidad; esto significa que existe una real necesidad de mayor acompañamiento y sostén, desde el mismo momento que reciben formalmente el diagnóstico.

Enfrentar la situación de dar la noticia de la discapacidad de un hijo a sus padres siempre es difícil para el profesional. Significa ponerse en contacto con las emociones de la familia, y esto resulta el detonante de las propias emociones, relevadas como dolor, desilusión, impotencia, desaliento, desesperanza, frustración, enojo, miedo a no saber contener a la familia. Como una forma de hacer un control sobre las propias emociones, el profesional instrumenta defensas que le posibilitan mantener una distancia operativa y no quedar atrapado o desbordado en la situación, ocupándose meramente de cumplir la función de correcto informador. En esa situación, generalmente los padres recuerdan en forma precisa las palabras que se les dijo y una gran mayoría refiere, particularmente, no haberse sentido contenidos ni afectiva ni emocionalmente. Aseguraron haber necesitado, muy fuertemente, establecer con los profesionales, una relación que les permitiera sentirse sostenidos, comprendidos, contenidos o acompañados por una palabra, un gesto o simplemente un silencio. Como queja continua de los padres aparece que se les dio una información insuficiente, o demasiado extensa de una sola vez, o incomprensible por la utilización de un lenguaje técnico y elevado, sin tener en cuenta el daño generado por la iatrogenia médica.

Teniendo en cuenta la escucha de los aspectos espirituales, psicológicos y emocionales que están comprometidos en esta situación de crisis que enfrenta la familia, es perentorio el planteo de delinear otra modalidad de entrevistas de información, aun sin desconocer los aspectos relevantes y paradojales de nuestra realidad social, tales como los escasos recursos de los servicios de salud, la falta de tiempo para la atención, el exceso de demanda de pacientes, entre otras. Resulta importante destacar que la adecuada información, explicada con contención, orientación y realizando un seguimiento de la familia, potencialmente le ahorraría al sistema de salud la posible aparición de trastornos colaterales al diagnóstico de base, tanto en el miembro afectado como en otros integrantes del grupo familiar, trastornos que el mismo sistema debería absorber, producto de un abordaje carente de contención emocional.

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