Experiencia con el Alzheimer

¿ Cuál es tu experiencia con el Alzheimer? ¿Qué sabes sobre esta enfermedad?

A lo largo de los años he tenido usuarios con esta patología, y lo he vivido con personas allegadas. Sé puede decir que el Alzheimer es la causa más frecuente de demencia, caracterizada principalmente por la falta de memoria, pero que presenta ,otros síntomas principalmente de deterioro cognitivo, tales como alteraciones del lenguaje, pérdida de la orientación, dificultades para planificar tareas, incapacidad para realizar movimientos. Todo esto lleva asociado cambios en la personalidad y en el comportamiento, la capacidad de la persona para realizar las actividades de la vida diaria se limitan, hasta llegar a un punto en que se pierde la autonomía, la capacidad de decidir, dé pensar ,esto significa que pueden tener dificultades para comer ,andar  ,vestirse, por lo que necesitaran los cuidados permanentes y la presencia de un cuidador las 24 horas del dia en fases muy avanzadas .Al principio, algunos síntomas pueden pasar desapercibidos, de hecho ,no todos los afectados manifiestan los síntomas de la misma forma, ni con la misma frecuencia ,hace años se solia achacar a cosas de la edad, quizás por el desconocimiento, cuando empezaban los primeros olvidos o despistes, a los que no se les daba  importancia, no siendo diagnosticado como Alzheimer. La palabra “Alzheimer” era un tema tabù, se prefería decir tiene demencia senil, era como una palabra.. mas suave. El miedo a lo desconocido , todo lo que implica y supone esta enfermedad, tanto en la persona que la padece ,como en la familia, genera miedos ,incertidumbres tristeza y sobre todo dolor. Tenemos también la creencia de que es una enfermedad de la vejez, actualmente se diagnostican muchos casos en menores de 65 años ,particularmente conozco a una persona diagnosticada con 50 años, llevando con la enfermedad mas de diez, estando en estos momentos ingresada ,ya que se llego a un punto ,en que la atención que se prestaba en el domicilio, no era suficiente, ya que la familia estaba desbordada. Actualmente el Alzheimer es una enfermedad cerebral,  progresiva e irreversible ,no se conocen sus causas, cada vez es mayor la evidencia, de que el origen de la enfermedad se deba a la combinación de varios factores de riesgo, algunos modificables y otros no. Actualmente, no hay nada que garantice ,que se evitara el desarrollo de la enfermedad ,ningún tratamiento puede detenerlo ,sin embargo, algunos fármacos pueden ayudar a impedir por un tiempo limitado ,que los síntomas empeoren.

Como referente pondré el caso de una usuaria: Cuando comencé en el domicilio había signos manifiestos, dé que algo no estaba bien, pero a medida que fue pasando el tiempo, ésos pequeños signos fueron más evidentes y mayores, empezaron los olvidos, las repeticiones de la misma cosa en las conversaciones, en intervalos cortos de tiempo, olvidos de donde colocaba las cosas, no recordar lo que había comido y si recordar sucesos de su juventud, cuando cocinaba olvidaba apagar el fuego o se olvidaba de que tenía algo cocinando, sé olvidaba de la sal ,perdió el interés por cocinar, sé olvido de fechas de nacimiento, propias y de hijos, no sabía el valor del dinero , era un problema tener que contar y asimilar que es lo que estaba haciendo. En cuestión de dos años más o menos, las últimas veces que salió a la calle se olvidaba de donde estaba no sabiendo volver a casa, Él carácter le cambio, sé volvió desconfiada, y se mostraba agresiva si se le llevaba la contraria, lloraba sin saber porque lo hacía, no recordaba ni el día en que vivía, ni el mes, mucho menos el año, sé escapo de casa varias veces era su obsesión salir...En cuestión de tres años tenìa dificultades para encontrar las palabras y mantener una conversación ,no sabia como nombrar a un objeto ,se volvió muy dependiente de su esposo ,se ponía muy nerviosa si entraba en casa alguien que no conocía, y aunque fueras habitual en la casa dejo de reconocerte, no sabiendo quien eras. Era una persona muy educada cuando estaba bien,una vez se puso enferma ,los tacos eran habituales en su lenguaje, podias   no entenderle una palabra, pero los tacos era lo que mejor se le entendía.Al final dejo de hablar ,de caminar, se volvió incontinente, con dificultades para tragar, teniendo que poner, espesante en los liquidos,al final casi no abria la boca ni quería comer,se barajaba la posibilidad de colocarle una sonda nasogastrica,si no hubiese fallecido antes.Se murió por una infección respiratoria,todo ello como consecuencia de la enfermedad .Estaba solicitada la residencia desde hacia dos años,el ingreso tan solicitado,tan necesitado, nunca llego.Fue muy duro  para su esposo, que era el cuidador ,sus hijos habían muerto ,toda la carga la tenia el, emocionalmente estaba desbordado , agotado preocupado por el futuro tanto el suyo, como el de su esposa,el sentimiento con que lo describiría seria con el de la tristeza ,la soledad y la melancolía Comprendo que las residencias están saturadas,no hay plazas disponibles ,pero en casos especialmente vulnerables ,donde no hay posibilidad de ayuda por parte de familiares, los servicios que proporcionò la red pública de salud ,en este caso,fueron a mi entender insuficientes ,no llegaròn… Aparte de esto, al vivir en un pueblo, no hay dsponible, red alguna, de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, qué te podrían prestar información y apoyo emocional, en estos casos en los que uno se siente solo (en este caso si lo estaba) por otras personas que viven, o vivieron situaciones semejantes.

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