Mi Hija Tiene Sindrome De Down

Al adentrarnos en la lectura del libro Mi hija tiene Síndrome Down hemos descubierto el empeño de una madre, María Victoria, y su marido, por motivar a su hija para que saliera adelante.

El tesón y la lucha de estos padres les supuso el hallazgo de grandes saberes acerca del Síndrome de Down; consiguiendo generar un amplio bagaje de conocimiento y experiencia (entre otros muchos aspectos) sobre esta alteración cromosómica, que, hoy día, son tenidos en cuenta en programas educativos y médicos de medio mundo.

En lo que se refiere a la película, Yo también, hemos contemplado la figura de un chico de 34 años, Daniel, que comienza su vida laboral en la Administración Pública de Sevilla donde conoce a Laura, una compañera de trabajo sin “discapacidad” aparente. Laura y Daniel comienzan una relación de amistad que llama la atención de su entorno laboral y familiar. Daniel acaba enamorándose de ella y Laura, una mujer sumamente solitaria, encontrará en él la amistad y el amor que nunca recibió a lo largo de su vida.

Si nos detenemos a comparar ambas historias (libro y película) observamos y distinguimos de forma notable grandes diferencias, a pesar de que ambas nos revelan de manera cercana las experiencias de una persona con Síndrome de Down junto a su entorno familiar y social.

Partiendo de que tanto en el libro como en la película se narran unas vivencias personales de primera mano, (no podemos obviar que la figura de Daniel es un vivo ejemplo autobiográfico de su actor Pablo Pineda), podemos dar muestra de como, poniendo en común el mismo tema, el esfuerzo y la capacidad de lucha y el fruto que éstas dan, acabas contemplando dos mundos distintos, por un lado la lucha metódica de una madre (libro) y el ansia de de vivir y enamorarse de Daniel (película).

Los personajes del libro destacan por una auténtica sinceridad, es una sus principales características, que hasta ellos mismo definen como “un testimonio a tumba abierta”. La autora es madre de otros tres hijos, entre los cuales, se encuentra la dulce Toya, que sufre una discapacidad intelectual. El libro, por otro lado, cuenta además de su historia la de sus amigos, y también la historia de otros padres como Cristina, Fernando y Carmen, Ángel y Elisa…

Por el contrario, en la película, Daniel, Pablo Pineda, es el pilar básico de la trama, con él hallamos un caso atípico dentro de las personas con Síndrome de Down, siendo capaz de haberse sacado dos titulaciones universitarias, y hablar con más propiedad y cordura que muchos de los políticos que nos gobiernan.

El otro personaje primordial de la historia es Laura, su compañera de trabajo. En ella vemos el sufrimiento al que ha sido expuesta en el pasado, el cual la mantiene en un caos interno en el presente. Todo ello hace que Laura imponga un fuerte carácter en su personalidad, siendo una mujer de fachada rocosa, la cual, en realidad, está hecha añicos por dentro.

En cuanto al libro, podemos ver como capítulo a capítulo se van desvelando las vivencias de Miriam de forma paralela a las de su madre, que abandonó el Derecho para centrarse en la formación y aprendizaje de su hija. Desde aquellos primeros y angustiosos momentos, madre e hija viven juntas dificultades en las que casi todo estaba por hacer. La azarosa vida de Miriam constituye una parte importante de la no menos aventurera vida de su madre.

María Victoria Troncoso, es la presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, y su hijo Iñigo Flórez, historiador y periodista, los cuales han reconstruido en este relato los veintiocho años de Miriam, salpicados de desafíos, algunos disgustos y, también, alientos de esperanza. Un testimonio veraz que expone la lucha incesante de una madre por explotar al máximo las cualidades de su hija, haciéndonos partícipes de la revolución en cuanto a las posibilidades de integración de las personas con Síndrome de Down a la que fue capaz de hacer frente en aquellos años.

Volviendo a la película y al especial caso atípico de Daniel como Síndromes de Down, con sus dos titulaciones universitarias (Magisterio de Educación especial y Psicopedagogía). Atendemos curiosos como, Daniel, al principio de comenzar a trabajar, es tratado como si le costase entender mucho las cosas, y lo tratan de una manera especial, sobre todo Laura y sus escenas en la fotocopiadora, a lo que él responde del mismo modo, dejándose ser tratado como si no pudiese hacer cosas normales como atarse los cordones, acordarse de un camino etc. Pero es cuando empieza a surgir algo especial entre Laura y él, cuando desvela, sobre todo a ella, que puede realizar todo este tipo de cosas y más.

También acudimos perplejos a otra historia de amor paralela entre dos personas de Síndrome de Down, Pedro y Luisa, en la que la mujer es totalmente controlada por su madre, como si ella no pudiera elegir lo que quiere y no se enterara de las cosas (ya que la madre le oculta que su padre está muerto) pero esta lo sabe, por suerte, finalmente la madre abre los ojos y deja que la felicidad de su hija aflore junto al amor que procesa por su pareja.

Por otro lado, en cuanto al libro, observamos en el caso de Miriam una continua situación precaria de salud (infecciones, úlceras…), sobre todo en las etapas iniciales de su vida. Por el contrario, no tenemos constancia de la situación clínica de Daniel ya que en la película no aparece reflejado ese aspecto de su vida.

Como rasgos generales no podemos obviar, dado que ambos presentan Síndrome de Down, que comparten características comunes tales como la hipotonía muscular que afectan a su desarrollo motor, rasgos físicos tales como ojos rasgados, paladar más pequeño de lo normal, lengua más grande… lo cual nos invita a ubicarlos en un grupo homogéneo de sujetos. Sin embargo, la variabilidad existente entre estas personas es tan grande que no podemos etiquetarlos a todos y todas por igual, presuponiendo unos rasgos propios y exclusivos de las personas con Síndrome de Down.

En lo referente a la socialización, podemos destacar similitudes. Por el ejemplo, en el caso de Miriam, no ha conseguido logros académicos, pero no podemos desmerecerla ya que es una persona perfectamente adaptada a la sociedad y que sabe desempeñar su vida en ello, desarrolla labores profesionales en un ayuntamiento y se desenvuelve muy bien en la clínica. Daniel, en la película, nos revela a un individuo integrado totalmente en un ambiente laboral, ya que trabaja en el área de discapacidad de la Junta de Andalucía, y se exhibe como una persona autónoma, dinámica y orgullosa de sus logros académicos. Pese a ello, pensamos que Daniel tiene más capacidad de afrontar las situaciones cotidianas de la vida, ya que es capaz de relacionarse

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