Caso clinico DANIELA

DANIELA

Daniela: era una niña de  12 años de edad. Desde el nacimiento se enfrentó a graves problemas. Su madre, una adolescente de 17 años del medio rural, fue atendida por la parte de su comunidad, con un parto prolongado y asfixia neonatal, lo que le provocó retraso psicomotor severo.

Su madre acudió a diversos lugares y finalmente fue admitida en la casa de apoyo del DIF a los 4 años por provenir del medio rural y un retraso mental profundo, una displasia motora que le dificultaba caminar y ya en el último año se movía sólo en silla de ruedas. Hablaba poco…las palabras básicas como mamá, papá, pero eso jamás impidió que se hiciera entender…la comunicación de sus afectos parecía suplir y más un superar el lenguaje de las palabras. Sufría de cuadros respiratorios frecuentes, sobre todo en el invierno y cada año Daniela tenía una bronquitis.

El último invierno fue hospitalizada por una bronconeumonía. Primero estuvo en urgencias de un hospital público, pero como no había disponibilidad de camas la trasladaron a otro hospital, donde su condición se agravó. La epidemia de H1N1 estaba en su punto más álgido, con la consecuente limitación de cupo. Su estado se agravó hasta requerir ventilación mecánica por lo que se buscó su traslado a otro hospital con área de cuidado intensivo. Daniela estuvo en la UCI, grave e inconsciente y después de 10 días de estar conectada a respirador se indicó traqueotomía que Angélica, su madre, tenía duda en autorizar por lo que pidió consejo al personal, quienes le dijeron que si no autorizaba la darían de alta por lo que finalmente firmó la hoja sin poder leerla.

Como amiga de la mama de Daniela tenía mis dudas, pero la actitud del médico no pude hacer otra cosa. En esos casos es mejor simplemente confiar. Pocos días después presentó una infección cuya causa nunca aclararon, pero después de eso  Daniela pasó un período de un par de semanas de agravaciones que iban y venían, hasta que finalmente presentó una mejoría, recuperó la conciencia y fue desconectada del respirador. Ilusoriamente creímos que lo peor había pasado, se suponía que la darían de alta en poco tiempo. La última vez que la vi así fue un Jueves. Cuando regresé el lunes Daniela estaba grave otra vez inconsciente. Solo ví que la ayudaban a respirar con una bolsa que llamaron “ambú”. En algún momento durante el fin de semana el tubo de la traqueotomía se tapó con secreciones impidiendo la oxigenación cerebral. Lo descubrieron cuando ya era muy tarde y nos dijeron que no había un respirador disponible, por lo que los médicos y las enfermeras se turnaban con el ambú. Recuerdo a la doctora llamando a otros hospitales para que la recibieran, y no fue hasta muchas horas después que Daniela podía ser trasladada a otro hospital, pero nos dijeron que ya no se cambiaba de hospital por una posible muerte cerebral. Que lo único que podíamos hacer era donar sus órganos para otros niños y que si aceptábamos no se tendría que pagar la cuenta del hospital. La verdad es que era todo muy extraño. Atención por parte del personal creo que jamás faltó, eso lo tengo claro. Sin embargo era muy difícil lograr que los doctores dijesen algo, incluso a veces parecía que nos evitaban. Después de firmar la hoja de donación nos dijeron que ya había un ventilador disponible y se conectó al equipo por 2 días. Daniela fue desconectada del ventilador, y fue así que pudimos verla partir.

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