TRATAMIENTO PARA LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

TRATAMIENTO PARA LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

Al ser una enfermedad que no tiene cura el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas para optimizar la calidad de vida del paciente.

El tratamiento integral de la Distrofia Muscular de Duchenne incluye la administración de Corticoides. Pueden disminuir la pérdida de fuerza muscular. Puede tomarlos al ser diagnosticado o cuando la fuerza muscular comienza a declinar.

Decisión que deben tomar los padres una vez que cuenten con la información suficiente.

Otros tratamientos abarcan:

-Albuterol, un medicamento que se utiliza para pacientes con asma.

-Aminoacidos.

-Carnitina.

-Coenzima Q10

-Creatina.

-Aceite de pescado.

-Extractos de té verde.-Vitamina E.

Los efectos de estos tratamientos no han sido comprobados. Las células madre y la terapia génica tal vez se usen en el futuro.

-Administración de Corticoides que retrasan la progresión de la enfermedad.

-Programa de nutrición y alimentación.

-Fisioterapia, es de gran ayuda para mantener la fuerza y la función muscular.

-Logopedia

-Hidroterapia

-Valoración del rango de movimiento

-Valoración de fuerza muscular.

-Evaluación función respiratoria

-Evaluación Función Cardiaca. Medicamentos que pueden ayudar, inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina, betabloqueadores y diuréticos.

-Prescripción de Ortesis o aparatos de apoyo. Corsés, sillas de ruedas.

-Hipo terapia (equino terapia)

-Ventilación asistida (utilizada durante el día o la noche).

Apoyo Teratológico

-Darle confianza para que se exprese, comentando cosas de su edad.

-¿Cómo se siente ante esta enfermedad, si se siente capaz de poderla manejar y afrontar todo lo que tiene que vivir?

-Detectar en qué punto del duelo se encuentra. Y cuáles son las fases del mismo que ya paso o le faltan por vivir.

-Permitirle que se exprese, guiándolo a lo ponerle nombre a sus sentimientos, para que no vea todo como dolor. (Nostalgia, enojo, envidia hacia las personas sanas, tristeza, etc.)

-Cuando supere alguno de los pasos del duelo hacérselo saber, para que vaya adquiriendo

seguridad.

-Es muy importante saber que como ve él la muerte, para así poder ayudarle a ir hacia ella de una forma objetiva, sabiendo que aun en su situación puede encontrar un sentido a su vida,

(acompañar o tener alguna actividad con otro enfermos, hacer algo que tenga ganas dentro de sus posibilidad físicas, leer, escuchar a otras personas o ser valiente ante todo lo que eta viviendo.

-Que encuentre la manera de poder trascender. No importando

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