EL TESTIMONIO DE UNA PACIENTE TERMINAL QUE PIDE MORIR CON DIGNIDAD Y RECLAMA UN LEY PARA CASOS SIMILARES

EL TESTIMONIO DE UNA PACIENTE TERMINAL QUE PIDE MORIR CON DIGNIDAD Y RECLAMA UN LEY PARA CASOS SIMILARES

“Quiero transitar lo último que me queda en paz”

Tiene 19 años, está internada en el Hospital Garrahan y su estado es terminal. Con una lucidez formidable, esbozó ante Página/12 su pedido: que los médicos la duerman hasta morir. También reclama a la Presidenta y el Congreso una ley de muerte digna.

Por Mariana Carbajal

Melina González está postrada en la cama de una de las habitaciones del Hospital Garrahan. Su delgadez impresiona, igual que su palidez mortuoria. Tiene casi todo su cuerpo escuálido paralizado. “Yo les ruego cada día, no sé como pedirles (a los médicos) que me duerman, para poder estar en paz”, dijo a Página/12. La adolescente, de 19 años, que pesa menos de 18 kilos, está internada hace más de un mes, con una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que no tiene cura. Su calidad de vida –explicó ella– se deteriora día a día. Con esfuerzo, para que se escuche su voz, pidió a la presidenta Cristina Fernández que convoque al Congreso para debatir una ley que le permita una muerte digna. “Yo creo que como el mío hay un montón de casos similares. Y estaría bueno que haya una ley que nos ampare a los que estamos enfermos, que nos comprenda”, dijo, acompañada por su madre, Susana Bustamante, que trata de no alejarse ni un minuto de su lado y la apoya en esta dolorosa lucha.

En su espalda quedan las huellas de un tumor maligno que le tuvieron que extirpar en 2009 y por el que fue sometida a quimio y radioterapia a lo largo de 2010. “Quiero transitar lo último que me queda en paz, sin sufrir, durmiendo”, insistió Melina. La voz suena clara, pero cascada. Melina quiso hablar con este diario para contar su situación. La charla fue grabada el miércoles por la tarde en la habitación del hospital. La adolescente reclamó que le suministraran una sedación lo suficientemente profunda para no tener conciencia hasta morir, luego de que los médicos del Comité de Etica del Garrahan rechazaran su petición, en un dictamen fechado el 4 de febrero, con el argumento de que su cuadro no se encuentra en fase terminal y, por tanto, no están amparados para cumplir con su voluntad. En diálogo con este diario, Melina les respondió: “No es digno vivir así: tengo paralizado casi todo el cuerpo y lo poco que siento, me duele. No puedo sostener ni una taza y tengo que estar acostada. Me ahogo, no puedo respirar. No es vida, no quiero seguir así. Y ellos no me entienden, piensan que siempre se puede salir adelante. Pero yo no doy más, no puedo”. A pesar de su cuadro médico, Melina está lúcida y expresa con suma claridad su posición.

Está previsto que el “caso Melina” sea analizado el próximo jueves en una reunión convocada en el ámbito del Ministerio de Justicia por la Red Argentina de Bioética y Derechos Humanos, una iniciativa de la Asociación Bio&Sur de Bioética y la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación. “Este es un caso muy particular: no entra dentro de la casuística nacional ni internacional. No está pidiendo eutanasia, tampoco que dejen de tratarla. Pide que la duerman. Está pidiendo evitar la conciencia del morir. Habitualmente en medicina se piensa en el sufrimiento físico. Este es un sufrimiento psíquico fundamentalmente. Está pidiendo que la priven de conciencia. Es la libre decisión para perder la capacidad de decisión. Creo que no es fácil de argumentar, pero que su pedido es atendible”, opinó el médico Juan Carlos Tealdi, coordinador de Bioética de la Secretaría de Derechos Humanos y, además, del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas.

Metáforas

Tal como informó Página/12 una semana atrás, Melina tiene un diagnóstico desde los tres años de neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, y además sufre cifoescoliosis severa, que le causó la deformación de la columna. Fue operada en seis oportunidades en su infancia. De acuerdo con su historia clínica “desde junio de 2008 presenta, además, restricción respiratoria severa”.

–A mí se me hace muy pesado todo. Los médicos no me dan respuestas. Hablan con metáforas y no se les entiende –empieza el diálogo Melina. En la mesa que

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