Sindrome De DOwn

CAPITULO II

MARCO TEÓRICO

2.1.- Antecedentes de la Investigación

Navas y Mogollón (2007), realizó la investigación titulada “Participación de los padres en el cuidado de la salud bucal de los niños y adolescente con síndrome de Down”. Su objetivo fue promover la participación de los padres en los cuidados de salud bucal de los niños y adolescentes con síndrome de Down del Instituto de Educación Especial en el Zulia del Municipio Maracaibo (estado Zulia), Venezuela. Se seleccionaron 35 padres y a sus niños con Síndrome de Down. Se determinaron las condiciones de salud bucal de los niños mediante la evolución del estado de la dentición, necesidades de tratamientos, índice de placa e índice gingival. Se efectuaron talleres para impulsar la participación de padres y docentes en la implementación de acciones conducentes a mejorar la salud bucal de los niños.

Se encontró que, el 62,6% de los niños y adolescentes tenían caries dental. El porcentaje más elevado de placa grado 1 (22,8) se reportó en el grupo de 11 a 14 años. El índice gingival fue de 3,72. Los padres participaron en reflexiones y análisis sobre la salud bucal, identificando, caracterizando y definiendo estrategias y operaciones para enfrentar los inadecuados cuidados de salud bucal de estos niños. Se concluyó, los padres de los niños de este estudio participaron activamente en la búsqueda de propuestas efectivas para mejorar la salud bucal de los niños y adolescentes con síndrome de Down.

El aporte de esta investigación al presente estudio se basa en la necesidad de involucrar a los padres para el cuidado de la salud integral de niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down, quienes por tratarse de personas con discapacidad necesitan de la ayuda de otros adultos para mantener una apariencia higiénica y saludable.

Portes y López (2005), realizaron la investigación titulada “Indicadores positivos de adaptación psicosocial de madres de niños portadores de Síndrome de Down”. Se trató de un estudio descriptivo, con análisis cualitativo, en un servicio de tratamiento y estimulación precoz, de una universidad brasileña para valorar los indicadores positivos de adaptación psicosocial de madres de niños con Síndrome de Down. La muestra estuvo conformada por 13 madres de niños portadores de este síndrome, acompañadas en el referido servicio. Los comportamientos identificados fueron codificados y reunidos sobre la base de los indicadores de adaptación positiva del modelo de adaptación de Roy.

Las principales respuestas de adaptación positiva encontradas fueron: buen funcionamiento de la autoestima, utilización de estrategias efectivas de enfrentamiento, interés por elevar el nivel de salud, y la familia y el cónyuge como principales sistemas de soporte. Se concluyó que, así como los niños portadores del Síndrome de Down, las madres deben ser consideradas clientes que necesitan compañía, orientaciones y conocimientos impartidos por profesionales médicos de enfermería.

La relación de esta investigación con el presente estudio, se basa en la importancia de atender tanto a los niños, niñas y adolescentes con Síndrome de Down, como a sus madres quienes necesitan del apoyo social para no sentirse discriminadas por tener un hijo(a) especial.

Catana, Nazer y Sifuentes (2005), realizaron la investigación: “Impacto de las malformaciones congénitas en Unidades Especiales Neonatales”. Su objetivo fue evaluar los efectos de esta patología en la Unidad de Cuidados Especiales Neonatales (UCEN) del Hospital Clínico Universidad de Chile. Se estudió todos los recién nacidos (RN) malformados de 500 gramos o más, vivos y mortinatos, periodo 2000-2003. Se utilizó la base de datos del ECLAMC (Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas) y de la UCEN.

En el periodo hubo 7 858 nacimientos. Sesenta casos (0,76%) fueron mortinatos y 16 de ellos (26,6%) tenían malformaciones congénitas. Se encontraron 639 nacidos vivos con malformaciones (8,2%), 139 de ellos con defectos severos, 13 fallecieron poco después de nacer, 126 (19,8%) necesitaron hospitalización y 49 (38,9%) requirieron tratamiento quirúrgico. Se observo una mortalidad de los recién nacidos hospitalizados de 65,4% en malformados y 34,6% por otras causas. La mortalidad por malformaciones fue de 4,6 por 1000 NV. Se concluyó que, los niños hospitalizados por malformaciones congénitas tienen una mortalidad el doble que los fallecidos por otras causas, con un periodo de hospitalización mayor.

Con esta investigación se refuerza la importancia de la promoción de la salud y prevención de la salud prenatal para evitar situaciones maternas que coloquen en riesgo la adecuada formación del feto y ser causa del Síndrome de Down.

Sastre, D., Zabala, C. y Lanza, A. (2004), realizaron en Uruguay la investigación “Atención de niños con síndrome de Down”. Su objetivo fue conocer algún aspecto vinculado a la atención que están recibiendo los niños con síndrome Down que ingresan al Hospital Pediátrico del Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR) para contribuir a mejorar la calidad de la misma. Se revisaron la historia Clínica de los niños con síndrome de Down ingresados a la Clínica Pediátrica “A” del Centro Hospitalario Pereira Rossell entre enero de 1998 y diciembre de 1999. Se registraron datos sobre los niños, la atención recibida y el seguimiento clínico paraclinico.

En el periodo estudiado ingresaron 26 niños con síndrome Down, con un promedio de 03 hospitalizaciones por paciente. La edad media al primer ingreso fue 22 meses, 21 pacientes presentaban malformaciones cardiovasculares, con una alta frecuencia de enfermedades médicas asociadas. Se encontraron fallas en el registro médico, calidad de atención y seguimiento de los niños.

Con el objetivo de mejorar la calidad de atención de estos niños se diseño un carné de salud dirigido al primer nivel de atención y una ficha de registro para uso hospitalario. Se destacó la necesidad de mejorar el vínculo entre padres, profesores de salud y Asociación Down del Uruguay.

El aporte de esta investigación al presente estudio se basa en la necesidad de mantener adecuada relaciones comunicativas y sociales entre los establecimientos de salud y los centros educativos donde se atiende a niños, niñas y adolecentes especiales, de modo a evitar la discriminación de estos pacientes y ayudarle a sentirse aceptados tanto en el centro de atención a la salud como organizaciones educativas.

2.2- Bases teóricas

2.2.1.- El Síndrome de Down

El síndrome de Down constituye la primera y más frecuente aneuploidia cromosómica detectada en humanos, así como la primera causa genética de retardo

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