Desarrollo normal y Autismo

Desarrollo normal y Autismo (1/2)

Definición, etiología, educación, familia, papel psicopedagógico en el autismo.

AUTOR: Angel Rivière (Universidad Autónoma de Madrid)

Curso de Desarrollo Normal y Autismo, celebrado los días 24, 25, 26 y 27 de septiembre de 1997 en el Casino Taoro, Puerto de la Cruz, Santa Cruz de Tenerife (España).

Introducción

Aunque el autismo, en sentido estricto, tal como fue definido por Leo Kanner en 1943, es un trastorno relativamente infrecuente - tiene una prevalencia en torno a 4.5 / 10.000 -, las alteraciones de lo que se ha llamado "el espectro autista" son mucho más frecuentes y se encuentran en dos a tres de cada mil personas. Esas alteraciones en general, y el autismo en particular, plantean desafíos importantes de comprensión, explicación y educación. De comprensión porque resulta difícil entender cómo es el mundo interno de personas con problemas importantes de relación y comunicación. De explicación porque aún desconocemos aspectos esenciales de la génesis biológica y los procesos psicológicos de las personas con autismo y trastornos profundos del desarrollo. De educación porque esas personas tienen limitadas las capacidades de empatía, relación intersubjetiva y penetración mental en el mundo interno de los semejantes, que permiten al niño normal aprender mediante delicados mecanismos de imitación, identificación, intercambio simbólico y experiencia vicaria. En este módulo, nos proponemos analizar cómo nos hemos enfrentado los investigadores, los clínicos, los profesores y las familias a esos desafíos de comprensión, explicación y educación de las personas autistas y con trastornos profundos del desarrollo. Precisamente porque la forma de desarrollarse esas personas, y de adquirir habilidades y conocimientos, se diferencian tanto y tan cualitativamente del "estándar" normal de desarrollo, el análisis del autismo abre perspectivas muy útiles y valiosas para la comprensión del propio desarrollo normal. Las capacidades de integrar a las personas que presentan mayores limitaciones en la interacción social y la de respetar su forma especial de desarrollo, sin renunciar por ello a darles instrumentos de comunicación y comprensión del mundo, son reflejos importantes de los valores y cualidades de los sistemas educativos.

Objetivos

La lectura reflexiva de los materiales presentados en este módulo debe permitir el logro de los siguientes objetivos:

1. Analizar las concepciones del autismo y de la educación a las personas con trastornos profundos del desarrollo en los últimos cincuenta años, y diferenciar las etapas principales de comprensión del autismo.

2. Diferenciar y reconocer los diferentes trastornos del desarrollo y las dimensiones y niveles de que se compone el espectro autista de alteraciones del desarrollo.

3. Conocer los datos descriptivos fundamentales sobre la prevalencia del autismo y el espectro autista y sobre sus relaciones con diversas alteraciones neurobiológicas.

4. Relacionar el desarrollo normal con el autismo, y comprender qué aspectos de aquél se alteran cualitativamente en éste.

5. Desarrollar actitudes de trato adecuadas para la interacción y la educación de las personas autistas, y comprender qué mundo requieren para su desarrollo y bienestar.

6. Reconocer cuál es el enfoque y los instrumentos eficaces para la valoración adecuada de las personas autistas.

7. Describir las características principales de la orientación educativa, y las estrategias de enseñanza eficaces con las personas autistas, especialmente en los ámbitos de la comunicación y el desarrollo social.

8. Reconocer y valorar las necesidades de apoyo de las familias de niños con alteraciones características del espectro autista.

9. Comprender la significación ética que tiene el intento de atraer al mundo humano a aquellas personas que se viven más lejanas a él.

El Autismo

1. El autismo y los trastornos profundos del desarrollo.

1.1. La evolución histórica de la atención educativa a los alumnos con autismo y trastornos profundos del desarrollo.

Desde su definición por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo, y a las causas, explicaciones y remedios de esa trágica desviación del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafíos difíciles a la intervención educativa y terapéutica. Por otra parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona que presenta ese extraño trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinación, difíciles de describir, y que acentúan aún más - esta vez en la interacción concreta y no sólo en el terreno conceptual - el carácter enigmático del autismo.

Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasión de contemplar el caso de I., un niño autista de dos años cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pública y objetiva, gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida, no hay nada extraño en la conducta de I.; es un niño alerta, sonriente, tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer año, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses aproximadamente, las tomas de vídeo producen una inquietante sensación de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de I. con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensación sería decir que se va extendiendo sobre I. una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, sólo dos después de esas alarmas tan sutiles y difíciles de describir, I. está decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensación de que las personas han dejado literalmente de existir para él. Permanece la mayor parte del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares. Es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo.

Títulos clásicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresión de opacidad y clausura que nos produce el niño autista. No es extraño que los padres, y muchos profesionales, acompañen esa vivencia

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